Choroba Alzheimera zwykle zaczyna się cicho. Ty lub Twoja ukochana osoba możecie mieć problemy z językiem w środku rozmowy, zapomnieć nazwiska lub miejsca, albo zgubić kluczyki do samochodu o jeden raz za dużo.
Badania wykazują, że takie zachowania jak dezorientacja, zapominalstwo i roztargnienie są normalną - a czasem nieuniknioną - częścią procesu starzenia się, zwłaszcza w społecznościach azjatyckich. Ponad połowa Azjatów uważa, że utrata pamięci lub gwałtowny spadek umiejętności myślenia i uczenia się są normalną częścią procesu starzenia się. Jednak w niektórych przypadkach mogą to być wczesne sygnały ostrzegawcze choroby Alzheimera.
Choroba Alzheimera jest coraz większym problemem dla wszystkich, w tym tych, którzy identyfikują się jako Azjaci, zdefiniowani jako każdy, kto może prześledzić swoje rasowe i etniczne pochodzenie na kontynencie azjatyckim. Obejmuje to kraje Dalekiego Wschodu, Azji Południowo-Wschodniej i subkontynentu indyjskiego, takie jak Chiny, Indie, Japonia, Korea, Malezja, Tajlandia i Wietnam, między innymi.
Oto spojrzenie na niektóre z wyzwań społecznych, kulturowych, edukacyjnych i systemowych, z jakimi mogą się zmierzyć Azjaci cierpiący na chorobę Alzheimera.
Co mówią badania na temat związku między chorobą Alzheimera a mieszkańcami Azji?
Azjaci są najszybciej rosnącą grupą rasową lub etniczną w USA. Stanowią ponad 22 miliony osób. Badania wykazały, że Azjaci są mniej narażeni na chorobę Alzheimera w porównaniu z osobami innych ras i grup etnicznych. Azjaci w wieku 65 lat i więcej stanowią mniej niż 1 na 10 przypadków. Mimo to, blisko połowa Azjatów martwi się, że może zachorować na Alzheimera lub demencję.
Eksperci przewidują, że liczba zachorowań na Alzheimera wśród Azjatów wzrośnie trzykrotnie do 2030 roku.
Ponieważ jednak wielu Azjatów łączy objawy Alzheimera ze starzeniem się, istnieje większe prawdopodobieństwo, że przeoczą oni wczesne objawy choroby i opóźnią leczenie. To może pogorszyć wynik.
Jedno z badań z 2017 r. wykazało, że brak wiedzy i błędne przekonania na temat Alzheimera są głównymi punktami niepokoju wśród społeczności azjatycko-amerykańskiej. Często są oni niedostatecznie przygotowani, zwłaszcza gdyby mieli zachorować na Alzheimera lub stać się opiekunem dla kogoś w swojej rodzinie.
Obawy dotyczące szansy na zachorowanie na Alzheimera różnią się również wśród zróżnicowanych grup azjatyckich. Na przykład Koreańczycy wykazali największe obawy dotyczące choroby Alzheimera, a następnie Filipińczycy, inne grupy azjatyckie, Wietnamczycy, Chińczycy i mieszkańcy Azji Południowej.
Badanie wskazuje jednak również, że większość Azjatów martwi się, że może zostać głównym opiekunem, niż że sami zachorują na Alzheimera. Tylko około 1 na 10 osób planowała sytuację, w której zachoruje na tę chorobę.
Badania pokazują również, że w miarę starzenia się i wzrostu populacji azjatyckiej, prawdopodobnie ta sama grupa odnotuje również wzrost liczby przypadków Alzheimera.
Jakie są wspólne czynniki ryzyka choroby Alzheimera wśród Azjatów?
Eksperci twierdzą, że nie są w stanie określić konkretnej przyczyny choroby Alzheimera. Jednak wiele rzeczy może zwiększyć ryzyko wystąpienia tej choroby, np:
Starość. Wiek jest największym czynnikiem ryzyka wystąpienia choroby Alzheimera i innych form demencji, zwłaszcza wśród osób w wieku 65 lat lub starszych. W przypadku osób wszystkich ras i grup etnicznych, badania wykazują, że ryzyko wystąpienia choroby Alzheimera podwaja się co 5 lat po 65 roku życia. Po 85 roku życia ryzyko jest jeszcze większe.
Cukrzyca. Według badań, może istnieć silny związek między cukrzycą i Alzheimerem. Azjaci, zwłaszcza południowi, są około 4 razy bardziej narażeni na cukrzycę typu 2 w porównaniu do innych grup etnicznych. Jedno z badań z 2021 roku pokazuje, że im młodszy jesteś w momencie diagnozy cukrzycy, tym większe jest ryzyko wystąpienia demencji po 70 roku życia.
