Uwaga redaktora: Ten artykuł jest częścią serii we współpracy z Programem Badawczym All of Us, który gromadzi i bada dane dotyczące zdrowia, aby pomóc naukowcom w identyfikacji trendów zdrowotnych. Ponad 80% uczestników pochodzi z grup, które historycznie nie były reprezentowane w badaniach.
Zaufanie jest kluczowym elementem relacji lekarz-pacjent. Kiedy się je ma, chętniej rozmawia się z lekarzem o problemach zdrowotnych i stosuje się do jego rad. Jednak w społecznościach mniejszościowych może brakować tego zaufania.
Badania pokazują, że wiele osób należących do mniejszości rasowych i etnicznych nie ufa swoim lekarzom ani całej społeczności medycznej. Osoby czarnoskóre i latynoskie mają mniejsze zaufanie do swoich lekarzy niż osoby białe, zwłaszcza jeśli mają niższe dochody, gorsze wykształcenie i nie posiadają ubezpieczenia zdrowotnego.
Kiedy ludzie tracą zaufanie do systemu medycznego, nie korzystają z niego tak często. I mogą nie uzyskać opieki profilaktycznej i zabiegów, których potrzebują, aby zachować zdrowie.
"Jeśli ludzie nie są skłonni do korzystania z dostępu do usług opieki zdrowotnej, oznacza to, że będą opóźniać rutynowe badania przesiewowe, będą opóźniać swoje badania wellness", mówi Keon Gilbert, DrPH, profesor nadzwyczajny w Saint Louis University College for Public Health and Social Justice. "To spowoduje dalsze nierówności w diagnozowaniu chorób przewlekłych".
Firma farmaceutyczna Genentech przebadała ponad 2200 pacjentów, z których około połowa jest uważana za "medycznie pozbawionych praw obywatelskich", ponieważ nie mają dobrego dostępu do opieki medycznej. Około dwie trzecie medycznie pozbawionych praw obywatelskich osób rasy czarnej i latynoskiej powiedziało, że nie czują, aby system opieki zdrowotnej traktował wszystkich pacjentów sprawiedliwie. Około połowa stwierdziła, że opuściła wizyty kontrolne lub przestała szukać opieki, ponieważ nie czuła się zrozumiana, a 1 na 3 nie uczestniczy w badaniach klinicznych lub nie szczepi się z powodu braku zaufania.
Dlaczego mniejszości nie ufają systemowi opieki zdrowotnej?
Ludzie z grup mniejszościowych mają wiele powodów do nieufności. Ich historia jest pełna przykładów wykorzystywania z rąk lekarzy i badaczy medycznych.
Na przykład J. Marion Sims, lekarz z XIX wieku, dokonał postępu w dziedzinie ginekologii, przeprowadzając eksperymentalne operacje na zniewolonych Czarnych kobietach bez ich zgody i znieczulenia.
Przez 40 lat, od 1932 do 1972 roku, naukowcy z Tuskegee Syphilis Study badali 600 czarnych mężczyzn w wiejskiej Alabamie, ale nie powiedzieli im, co robią, ani nie podali im żadnego leczenia.
W 1951 roku lekarz z The Johns Hopkins Hospital pobrał komórki rakowe od czarnej kobiety o imieniu Henrietta Lacks bez jej wiedzy i zgody. Od tego czasu komórki te są wykorzystywane w badaniach medycznych na całym świecie.
Dekady, które upłynęły od tych eksperymentów, nie zagoiły ran, które powstały w ich wyniku.
"Tylko dlatego, że jesteśmy dalej od historii Henrietty Lacks i czas minął, nie zapomnieliśmy. Te historie pokoleniowe i ta tradycja ustna były przekazywane z pokolenia na pokolenie" - mówi dr Janice Underwood, główny specjalista ds. różnorodności, równości i integracji dla gubernatora Wirginii Ralpha S. Northama.
Te i inne podobne historie sprawiły, że mniejszości czują się wykorzystywane. Były przedmiotem badań, ale nie ich beneficjentami.
"Społeczności czują, że są przedmiotem badań, co niektórzy nazywają 'badaniami drive-by', gdzie ludzie przychodzą i zbierają dane z ankiet, a często nie składają tym społecznościom sprawozdań" - mówi Gilbert.
