Długi COVID naśladuje inne stany po wirusie

Miriam E. Tucker

24 sierpnia 2022 - Kiedy Jaime Seltzer po raz pierwszy usłyszała o nowym wirusie, który rozprzestrzeniał się globalnie na początku 2020 roku, była w pełnej gotowości. Jako rzeczniczka choroby powirusowej znanej jako myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, lub ME/CFS, martwiła się o nową falę ludzi mających długotrwałą niepełnosprawność.

"Włosy na moich ramionach stanęły dęba" - mówi Seltzer, dyrektor ds. kontaktów naukowych i medycznych w grupie rzeczniczej MEAction i konsultant naukowy na Uniwersytecie Stanforda.

Jeśli odsetek osób z COVID-19, które przechodzą do długotrwałych objawów "jest podobny do tego, co zaobserwowano w przypadku innych patogenów, to mamy do czynienia z masowym zdarzeniem powodującym niepełnosprawność", mówi Seltzer, która sama miała ME/CFS, i zastanawia się.

Oczywiście, później, w 2020 roku, zaczęły pojawiać się doniesienia o ludziach z ogromnym zmęczeniem, zapaścią powysiłkową, mgłą mózgową, snem bez odświeżenia i zawrotami głowy przy wstawaniu po kilku miesiącach od ataku nowej wówczas choroby wirusowej. Te same objawy zostały uznane za "podstawowe kryteria" ME/CFS przez Narodową Akademię Medycyny w raporcie z 2015 roku.

Teraz adwokaci tacy jak Seltzer mają nadzieję, że środowiska badawcze i medyczne poświęcą ME/CFS i innym chorobom powirusowym taką samą uwagę, jaką coraz częściej skupiali na długim COVID.

Pojawienie się długiego COVID nie było zaskoczeniem dla naukowców badających ME/CFS, ponieważ ten sam zestaw objawów pojawił się po wielu innych wirusach.

"To dla całego świata wygląda jak ME/CFS. Uważamy, że są przerażająco podobne, jeśli nie identyczne" - mówi David M. Systrom, MD, specjalista medycyny płuc i opieki krytycznej w Brigham and Women's Hospital w Bostonie, który bada osoby z obiema diagnozami.

Trudno jest określić rzeczywiste liczby, ponieważ wiele osób spełniających kryteria ME/CFS nie jest formalnie zdiagnozowanych. Ale połączona analiza danych z kilku badań opublikowanych w marcu wykazała, że około 1 na 3 osoby miały zmęczenie i około 1 na 5 zgłosiło, że ma trudny czas z myśleniem i pamięcią 12 lub więcej tygodni po tym, jak mieli COVID-19.

Według niektórych szacunków, około połowa osób z długim COVID będzie spełniać kryteria ME/CFS, niezależnie od tego, czy otrzymają tę konkretną diagnozę, czy nie.

Inne warunki, które często występują z ME/CFS są również obserwowane u osób z długim COVID, w tym zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej (POTS), który powoduje, że ludzie czują się oszołomieni, gdy stoją, wraz z innymi objawami; inne problemy z autonomicznym układem nerwowym, który kontroluje systemy ciała, takie jak rytm serca, ciśnienie krwi i trawienie, znane razem jako dysautonomia; i stan związany z alergiami zwany zaburzeniem aktywacji komórek tucznych.

Zespoły ostrych zakażeń zostały powiązane z długą listą wirusów, w tym Ebola, wirus SARS z lat 2003-2004 i Epstein-Barr - wirus najczęściej kojarzony z ME/CFS.

Problemem w medycynie klinicznej jest to, że kiedy infekcja została usunięta, naucza się, że dana osoba nie powinna już czuć się chora, mówi Nancy G. Klimas, MD, dyrektor Instytutu Medycyny Neuro-Immunologicznej na Nova Southeastern University w Miami. "Nauczono mnie, że w systemie musi być antygen [taki jak białko wirusowe], aby napędzić układ odpornościowy, aby stworzył chorobę, a układ odpornościowy powinien się wyłączyć, gdy to się skończy", mówi.

Tak więc, jeśli wirus zniknął i inne rutynowe badania laboratoryjne wychodzą negatywnie, lekarze często uznają zgłaszane przez osobę objawy za psychologiczne, co może zdenerwować pacjentów, Anthony Komaroff, MD, z Brigham and Women's Hospital w Bostonie, napisał w lipcu 2021 roku.

Dopiero niedawno lekarze zaczęli doceniać pomysł, że układ odpornościowy może przesadzać z długotrwałą reakcją, mówi Klimas.

Teraz, długi COVID wydaje się przyspieszać to uznanie. Systrom mówi, że "absolutnie" zauważył zmianę nastawienia wśród innych lekarzy, którzy byli sceptycznie nastawieni do ME/CFS jako "prawdziwej" choroby, ponieważ nie ma na nią testu.

