Gdy Twój partner ma chorobę Alzheimera

Gdy Twój partner ma chorobę Alzheimera, Twoje własne ryzyko wystąpienia problemów psychicznych i fizycznych wzrasta. Nawet bardziej niż w przypadku opiekunów osób cierpiących na inne schorzenia.

Eksperci twierdzą, że to dlatego, że opieka nad osobą z demencją taką jak choroba Alzheimera jest bardziej intensywna niż inne rodzaje opieki. Jest również prawdopodobne, że opiekujesz się nimi więcej godzin dziennie i przez więcej lat niż osoby opiekujące się bliskimi z innymi problemami.

Istnieje jednak pomoc, aby poradzić sobie z tymi wyzwaniami i jednocześnie zadbać o siebie.

Stres opiekuna w chorobie Alzheimera

Jeśli latasz samolotami komercyjnymi, prawdopodobnie słyszałeś, jak stewardessy mówią, że należy założyć własną maskę tlenową, zanim pomoże się komuś innemu założyć. Ta sama filozofia dotyczy Ciebie jako opiekuna.

Badania pokazują, że im zdrowszy i szczęśliwszy jesteś, tym lepiej będziesz w stanie pomóc swojemu partnerowi z chorobą Alzheimera.

W jednym z długotrwałych badań stwierdzono, że lepsze poinformowanie o chorobie, korzystanie z poradnictwa indywidualnego i rodzinnego oraz posiadanie silnego systemu wsparcia może obniżyć ryzyko wystąpienia depresji i poprawić ogólne samopoczucie.

Interwencje te były również związane z możliwością dłuższego pozostania partnera w domu.

Niektóre badania wykazały, że wśród opiekunów wszystkich chorób, niektórzy nie odczuwają wysokiego poziomu stresu lub obciążenia. Mogą oni nawet zgłaszać korzyści, takie jak poczucie celu i bycia potrzebnym.

Jednak opiekunowie partnerów chorych na Alzheimera wydają się mieć trudniej.

Są oni bardziej narażeni na wysoki poziom stresu i negatywny wpływ na ogólne samopoczucie. Mimo to, mogą być mało skłonni do praktykowania samoopieki. Może to prowadzić do poważnych problemów.

Badanie przeprowadzone wśród opiekunów osób chorych na Alzheimera wykazało, że byli oni najbardziej zestresowani przez:

• obciążenie finansowe

• Obawa, że ukochana osoba się zgubi

• Wpływ na rodzinne wakacje

• Równoważenie obowiązków rodzinnych z obowiązkami związanymi z opieką nad ukochaną osobą

• Ograniczenie czasu spędzanego z rodziną

Obciążenie finansowe może wynikać z ilości czasu, jaki potrzebuje Twoja ukochana osoba, ponieważ może to wpłynąć na Twoją zdolność do pracy i zarabiania na życie. Utracone zarobki, utrata świadczeń socjalnych lub emerytalnych mogą sprawić, że opiekunowie będą z trudem wiązać koniec z końcem.

Zwiększa się również ryzyko wystąpienia problemów ze zdrowiem psychicznym. Badania wykazują, że opiekunowie osób chorych na Alzheimera częściej niż inni opiekunowie cierpią na depresję, stany lękowe i obniżenie jakości życia.

Wśród problemów związanych ze zdrowiem fizycznym istnieje większe ryzyko wystąpienia wysokiego ciśnienia krwi, wysokiego poziomu cukru we krwi, przyrostu lub utraty wagi oraz zaburzeń snu. Niektóre badania sugerują, że jesteś również bardziej narażony na pogorszenie funkcji poznawczych i rozwój choroby Alzheimera.

Opiekunowie są najbardziej narażeni na osiągnięcie poziomu stresu, który wpływa na ich samopoczucie:

• Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera przez wiele godzin dziennie

• Życie z osobą, dla której są opiekunami

• Kobiety

• Starsze

• Odizolowani społecznie

• Problemy finansowe

• Depresja kliniczna

• Niski poziom wykształcenia

• Nie posiada umiejętności radzenia sobie z problemami

• Bez wielu opcji, takich jak pomoc rodziny lub przyjaciół

Troska o siebie jest kluczem

Chociaż jako opiekun osoby chorej na Alzheimera jesteś narażony na zwiększone ryzyko wystąpienia problemów zdrowotnych, możesz zrobić kilka rzeczy, aby im zapobiec i poprawić swoje samopoczucie.

