Diagnozowanie dzieci z długim COVID może być trudne: Eksperci

Alicia Ault

15 sierpnia 2022 - Kiedy Spencer Siedlecki dostał COVID-19 w marcu 2021 roku, był chory przez tygodnie z ekstremalnym zmęczeniem, gorączką, bólem gardła, silnymi bólami głowy, nudnościami, a w końcu zapaleniem płuc.

To było wystarczająco przerażające dla ówczesnego 13-latka i jego rodziców, którzy mieszkają w Ohio. Ponad rok później, Spencer, nadal miał wiele objawów i, co bardziej niepokojące, raz zdrowy nastolatek miał zespół posturalnej ortostatycznej tachykardii (POTS), stan, który spowodował zawroty głowy, wyścig serca, gdy stoi, i omdlenia. Spencer przegapił większość ostatnich miesięcy ósmej klasy z powodu tego, co jest znane jako długi COVID.

"Bardzo łatwo choruje" - mówi jego matka, Melissa Siedlecki, która pracuje w sprzedaży technologii. "Zwykłe przeziębienie, z którego mógłby się otrząsnąć w ciągu kilku dni, zajmuje mu tygodnie, aby poczuć się lepiej".

Transformacja ze zwykłego życia nastolatka do kogoś z przewlekłą chorobą "była do bani", mówi Spencer, który w sierpniu skończy 15 lat. "Czułem się tak, jakbym nigdy nie miał się poprawić". Na szczęście, po kilku terapiach w specjalistycznej klinice, Spencer wrócił do gry w baseball i golfa.

Podróż Spencera do lepszego zdrowia była trudna; jego stały pediatra powiedział rodzinie na początku, że nie ma żadnych zabiegów, które mogłyby mu pomóc - reakcja, która nie jest rzadka. "Nadal dostaję wielu rodziców, którzy usłyszeli o mnie przez winorośl", mówi Amy Edwards, MD, dyrektor kliniki pediatrycznej COVID w University Hospitals Rainbow Babies & Children's w Cleveland i adiunkt pediatrii na Case Western Reserve University. "Pediatrzy albo nie są pewni, co jest nie tak, albo co gorsza, mówią dzieciom 'nie ma z tobą nic złego. Przestań udawać.'" Edwards leczył Spencera po tym, jak jego matka znalazła klinikę poprzez wyszukiwanie w Internecie.

Alexandra Yonts, MD, pediatryczny lekarz chorób zakaźnych i dyrektor kliniki programu post-COVID w Children's National Hospital w Waszyngtonie, DC, też to widziała. Mieli "wiele dzieci przychodzących i mówiących, że byliśmy przekazywani od lekarza do lekarza, a niektórzy z nich nawet nie wierzą, że COVID istnieje", mówi.

Ale ci, którzy zwracają uwagę, mają tendencję do bycia białymi i zamożnymi, coś, co Yonts mówi "nie kłóci się z danymi epidemiologicznymi o tym, kogo COVID dotknął najbardziej." Dzieci rasy czarnej, latynoskiej, Indian amerykańskich i rdzennych mieszkańców Alaski są bardziej narażone na zakażenie COVID niż dzieci białe i mają wyższe wskaźniki hospitalizacji i śmierci niż dzieci białe.

Nie jest jasne, czy te dzieci mają szczególny czynnik ryzyka, czy są to po prostu te, które mają środki, aby dostać się do klinik. Ale Yonts i Edwards uważają, że wiele dzieci nie otrzymuje pomocy, której potrzebują. Dzieci o wysokich wynikach przychodzą "ponieważ są to te, których objawy są najbardziej oczywiste", mówi Edwards. "Myślę, że są tam dzieci, które są pomijane, ponieważ już zmagają się z problemami z powodów społeczno-ekonomicznych", mówi.

Spencer jest jednym z 14 milionów dzieci, które od początku pandemii uzyskały pozytywny wynik testu na SARS-CoV-2, koronawirus wywołujący COVID-19. Wielu pediatrów wciąż zmaga się z problemem, jak postępować w przypadkach takich jak Spencer. Amerykańska Akademia Pediatrii wydała jedynie krótkie wytyczne dotyczące długiego czasu trwania COVID u dzieci, częściowo dlatego, że przeprowadzono tak mało badań, które mogłyby posłużyć za podstawę do opracowania wytycznych.

Rząd federalny dąży do zmiany tego stanu rzeczy dzięki nowo zainicjowanemu Narodowemu Planowi Działań Badawczych w zakresie długiego COVID, który obejmuje przyspieszenie badań nad tym, jak choroba wpływa na dzieci i młodzież, w tym na ich zdolność do nauki i rozwoju.

Opublikowane w sierpniu badanie CDC wykazało, że dzieci z COVID znacznie częściej miały zaburzenia węchu i smaku, problemy z układem krążenia, zmęczenie i złe samopoczucie oraz ból. Osoby, które zostały zakażone, miały wyższe wskaźniki ostrego zablokowania tętnicy płucnej, zapalenia serca znanego jako zapalenie mięśnia sercowego i osłabienia serca, niewydolności nerek i cukrzycy typu 1.