Historia rodziny. Jeśli masz rodzica, siostrę lub brata cierpiącego na chorobę Alzheimera, jesteś bardziej narażony na jej wystąpienie. Ponadto, Twoje szanse są większe, jeśli więcej niż jeden członek rodziny cierpi na tę chorobę.
Używanie alkoholu i tytoniu. Badania wykazują, że Amerykanie koreańskiego pochodzenia są bardziej narażeni na ryzyko wystąpienia choroby Alzheimera ze względu na pewne czynniki związane ze stylem życia, takie jak spożywanie alkoholu i palenie tytoniu.
Uraz mózgu. Badania wykazują, że istnieje związek między urazem głowy a ryzykiem wystąpienia w przyszłości zaburzeń związanych z demencją. Aby tego uniknąć, używaj kasku za każdym razem, gdy jeździsz na rowerze i zapinaj pasy bezpieczeństwa, aby chronić się przed kolizją.
Problemy związane z sercem. Może istnieć silny związek między zdrowiem mózgu i serca. Oprócz chorób serca, inne warunki zdrowotne mogą również pogorszyć twoje serce. Obejmuje to wysokie ciśnienie krwi, wysoki poziom cholesterolu i udar.
Aby obniżyć ryzyko wystąpienia choroby Alzheimera, współpracuj z lekarzem, aby utrzymać ogólny stan zdrowia w ryzach.
Czy stygmatyzacja odgrywa rolę w przypadku choroby Alzheimera w społeczności azjatyckiej?
Ogólnie rzecz biorąc, w większości społeczności azjatyckich wiedza na temat choroby Alzheimera jest bardzo mała. W rzeczywistości w większości języków azjatyckich nie ma medycznego słowa lub terminu, który opisywałby tę chorobę. Większość opisów tłumaczy się na jakąś formę "szaleństwa" lub "stanu zagubienia".
Ze względu na ten brak uznania i tendencję do uważania wczesnych objawów Alzheimera za normalną część starzenia się, kiedy ktoś zostaje zdiagnozowany z Alzheimerem, bardziej powszechne jest przypisywanie mu piętna.
Dzieje się tak dlatego, że problemy ze zdrowiem psychicznym w wielu społecznościach azjatyckich powodują poczucie wstydu nie tylko u danej osoby, ale także u całej rodziny, ponieważ może ona być postrzegana jako "inna" lub "szalona", zwłaszcza przez bliskich członków rodziny, sąsiadów lub osoby z otoczenia. Jeden na czterech Amerykanów pochodzenia azjatyckiego twierdzi, że brak wsparcia ze strony rodziny jest przeszkodą w uzyskaniu dobrej opieki zdrowotnej.
Strach przed napiętnowaniem i wstydem często pogarsza wyzwania, z którymi można się zmierzyć i może opóźnić wczesną diagnozę i leczenie, co zwykle pogarsza wyniki.
Jakie wyzwania stoją przed Azjatami w związku z chorobą Alzheimera?
Azjatyccy Amerykanie są bardziej narażeni na unikalne wyzwania i nierówności zdrowotne, takie jak:
Brak świadomości. Badania pokazują, że tylko około 2 na 10 osób wie, że łagodne zaburzenia poznawcze (MCI), wczesne stadium utraty pamięci lub utraty umiejętności takich jak mówienie i uczenie się, nie jest częścią normalnego starzenia się. Do 15% osób z MCI przechodzi na jakąś formę demencji.
Dyskryminacja. Raport z 2021 r. pokazuje również, że około 2 na 10 Azjatów, podobnie jak inni nie-biali, uważa, że dyskryminacja może być barierą w uzyskaniu dobrej opieki nad chorymi na Alzheimera w Ameryce.
Bariera językowa. Niezdolność do mówienia lub rozumienia języka angielskiego oraz brak tłumaczy może ograniczyć dostęp do opieki zdrowotnej. Bariery językowe mogą również utrudniać złożenie odpowiednich dokumentów do ubezpieczenia zdrowotnego wśród wielu grup azjatyckich.
Różne podejścia kulturowe. "Azjaci" jako tożsamość obejmuje ludzi z ponad 50 krajów, którzy mówią ponad 100 językami. Dla badaczy wygodne może być wrzucenie do jednego worka ludzi z największego kontynentu na świecie. Normy kulturowe są jednak bardzo zróżnicowane i mogą wpływać na to, jak ktoś radzi sobie z chorobą zmieniającą życie, taką jak choroba Alzheimera. W rzeczywistości każda grupa etniczna może mieć unikalne potrzeby i wyzwania.
Na przykład, w większości gabinetów lekarskich, w dokumentach medycznych i prawnych ludzie są wymieniani najpierw po nazwisku, a dopiero potem po nazwisku rodowym. Jednak imigranci z kilku społeczności azjatyckich, w tym Wietnamczycy, używają najpierw nazwisk rodzinnych, a dopiero potem nazw osobowych. Może to powodować zamieszanie.
