Ogólna szansa, że dana osoba zachoruje na chorobę Alzheimera wynosi więcej niż 1 na 10. Ale jest to jeszcze bardziej prawdopodobne, jeśli jesteś czarny. Szacunki sugerują, że czarni Amerykanie mają około dwukrotnie większe ryzyko zachorowania na Alzheimera lub inną demencję w porównaniu z białymi ludźmi. Przyczyny tego stanu rzeczy nie są jasne. Zrozumienie różnic rasowych, dlaczego tak się dzieje i co one oznaczają jest trudne, ponieważ nie ma zbyt wielu badań i danych na temat Alzheimera u osób rasy czarnej.
Zrozumienie różnic rasowych w chorobie Alzheimera
Możliwe, że osoby rasy czarnej mają większe ryzyko zachorowania na Alzheimera z powodu innych schorzeń, w tym chorób serca. Inne różnice społeczno-ekonomiczne i zdrowotne prawdopodobnie również odgrywają rolę. Większość czarnych Amerykanów twierdzi również, że istnieją bariery w zakresie opieki i wsparcia, którego potrzebują w przypadku choroby Alzheimera. Dowody na istnienie tych nierówności można dostrzec na wiele różnych sposobów, takich jak:
-
Starsze osoby rasy czarnej są bardziej narażone na chorobę Alzheimera lub inny rodzaj demencji.
-
Ale są też bardziej narażone na niezdiagnozowanie.
-
1 na 3 czarnoskórych Amerykanów uważa, że dyskryminacja przeszkadzałaby im w opiece nad chorymi na Alzheimera.
-
1 na 2 osoby twierdzi, że doświadczyły dyskryminacji w opiece zdrowotnej.
-
42% czarnoskórych opiekunów twierdzi, że ma problemy z poruszaniem się po systemie opieki zdrowotnej lub że świadczeniodawcy ich nie słuchają.
-
Około 40% twierdzi również, że ich rasa utrudnia uzyskanie najlepszej opieki zdrowotnej.
Dużym wyzwaniem dla czarnych ludzi jest znalezienie lekarzy i innych dostawców opieki zdrowotnej, którzy rozumieją ich doświadczenia. Zdecydowana większość czarnoskórych Amerykanów chce, aby lekarze, pielęgniarki i inni świadczeniodawcy rozumieli ich pochodzenie rasowe. Ale tylko 1 na 2 oczekuje, że znajdzie lekarzy i pielęgniarki, którzy są kompetentni kulturowo. Wielu czarnoskórych Amerykanów nie ufa badaniom medycznym i nie sądzi, że postępy w leczeniu Alzheimera lub przyszłe lekarstwo będą dzielone z nimi po równo.
Czarna społeczność również rozumie i myśli o Alzheimerze inaczej niż inne grupy. Na przykład:
-
Osoby rasy czarnej martwią się, że zachorują na Alzheimera mniej niż osoby z innych grup rasowych.
-
Wiele osób rasy czarnej uważa utratę pamięci i problemy z myśleniem za normalną część starzenia się, a nie za chorobę.
-
Osoby czarnoskóre i inne osoby kolorowe dwukrotnie częściej niż osoby białe twierdzą, że nie poszłyby do lekarza z powodu problemów z pamięcią.
-
1 na 5 osób twierdzi, że uznałaby za obraźliwe, gdyby lekarz chciał sprawdzić ich zdolność myślenia.
-
Czarni Amerykanie mają również tendencję do mniejszego przejmowania się możliwością obciążenia członków rodziny.
Bliższe spojrzenie na różnice w diagnozowaniu choroby Alzheimera
Badanie z 2019 roku przyjrzało się około 2800 osobom zdiagnozowanym z chorobą Alzheimera od 1994 do 2012 roku. Stwierdzono, że choroba Alzheimera dotyka około 14% ludzi. Częstość występowania Alzheimera była około dwukrotnie większa u Czarnych Amerykanów niż u białych.
Nowsze badanie spojrzało głębiej na różnice w demencji według rasy. Chciało ono dowiedzieć się więcej o wszelkich różnicach w nasileniu objawów między osobami rasy czarnej i białej. W badaniu wzięło udział 5 700 osób rasy czarnej i ponad 31 000 osób rasy białej z 39 różnych ośrodków badawczych zajmujących się chorobą Alzheimera w całych Stanach Zjednoczonych. 30% uczestników badania miało zdiagnozowaną demencję.
Badanie wykazało, że Czarni faktycznie rzadziej mieli diagnozę Alzheimera lub innej demencji. Około 27% czarnych osób w badaniu miało diagnozę demencji w porównaniu do 36% białych osób w badaniu. Czarne osoby były również mniej prawdopodobne, aby uzyskać diagnozę po wizycie u lekarza tylko raz.