Kolejnym problemem jest brak różnorodności w dziedzinie medycyny. Kiedy mniejszości udają się do gabinetu lekarskiego lub szpitala, często nie widzą nikogo, kto wyglądałby jak one. Mniej niż 6% lekarzy w Ameryce to Latynosi, a tylko 5% to Czarni.
We wczesnej historii Ameryki, uprzedzone przekonanie wielu białych ludzi, że czarni są gorsi i nie są zdolni do myślenia naukowego lub rozwiązywania problemów, doprowadziło do tego, że mniej osób kolorowych poszło na medycynę, mówi Underwood. "Te drzwi były zamknięte dla ludzi koloru przez wieki".
Różnice rasowe kształtują również rozmowy, jakie ludzie prowadzą ze swoimi lekarzami. Badania pokazują, że pacjenci należący do mniejszości mają mniejsze szanse na uzyskanie potrzebnych usług medycznych niż biali pacjenci z podobnymi objawami. Otrzymują również mniej uwagi i empatii od swoich lekarzy.
Co możemy zrobić, aby zwiększyć zaufanie
Pierwszą rzeczą, jaką mogą zrobić pracownicy służby zdrowia, jest "uznanie krzywd, które zostały wyrządzone", mówi Gilbert. "Wypełnić luki i pomóc społecznościom, osobom i rodzinom wyjść poza te doświadczenia niesprawiedliwości".
Kiedy tylko jest to możliwe, pomocne jest, aby ludzie chodzili do lekarzy, którzy podzielają ich rasę i pochodzenie etniczne. "Ludzie wolą iść do dostawców usług zdrowotnych, którzy wyglądają jak oni, ponieważ istnieje założenie, że jest trochę zrozumienia o tym, kim są rasowo i kulturowo. Czasami to otwiera możliwości zaangażowania i szczerości" - mówi Gilbert.
Jedno z badań wykazało, że afroamerykańscy mężczyźni częściej rozmawiali z lekarzem o swoich problemach zdrowotnych i korzystali z usług profilaktycznych, takich jak szczepienia przeciwko grypie i badania przesiewowe w kierunku cukrzycy, jeśli ich lekarz był czarny.
Szkolenie może pomóc lekarzom, którzy nie wyglądają jak ich pacjenci, stać się bardziej świadomi kulturowo i współczujący. "Czarni mężczyźni nie chcą, aby im mówiono, chcą być zaangażowani w rozmowę" - mówi Gilbert.
Jednym ze sposobów budowania większego zaufania przez lekarzy jest docieranie do mniejszości w miejscach, w których czują się one najbardziej komfortowo. Louis University współpracuje z organizacją non-profit 100 Black Men, aby zapewnić kontrolę ciśnienia krwi i inne badania w salonach fryzjerskich, gdzie wielu czarnych mężczyzn szuka informacji na temat zdrowia.
Telemedycyna może być kolejnym pomostem do społeczności mniejszościowych. Rozmowa z lekarzem w znajomym otoczeniu w domu może być mniej onieśmielająca niż wizyta w gabinecie lekarskim. "To może być sposób, aby pomóc zaangażować ludzi, którzy nie byli zaangażowani bardzo dobrze", mówi Gilbert. "Nie czujesz się tak, jakbyś był ciągle szturchany i szturchany, a ktoś zadaje ci ten sam zestaw pytań".
Ważne jest również, aby ludzie wszystkich ras i grup etnicznych wiedzieli, że mają wpływ na swoją opiekę medyczną. "Myślę, że jedną z największych rzeczy, do których możemy zachęcić pacjentów, jest zrozumienie, że kontinuum leczenia medycznego jest procesem współpracy, a oni są równorzędną gałęzią w tym procesie" - mówi Sable K. Nelson, JD, p.o. dyrektora Virginia Department of Health Office of Health Equity.
"Nie tylko równy, ale aktywnie równy" - mówi Underwood. "Pamiętaj, że masz władzę w swoim zdrowiu. Jeśli czujesz, że to nie jest właściwy kierunek leczenia, możesz powiedzieć: 'Nie dziękuję. Chciałbym pójść gdzie indziej'".
Jedną z organizacji, która pracuje nad poprawą wyników zdrowotnych w społecznościach mniejszościowych jest All of Us Research Program. Badania medyczne nie zawsze obejmowały zróżnicowane grupy ludzi. All of Us ma na celu zmianę tego stanu rzeczy. Jej celem jest dotarcie do 1 miliona uczestników w całym kraju, aby zbudować dużą i zróżnicowaną bazę danych zdrowotnych.