"Jestem bardzo świadomy istnienia dużej grupy pracowników służby zdrowia, którzy nie byli przekonani do koncepcji ME/CFS jako prawdziwej choroby, a którzy doznali pewnego rodzaju objawienia dzięki długiemu COVID i teraz, w sposób wsteczny, zastosowali to samo myślenie do swoich pacjentów z ME/CFS" - mówi.

Nauka wykazuje "przerażająco podobne" objawy

Systrom spędził kilka lat badając, jak pacjenci z ME/CFS nie tolerują ćwiczeń, a teraz prowadzi podobne badania u osób z długim COVID. "Kilka miesięcy po wybuchu pandemii zaczęliśmy otrzymywać raporty o pacjentach, którzy przeżyli COVID, a może nawet mieli stosunkowo łagodną chorobę ... a gdy lato 2020 roku przeszło w jesień, stało się jasne, że istnieje podgrupa pacjentów, którzy na całym świecie wydawali się spełniać kryteria kliniczne ME/CFS" - mówi.

Wykorzystując rowerowe testy wysiłkowe na długich pacjentach COVID z cewnikami umieszczonymi w żyłach, Systrom i jego zespół wykazali brak zdolności wysiłkowej, który nie jest spowodowany chorobą serca lub płuc, ale jest związany z nieprawidłowym działaniem nerwów i naczyń krwionośnych, tak jak wykazano wcześniej u pacjentów z ME/CFS.

Avindra Nath, MD, starszy badacz i dyrektor kliniczny badań intramuralnych w Narodowym Instytucie Zaburzeń Neurologicznych i Udaru Mózgu w Bethesda, MD, prowadził dogłębne badania naukowe nad ME/CFS, kiedy uderzyła pandemia COVID-19. Od tego czasu rozpoczął inne badanie, używając tego samego protokołu i wyrafinowanych pomiarów laboratoryjnych do oceny ludzi z długim COVID.

"Tak straszne jak [długi COVID] jest to, że jest to rodzaj błogosławieństwa w przebraniu dla ME/CFS, ponieważ jest tak wiele nakładania się tych dwóch chorób i mogą one bardzo dobrze być pod wieloma względami jednym w tym samym. Problem z badaniem ME/CFS polega na tym, że często nie wiemy, co jest przyczyną. Widzimy się z pacjentami wiele lat później, a następnie próbujemy cofnąć się i dowiedzieć, co się stało" - mówi Nath, neuroimmunolog.

Z długim COVID, z drugiej strony, "wiemy, kiedy zostali zainfekowani i kiedy ich objawy faktycznie się zaczęły, więc staje się to znacznie bardziej jednolite. ... Daje nam to możliwość rozwiązania pewnych kwestii w znacznie lepiej zdefiniowanej populacji i próby znalezienia odpowiedzi."

Grupy rzecznicze chcą zobaczyć więcej.

W lutym 2021 roku, Solve M.E. uruchomił Long COVID Alliance, składający się z kilku organizacji, firm i osób, których celem jest wpływanie na politykę i przyspieszenie badań nad szeregiem chorób powirusowych.

Solve M.E. nalegało również na włączenie języka dotyczącego ME/CFS i pokrewnych schorzeń do kongresowych projektów ustaw dotyczących długiego COVID, w tym tych, które wzywają do finansowania badań i opieki klinicznej.

"Na froncie politycznym, naprawdę wykorzystaliśmy moment, w którym jesteśmy w centrum uwagi", mówi Emily Taylor, wiceprezes ds. rzecznictwa i zaangażowania w Solve M.E.

"Jedną z najtrudniejszych części o ME/CFS jest to, jak pokazać, że to jest prawdziwe, kiedy jest niewidoczne. Większość ludzi zgadza się, że COVID jest prawdziwy, a zatem jeśli ktoś zachoruje na ME/CFS po COVID, to jest to prawdziwe" - mówi.

Grupy rzecznicze naciskają teraz, aby choroby poinfekcyjne inne niż COVID zostały włączone do wysiłków mających na celu pomoc ludziom z długim COVID, z mieszanymi wynikami. Na przykład Inicjatywa RECOVER, ustanowiona w lutym 2021 roku z 1,5 miliarda dolarów finansowania z Kongresu do Narodowych Instytutów Zdrowia, jest specjalnie do badania długiego COVID i nie finansuje badań nad innymi chorobami po zakażeniu, chociaż przedstawiciele społeczności ME / CFS są doradcami.

Język dotyczący ME/CFS i innych poinfekcyjnych chorób przewlekłych został włączony do kilku projektów ustaw dotyczących długiego COVID, które są obecnie rozpatrywane w Kongresie, w tym Care for Long COVID Act w Senacie i jego towarzysz COVID-19 Long Haulers Act w Izbie. "Naszym celem jest nacisk na przejście długiej ustawy COVID do końca roku", mówi Taylor.