Należą do nich: stosowanie zdrowej diety, codzienne ćwiczenia, praktykowanie wdzięczności, zapewnienie sobie odpowiedniej ilości snu i utrzymywanie kontaktu z innymi.

Eksperci twierdzą, że ważne jest również ustalenie granic tego, co można robić, robienie regularnych przerw od opieki, nawiązywanie kontaktów towarzyskich i znalezienie sposobów na częste śmianie się.

Innymi słowy, ważne jest, aby dbać o siebie, nawet gdy sytuacja staje się trudna. Pamiętaj, aby:

• Wykonuj coroczne badania lekarskie, kontaktuj się z lekarzem w przypadku jakichkolwiek problemów zdrowotnych i nie odkładaj na później badań mammograficznych, kolonoskopii i innych badań.

• Ćwicz i jedz zdrową żywność, którą lubisz. Regularne spacery mogą obniżyć ciśnienie krwi, zmniejszyć ilość tkanki tłuszczowej, zwiększyć poziom energii, poprawić system odpornościowy i zmniejszyć stres. To tylko kilka korzyści płynących z ćwiczeń.

• Znajdź czas na hobby i zajęcia, które sprawiają, że czujesz się szczęśliwy.

• Zwróć się o pomoc do profesjonalnych ekspertów, takich jak prawnicy czy księgowi, którzy pomogą Ci w zadaniach, których nie potrafisz wykonać.

• Dołącz do wirtualnej lub osobistej grupy wsparcia. W wielu miejscach w kraju organizowane są cotygodniowe grupy wsparcia prowadzone przez osoby, które rozumieją stres związany z opieką nad małżonkiem z chorobą Alzheimera. Dowiesz się o najlepszych praktykach w opiece i jak radzić sobie z wyjątkowymi problemami. A sama rozmowa z innymi, którzy przechodzą przez podobną sytuację, może pomóc ci poczuć się lepiej.

Stowarzyszenie Alzheimera może pomóc w znalezieniu grupy wsparcia, a także prowadzi bezpłatną społeczność internetową dla osób dotkniętych chorobą Alzheimera lub demencją.

Emocjonalna strona opieki nad chorym na Alzheimera

Kiedy Twoja bliska osoba ma chorobę Alzheimera, możesz mieć wrażenie, że Twój świat został wywrócony do góry nogami. Rzeczy, które lubiłeś robić razem, mogą nie być już możliwe, a sposób, w jaki się kontaktujecie, może się zmienić. Prawdopodobnie będziesz musiał wziąć na siebie nowe i nieznane obowiązki.

Opieka nad partnerem może wydawać się dużym ciężarem. Badania pokazują, że uczucie to będzie się zwiększać wraz z postępem choroby.

Możesz czuć się bezradny. Możesz również odczuwać niechęć do swojego partnera, a następnie poczucie winy za to, że tak się czujesz. Eksperci twierdzą jednak, że jest to normalne i należy się tego spodziewać.

W rzeczywistości jest to normalne, aby czuć szeroki zakres emocji na swojej podróży opiekuna. Twoje uczucia są nie tylko ważne, ale eksperci twierdzą, że ważne jest, aby ich nie ignorować.

Oprócz urazy i poczucia winy, niektóre z emocji często występujących u opiekunów osób chorych na Alzheimera to ambiwalencja, smutek, nuda, nerwowość, obrzydzenie, strach, frustracja, żal, zazdrość, zakłopotanie, samotność i zmęczenie.

Badania pokazują, że te emocje mogą się nasilać w miarę nasilania się objawów u partnera, który staje się bardziej nastrojowy, agresywny lub zapomina, kim jest. Symptomy takie jak te mogą sprawić, że opieka będzie trudniejsza i sprawi, że związek będzie wydawał się mniej satysfakcjonujący.

Eksperci sugerują jednak, by przypominać sobie o stresie, który odczuwasz. Poświęć czas, aby pogratulować sobie opieki nad partnerem.

Niektóre z najczęstszych emocji dla opiekunów Alzheimera i sposoby radzenia sobie z nimi obejmują:

Poczucie winy. Możesz czuć się winny z powodu przeszłych kłótni ze swoim partnerem. Możesz również czuć się winny, że chcesz mieć więcej czasu dla siebie. A może czujesz się winna, że umieścisz swojego partnera w domu opieki, gdy opieka nad nim stanie się zbyt trudna.

Eksperci twierdzą, że ważne jest, aby przypomnieć sobie, że nikt nie jest doskonały, a ty robisz wszystko, co możesz. Pamiętaj, że czasem trzeba podjąć trudne decyzje.