Nieufność wobec badań klinicznych. Ponad 90% Azjatów ufa lekarzom i innym pracownikom służby zdrowia, ale nie są oni tak reprezentatywni w badaniach klinicznych. Może to wynikać z problemów z rekrutacją, jak również z obawy lub braku zaufania do badań klinicznych. Obawy przed eksperymentalnymi metodami leczenia, kosztami, czasem i skutkami ubocznymi należą do najważniejszych z nich.
W badaniach nad chorobą Alzheimera biorą udział głównie biali uczestnicy. Aby dokonać rzeczywistych zmian i znaczących ulepszeń w społecznościach azjatyckich, eksperci muszą wziąć pod uwagę normy społeczne i kulturowe, które wyróżniają potrzeby Azjatów.
Ale jeśli osoby ze społeczności azjatyckich wezmą udział w trwających i przyszłych badaniach klinicznych, może to pomóc naukowcom znaleźć leki lub zabiegi, które działają i pomagają zmniejszyć wpływ Alzheimera na społeczności.
Jaką rolę odgrywa opieka nad chorym wśród Azjatów?
W większości kultur azjatyckich filial piety, czyli szacunek dla starszych, jest głęboko zakorzenionym zwyczajem, w którym obowiązkiem i odpowiedzialnością jest opieka nad rodzicami lub starszą osobą z bliskiej rodziny, jeśli zachoruje lub będzie potrzebowała opieki. Kilka kultur azjatyckich podziela światopogląd, że jeśli coś dotyka jednej osoby, to dotyka całej rodziny.
W odniesieniu do Alzheimera, jeśli starsza osoba zaczyna wykazywać oznaki starzenia się lub stanu, bliski krewny, zwykle dorosłe dzieci płci żeńskiej, które mogą być córkami lub synowymi, przejmują rolę opieki.
Może to wpłynąć na wiele elementów opieki, w tym zabiegów medycznych, uzyskanie profesjonalnej opieki i opieki na koniec życia.
Dodatkowo, jeśli opiekujesz się kimś z chorobą Alzheimera, wymaga to wiele czasu i uwagi. W miarę przechodzenia w średnie i późne stadium choroby, może być konieczne ciągłe nadzorowanie i zapewnienie całodobowej opieki, aby zapewnić im bezpieczeństwo. To może wziąć psychiczne i fizyczne żniwo na ciebie jako opiekuna.
W takich przypadkach, zwłaszcza jeśli przekracza to Twoje możliwości fizyczne, porozmawiaj z lekarzem o możliwościach. Być może trzeba będzie zatrudnić profesjonalną pomoc do opieki w domu lub omówić opcje opieki długoterminowej w ośrodku.
Podjęcie tej decyzji może być trudne. W większości kultur azjatyckich prośba o pomoc może wiązać się ze wstydem i poczuciem winy. Jednak na dłuższą metę może to być najbezpieczniejsza opcja dla Ciebie i Twojej bliskiej osoby, ponieważ otrzyma ona opiekę, której potrzebuje.
Jakie zasoby mogą pomóc?
Jeśli jesteś azjatyckim opiekunem bliskiej osoby z chorobą Alzheimera lub po prostu chcesz dowiedzieć się więcej o tej chorobie i o tym, czego możesz się spodziewać, pomocne mogą okazać się poniższe materiały:
Alzheimer's Association. Posiada ono szczegółowe informacje na temat choroby Alzheimera, leczenia oraz informacje dla opiekunów. Informacje są dostępne w języku chińskim, japońskim, koreańskim i wietnamskim.
Family Caregiver Alliance - National Center on Caregiving. Pracują z rodzinami, które opiekują się osobą z chorobą Alzheimera lub innymi problemami związanymi z mózgiem. Zapewniają informacje na temat opieki, porady prawne, jeśli ty lub członek rodziny nie jest w stanie podejmować decyzji za siebie, oraz pomagają w opiece nad osobami w wieku 60 lat lub starszymi, niezależnie od poziomu dochodów lub stadium diagnozy. Informacje dostępne są w języku angielskim, hiszpańskim, kantońskim i mandaryńskim.
Institute on Aging. Świadczą usługi takie jak terapia w domu lub w biurze, aby pomóc Ci poradzić sobie z żałobą, depresją, opieką, traumą i stresem. Są w stanie zapewnić usługi w języku kantońskim.
National Asian Pacific Center on Aging. Zapewniają wsparcie i pomoc dla starszych dorosłych i opiekunów w ramach społeczności azjatyckich i wysp Pacyfiku. Specjalizują się między innymi w sprawiedliwości dla osób starszych, demencji i usługach długoterminowych.