Trudności w diagnozowaniu

Nawet przy zwiększonym zainteresowaniu mediów i większej liczbie opublikowanych badań na temat pediatrycznego długiego COVID, nadal trudno jest zapracowanemu lekarzowi pierwszego kontaktu "posortować to, co może być tylko przeziębieniem lub co może być serią przeziębień i próbować spojrzeć na większy obraz tego, co dzieje się w okresie od 1 do 3 miesięcy z dzieckiem", mówi Yonts.

Większość dzieci z potencjalnie lub zdecydowanie długim COVID są nadal postrzegane przez poszczególnych pediatrów, a nie w specjalistycznej klinice z łatwym dostępem do armii specjalistów. Nie jest jasne, jak wiele takich klinik pediatrycznych istnieje. Survivor Corps, grupa wspierająca osoby z długim COVID, zamieściła mapę miejsc zapewniających opiekę, ale niewiele z nich jest wyspecjalizowanych lub skupia się na pediatrycznym długim COVID.

Długi COVID różni się od wielosystemowego zespołu zapalnego u dzieci (MIS-C), który występuje w ciągu miesiąca lub tak od zakażenia, wyzwala wysoką gorączkę i ciężkie objawy w jelitach, i często powoduje hospitalizację. MIS-C "nie jest subtelny", mówi Edwards.

Lekarze z długiej kliniki COVID powiedzieli, że większość ich pacjentów na początku nie była bardzo chora. "Anegdotycznie, z 83 dzieci, które widzieliśmy, większość miała łagodne, bardzo łagodne lub nawet bezobjawowe infekcje początkowo", a następnie udał się do długiego COVID, mówi Yonts.

"Widzimy to nawet u dzieci, które mają bardzo łagodną chorobę lub nawet są bezobjawowe", zgodził się

Allison Eckard, MD, dyrektor pediatrycznych chorób zakaźnych na Medical University of South Carolina w Charleston.

Zmęczenie, problemy z nastrojem

Yonts powiedział, że 90% jej pacjentów ma zmęczenie, a wielu z nich ma również poważne objawy w jelitach. Te i inne objawy długiego COVID zostaną dokładniej zbadane w 3-letnim badaniu, które Narodowy Szpital Dziecięcy prowadzi wraz z Narodowym Instytutem Alergii i Chorób Zakaźnych, mówi Yonts.

Nie ma żadnych zabiegów na długi COVID sam.

"Zarządzanie jest prawdopodobnie bardziej poprawnym terminem dla tego, co robimy w naszej klinice w tym momencie", mówi Yonts. Oznacza to radzenie sobie ze zmęczeniem i zarządzanie bólami głowy i objawami trawiennymi za pomocą leków lub strategii radzenia sobie. Wytyczne z Amerykańskiej Akademii Medycyny Fizycznej i Rehabilitacji pomóc poinformować, jak pomóc dzieciom bezpiecznie wznowić ćwiczenia.

W klinice Children's National Hospital dzieci zazwyczaj spotykają się z zespołem specjalistów, w tym z lekarzami chorób zakaźnych, tego samego dnia, mówi Yonts. Psychologowie pomagają dzieciom z umiejętnościami radzenia sobie. Yonts jest ostrożny, aby nie sugerować, że długi COVID jest chorobą psychologiczną. Rodzice "po prostu zamkną się w sobie, ponieważ przez tak długi czas mówiono im, że to wszystko jest sprawą psychiczną", mówi.

W około jednej trzeciej dzieci, objawy poprawiają się na własną rękę, a większość dzieci poprawia się w czasie, lekarze powiedzieć. Ale wiele z nich nadal walczy. "Nie mówimy o leczeniu, ponieważ nie wiemy, jak wygląda leczenie" - mówi Edwards.

Szczepienie może być najlepszą ochroną

Szczepienie wydaje się pomóc zmniejszyć ryzyko długiego COVID, być może nawet o połowę. Ale rodzice byli powolny do szczepienia dzieci, zwłaszcza bardzo młodych. Amerykańska Akademia Pediatrii poinformowała, że od 3 sierpnia zaledwie 5% dzieci w wieku poniżej 5 lat, 37% tych w wieku 5-11 lat i 69% 12-17-latków otrzymało co najmniej jedną dawkę szczepionki COVID-19.

"Próbowaliśmy naprawdę naciskać na szczepionkę jako jeden ze sposobów, aby pomóc zapobiec niektórym z tych długich zespołów COVID", mówi Eckard. Ale ta rada nie zawsze jest mile widziana, mówi. Eckard opowiedziała historię matki, która nie zgodziła się na szczepienie swojego autystycznego syna, nawet gdy ze łzami w oczach błagała o pomoc w walce z jego długimi objawami COVID, które również pogorszyły jego autyzm. Kobieta powiedziała Eckardowi: "Nic, co możesz powiedzieć, nie przekona mnie do zaszczepienia go". Uważała, że szczepionka może jeszcze bardziej pogorszyć jego objawy.

Najlepszą profilaktyką jest unikanie zakażenia w pierwszej kolejności, mówią lekarze.

"Im więcej razy dostajesz COVID, tym bardziej zwiększasz swoje ryzyko otrzymania długiego COVID", mówi Yonts. "Im więcej razy rzucasz kostką, w końcu twój numer może się pojawić".