Żałoba i smutek. Żal jest inny dla każdego, i może, ale nie musi się poprawić w czasie. Możesz odczuwać żal i smutek z powodu:

• utraty osoby, którą znałeś i kochałeś

• Życie, które sobie wyobrażałeś, nie jest już możliwe

• Zmiana sytuacji finansowej z powodu utraty pracy, ubezpieczenia zdrowotnego lub wysokich kosztów profesjonalnej pomocy. Utracone zarobki, utrata świadczeń socjalnych i emerytalnych sprawiają, że opiekunowie często z trudem wiążą koniec z końcem.

Eksperci twierdzą, że pozwolenie sobie na odczuwanie żalu i smutku w sytuacji, gdy partner ma chorobę Alzheimera, jest kluczem do zapewnienia sobie dobrego samopoczucia emocjonalnego.

Złość. Ta wspólna emocja dla wszystkich opiekunów jest powszechna w przypadku osób opiekujących się partnerem z chorobą Alzheimera. Możesz odczuwać złość lub frustrację z powodu:

• Stan twojego współmałżonka lub partnera i jego wpływ na zachowanie

• Czas, który poświęcasz na opiekę nad nimi

• Brak możliwości wykonywania czynności, które kiedyś sprawiały Ci przyjemność

• Ludzie, którzy nie zapewniają Ci pomocy, której potrzebujesz

Jeśli zmagasz się z gniewem związanym z opieką, eksperci mówią, że ważne jest, aby wybaczyć sobie. Znajdź sposób, aby odejść, gdy czujesz się zestresowany. Zalecają również znalezienie osoby, z którą można bezpiecznie podzielić się swoimi uczuciami.

Frustracja. Czasami możesz mieć wrażenie, że nic nie potrafisz zrobić dobrze. A może sprawy nie idą zgodnie z planem. Jeśli jesteś zmęczony, istnieje jeszcze większe prawdopodobieństwo, że będziesz sfrustrowany. Może to spowodować, że będziesz się stresować jedzeniem, pić za dużo alkoholu lub tracić panowanie nad sobą.

Eksperci zalecają dołączenie do grupy wsparcia, aby poznać sposoby radzenia sobie z frustracją przez innych opiekunów. Staraj się robić przerwy w opiece, aby odświeżyć swoją energię. Zapewnij sobie również regularne ćwiczenia i odpowiednią ilość snu.

Brak docenienia. To uczucie jest powszechne, gdy twój partner opiera się twoim wysiłkom, aby pomóc.

To może boleć, gdy nie dziękuje ci za wszystko, co dla niego robisz lub nie wydaje się wdzięczny za twoją pomoc. Jednak dla wielu osób otrzymanie pomocy może być niekomfortowe. Może to być jeszcze bardziej odczuwalne, gdy mają one demencję.

Eksperci sugerują, aby nauczyć się poklepywać siebie po plecach za wszystko, co robisz dla swojej ukochanej osoby. Pomocne może być prowadzenie dziennika, w którym wymieniasz codzienne zadania, które wykonujesz, a następnie przeglądasz je, aby mieć poczucie spełnienia. Pomocne może być również dołączenie do grupy wsparcia lub rozmowa z bliskimi o swoich uczuciach.

Czy utrzymanie intymnego związku jest możliwe?

U osób cierpiących na chorobę Alzheimera często dochodzi do zmiany popędu płciowego. Jest to również powszechne dla ich opiekunów. Może to być spowodowane tym, że jesteś wyczerpany lub smutny. Ponadto, oboje możecie odczuwać emocje takie jak samotność i frustracja, które sprawiają, że trudno jest utrzymać zainteresowanie seksem.

Diagnoza choroby Alzheimera nie oznacza jednak końca waszej intymności. Istnieją pewne sposoby, które pomogą utrzymać więź, nawet jeśli komunikacja osłabła. Oto kilka rzeczy, które mogą pomóc:

• Oglądaj stare zdjęcia i rozmawiaj o dobrych chwilach, które spędziliście razem, takich jak zjazdy rodzinne czy wesołe wakacje.

• Słuchaj muzyki, która przypomina Ci o dobrych czasach.

• Dotykaj swojego partnera w sposób nieseksualny, np. przytulając go, masując lub tańcząc.

• Znajdźcie czas w każdym dniu, aby pobyć razem sam na sam.