Ale pomimo tych tendencji, Czarne osoby w badaniu miały więcej czynników ryzyka dla Alzheimera. Czarni uczestnicy badania, którzy mieli diagnozę demencji, wykazywali również gorsze objawy. W badaniu stwierdzono, że czarni uczestnicy częściej mieli urojenia i halucynacje. Częściej mieli też inne objawy, w tym:
-
Agitacja
-
Agresja
-
Utrata zdolności hamowania
-
Drażliwość
-
Problemy z poruszaniem się
-
Nieprawidłowe wzorce snu
-
Zmiany w zachowaniu
-
Zmiany w jedzeniu lub apetycie
Niektóre objawy nie różniły się między białymi i czarnymi uczestnikami badania, w tym:
-
Lęk
-
Apatia
-
Obojętność
-
Inne objawy
Nie jest jasne dokładnie, dlaczego te różnice istnieją. Ale badacze uważają, że sugerują one, iż Czarni mają więcej problemów z uzyskaniem diagnozy Alzheimera lub demencji. Mają gorsze objawy niż biali ludzie, zanim zostaną zdiagnozowani. Więc Czarne osoby mogą być zdiagnozowane później, tylko po Alzheimer objawy pogorszyły.
Istnieje prawdopodobnie wiele czynników, które mogą to wyjaśnić. Na przykład, osoby rasy czarnej mogą mieć więcej przeszkód w uzyskaniu skierowania do centrum Alzheimera w celu oceny. Ale różnice w postawach w obrębie czarnej społeczności również mogą odgrywać rolę. Czarne osoby mogą być mniej prawdopodobne, aby zobaczyć lekarza dla bardziej drobnych problemów z pamięcią, które zdarzają się wcześniej w Alzheimera. W związku z tym, kiedy zgłaszają się do specjalisty w centrum Alzheimera, częściej mają już poważne objawy, w tym halucynacje, urojenia i zmiany osobowości.
Bliższe spojrzenie na brakujące dane
Należy pamiętać, że lekarze nie wiedzą tak wiele o chorobie Alzheimera u osób rasy czarnej. Dzieje się tak dlatego, że Czarni nie biorą udziału w badaniach tak często. Szczególnie nie są w badaniach, które patrzą na czynniki ryzyka i zmiany w czasie. Oznacza to, że to, co wiadomo o czynnikach ryzyka choroby Alzheimera - w tym genetyce, stylu życia i innych warunkach zdrowotnych - pochodzi głównie z badań nad białymi ludźmi. Eksperci zwykle zakładają, że wyniki tych badań odnoszą się do innych grup. Ale tak naprawdę nie wiedzą na pewno, co powoduje chorobę Alzheimera u osób rasy czarnej i czy mogą występować różnice. Dlatego potrzeba więcej badań, aby naprawdę zrozumieć chorobę Alzheimera w czarnej społeczności.
Jest prawdopodobne, że osoby rasy czarnej mają większe ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera z wielu powodów i interakcji między różnymi czynnikami. Ale bez badania tego więcej, nikt tak naprawdę nie wie, które czynniki są najważniejsze.
Nawet jeśli Czarne osoby zapisać się do badań, istnieją wyzwania. Na przykład, choroba Alzheimera jest diagnozowana na podstawie wyników testów, które mierzą problemy z myśleniem. Ale sposób diagnozowania został opracowany u starszych białych ludzi. Czarne osoby zazwyczaj wykazują różnice w wynikach tych testów. Edukacja i inne doświadczenia z przeszłości, w tym dyskryminacja, wpływają na to, jak dana osoba radzi sobie na testach poznawczych. Jest więc możliwe, że zwiększoną częstość występowania choroby Alzheimera i demencji w społeczności czarnych tłumaczy się, przynajmniej częściowo, różnicami w wynikach testów, które występują z innych powodów.
Niektóre badania nad Alzheimerem mogą być przeprowadzone dopiero po śmierci danej osoby. Wtedy badacze mogą przyjrzeć się zmianom w mózgu. Jednak czarni ludzie nie byli badani w ten sposób w takim samym stopniu jak biali. Dane, które są dostępne, są również mieszane. Niektóre badania wykazują mniej dowodów na istnienie choroby Alzheimera w mózgach osób rasy czarnej z demencją. W innych stwierdzono, że mózg wygląda bardziej podobnie. Jeszcze inne badanie wykazało, że osoby rasy czarnej z diagnozą Alzheimera częściej miały objawy zarówno Alzheimera, jak i udaru. Częściej też mają więcej chorób naczyniowych.
Czarne osoby, które biorą udział w badaniach, mogą nie odzwierciedlać większej czarnej społeczności. Ogólnie rzecz biorąc, to co wiemy sugeruje, że mogą istnieć istotne różnice. Ale jest też jasne, że lekarze wciąż nie wiedzą wiele o chorobie Alzheimera u osób rasy czarnej.
Gdzie szukać pomocy, jeśli masz problemy z pamięcią
Jeśli obawiasz się, że obserwujesz zmiany w swojej pamięci lub inne objawy choroby Alzheimera, pierwszą rzeczą, którą należy zrobić, jest znalezienie zaufanego lekarza. Jeśli masz już lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, możesz najpierw porozmawiać z nim o swoich obawach. Mogą oni pomóc w skierowaniu Cię do specjalisty. Specjaliści są na ogół naprawdę dobrzy w diagnozowaniu choroby Alzheimera.
Sięgnij po pomoc i wsparcie do organizacji, takich jak Alzheimer's Association. Są one zaangażowane we współpracę z czarną społecznością. Starają się również zapewnić opiekę kompetentną kulturowo i zmniejszyć dysproporcje zdrowotne. Stowarzyszenie Alzheimera jest również dobrym miejscem, do którego można udać się po informacje i pomoc, jeśli chcesz pomyśleć o zapisaniu się do badania, aby pomóc ekspertom dowiedzieć się więcej o chorobie Alzheimera w czarnej społeczności.