Nie wycofuj się i nie izoluj

Twoi przyjaciele i rodzina mogą nie być pewni, jak cię wspierać. Możesz też nie chcieć obarczać ich swoimi problemami, prosząc o pomoc. Czasami mogą nie zgadzać się z Twoimi decyzjami, a to może prowadzić do tarć. Pamiętaj jednak, że nie ma dwóch osób, które postępują w ten sam sposób.

Eksperci mówią, że ważne jest, aby utrzymać swoje połączenia. Możesz:

• Regularnie dzwonić, wymieniać wiadomości tekstowe lub czatować, albo planować spotkania z przyjaciółmi i rodziną.

• Organizuj spotkania rodzinne lub pisz do swoich bliskich listy lub e-maile, aby utrzymać otwartą linię komunikacji i dać im poczucie, że są zaangażowani.

• Zachęcaj przyjaciół partnera do pozostania w kontakcie i proponuj im sposoby na podtrzymanie znajomości.

• Poproś o pomoc. Dobrze jest zasugerować im, czego potrzebujesz, niezależnie od tego, czy chodzi o rozmowę, podwiezienie do lekarza, czy o domowy posiłek.

Uzyskanie pomocy z zewnątrz

Opieka nad partnerem chorym na Alzheimera jest trudna pod względem fizycznym i emocjonalnym. Nie można tego robić samemu. Nawet najtwardsza osoba potrzebuje czasem pomocy, a często najlepszą osobą do jej udzielenia jest ekspert. Niektóre rzeczy do rozważenia to:

• Dodanie do zespołu opieki nad osobą starszą usług dziennych dla dorosłych lub pracowników opieki zdrowotnej w domu. Eldercare Locator może pomóc Ci znaleźć dostawców, którzy działają w Twojej okolicy. Badania sugerują, że regularne korzystanie z usług dziennej opieki dla dorosłych dla Twojego partnera z chorobą Alzheimera może chronić Cię przed stresem i utrzymywać Cię w zdrowiu.

• Rozmowa z pracownikiem służby zdrowia psychicznego lub pracownikiem socjalnym. Mogą oni pomóc w radzeniu sobie z niepożądanymi uczuciami, takimi jak złość czy smutek. Mogą również pomóc w zaplanowaniu przyszłości.

• Sprawdź, czy twoja ukochana osoba kwalifikuje się do otrzymania usług opieki zdrowotnej w domu poprzez Medicaid lub inne programy rządowe. Jeśli Twój partner posiada ubezpieczenie zdrowotne, zapytaj jego dostawcę, jakie usługi pokrywa.

• Zapytać firmę ubezpieczeniową, czy oferuje usługi telezdrowotne. W zależności od usługodawcy, wiele firm pokrywa koszty telemedycyny lub wirtualnych wizyt przez Internet.

Planowanie na przyszłość

Dobrze jest mieć plan opieki nad partnerem na wypadek, gdybyś nie był w stanie dłużej się nim zajmować z powodu choroby, niepełnosprawności lub śmierci.

Prawdopodobnie będziesz ich opiekunem przez lata. Według CDC w USA ponad połowa osób opiekujących się bliskimi z chorobą Alzheimera lub innymi formami demencji sprawowała tę funkcję przez 4 lata lub dłużej.

Chociaż możesz być zdrowy i zdolny do opieki nad swoim partnerem dzisiaj, ważne jest, aby być przygotowanym na wypadek, gdyby Twoja sytuacja się zmieniła. Eksperci zalecają, aby:

• Porozmawiaj z prawnikiem, aby założyć fundusz powierniczy. Stwórz trwałe pełnomocnictwo, które obejmuje sprawy medyczne i finansowe. Pełnomocnictwo zaczyna obowiązywać od momentu podpisania przez Ciebie i pozostaje w mocy, jeśli nie będziesz w stanie podejmować decyzji w sprawach medycznych i finansowych.

• Prowadź notatnik, w którym znajdziesz ważne numery telefonów i wskazówki na wypadek, gdyby inny opiekun musiał przejąć opiekę. Uwzględnij w nim rzeczy, które sprawiają, że Twój partner czuje się lepiej, jego ulubione potrawy i aktualne zachowania. Trzymaj go w łatwo dostępnym miejscu i podziel się nim z rodziną i przyjaciółmi.

• Poprosić członków rodziny i przyjaciół o pomoc w ustaleniu, kto będzie podejmował decyzje za naszego partnera, jeśli nie będziemy już w stanie tego robić.

• Odwiedź domy opieki i ośrodki opieki długoterminowej w swojej okolicy. W notatniku zapisz te, które Ci się podobają i dlaczego. Podziel się tym z innymi członkami rodziny lub bliskimi przyjaciółmi.