Lisa Marshall
Po 33 rundach naświetlania całego ciała i ryzykownej operacji usunięcia guza wielkości piłki golfowej z tyłu mózgu, 21-letni wówczas Matthew Zachary wyszedł ze szpitala 30 kwietnia 1996 roku, wolny od raka i wdzięczny, że żyje.
Ale jego związek z chorobą dopiero się zaczynał.
W kolejnych latach zmagał się z przewlekłymi infekcjami zatok i płuc, będącymi wynikiem leczenia, które zniszczyło jego system odpornościowy. W wieku 36 lat miał udar mózgu, spowodowany pozostałymi uszkodzeniami naczyń krwionośnych wywołanymi przez wiązkę promieniowania. Zainwestowałby dziesiątki tysięcy dolarów w leczenie bezpłodności. Jego włosy nigdy nie odrosną. A z upośledzoną koordynacją w lewej ręce musiałby odłożyć na bok marzenia o studiach, by zostać profesjonalnym pianistą i wymyślić siebie na nowo.
"Biorąc wszystko pod uwagę, to dobre problemy" - mówi Zachary, 46 lat, obecnie odnoszący sukcesy gospodarz podcastu i dumny ojciec 10-letnich bliźniaków. "Ale było dużo żalu i straty. Zajęło mi trochę czasu, aby ponownie nadać sens mojemu życiu".
Więcej ocalałych - i więcej wyzwań
Zachary należy do 17 milionów osób, które przeżyły raka, żyjących obecnie w Stanach Zjednoczonych. Przewiduje się, że liczba ta wzrośnie do ponad 22 milionów w 2030 roku. Pod wieloma względami liczby te są zachęcające, odzwierciedlając postępy we wczesnym wykrywaniu i nowych terapiach.
Jednak niektórzy pacjenci, którzy przeżyli, są zaskoczeni, gdy odkrywają zmęczenie, depresję i inne efekty uboczne utrzymujące się długo po zakończeniu leczenia. Inni żyją wystarczająco długo, aby mieć zagrażające życiu "późne efekty", w tym problemy z sercem i kośćmi, które pojawiają się dziesiątki lat później.
Od 2006 roku, kiedy to Amerykański Instytut Medycyny opublikował surowy raport wzywający do zwiększenia długoterminowego wsparcia dla osób, które przeżyły chorobę, niewątpliwie poczyniono postępy.
Ale nadal jest wiele do zrobienia, według badania przeprowadzonego w lipcu 2020 roku przez National Coalition for Cancer Survivorship.
Około połowa osób, które przeżyły raka, mówi, że są zaniepokojone trwającymi skutkami ubocznymi. Jednak tylko 60% twierdzi, że zostali odpowiednio ostrzeżeni o tym, czego można się spodziewać po leczeniu, a bardzo niewielu twierdzi, że ich dostawca usług zdrowotnych wykonuje dobrą robotę, zajmując się nimi.
"Wychodzimy z systemu, który istniał tylko po to, aby leczyć nowotwory" - mówi dr Catherine Alfano, długoletnia zwolenniczka osób, które przeżyły, i wiceprezes ds. zarządzania opieką nad chorymi na raka w nowojorskim Northwell Health Cancer Institute. "Konieczne jest, abyśmy teraz przestawili naszą opiekę na nowy model, który również minimalizuje szkody uboczne i maksymalizuje jakość życia naszych pacjentów w dłuższej perspektywie. Nie robimy wystarczająco dużo."
Uszkodzenia uboczne
Kiedy w 1971 roku prezydent Richard Nixon wypowiedział "wojnę rakowi", średni wskaźnik pięcioletniego przeżycia dla wszystkich nowotworów oscylował wokół 50%. Obecnie wskaźnik ten wynosi około 70%, a 1 na 5 osób, które przeżyły, została zdiagnozowana 20 lub więcej lat temu.
Ale te uratowane życia mogą mieć swoją cenę.
"Jednym z powszechnych błędnych przekonań, jakie mają ludzie, jest: 'Mój rak jest skończony i nie muszę już o tym myśleć'. Ale niestety, dla wielu ludzi, to nie jest przypadek," Alfano mówi.
Operacje usunięcia węzłów chłonnych, które służą do przemieszczania płynów w organizmie, mogą prowadzić do przewlekłego obrzęku i bólu rąk i nóg. Niektóre chemioterapie mogą powodować drętwienie kończyn, a inne wpływają na płodność, funkcje seksualne lub zdolności poznawcze. Około 1 na 3 osoby cierpi na depresję lub lęk.
Do tego dochodzą późne efekty.
Niektóre leki, takie jak inhibitory aromatazy, mogą rozrzedzać kości i prowadzić do osteoporozy dziesiątki lat później.
Inne mogą uszkodzić serce, zwiększając ryzyko udaru i zawału.
Jak na ironię, niektóre terapie mogą powodować raka.
Młode kobiety leczone na chłoniaka Hodgkina w wieku 20 lat, teraz pojawiają się z rakiem piersi w wieku 40 i 50 lat z powodu promieniowania do klatki piersiowej, które wpłynęło na ich tkanki piersi.
A dorośli, którzy przeżyli nowotwory w dzieciństwie, którzy mają tendencję do uderzenia najsilniej przez późne efekty, wydają się starzeć szybciej, z 80% mających jakiś rodzaj przewlekłego stanu zdrowia w średnim wieku.
"Dobrą wiadomością jest to, że żyją dłużej" - zauważa dr Julia Rowland, która przez 18 lat pełniła funkcję dyrektora biura ds. przeżywalności chorych na raka w National Cancer Institute. "Ale żyją wystarczająco długo, aby zobaczyć poważne późne efekty".
Jeden rozmiar nie pasuje do wszystkich
Na szczęście leczenie zmieniło się radykalnie w ostatnich latach, wraz z pojawieniem się bardziej zindywidualizowanych, mniej inwazyjnych zabiegów.
"Uznaliśmy, że więcej nie zawsze znaczy lepiej, jeśli chodzi o leczenie raka" - mówi Jennifer Ligibel, onkolog medyczny z Dana Farber Cancer Institute w Bostonie.
W przypadku raka piersi rzadko wykonuje się już standardowe radykalne mastektomie, podczas których usuwa się tkankę piersiową, mięśnie klatki piersiowej i wszystkie węzły chłonne.
Lekarze podają mniej chemioterapii i bardziej ukierunkowane wiązki promieniowania. A kiedy przepisywane są leki, które mogą powodować poważne późne skutki, lekarze dowiedzieli się, że mogą przepisywać ich mniej, mówi Ligibel.
W międzyczasie pojawiło się wiele nowych leków, takich jak immunoterapie, które działają na układ odpornościowy, oszczędzając pacjentom klasycznego wypadania włosów i nudności, a jednocześnie przynosząc inne, a czasem mniej skutków ubocznych.
"Kiedyś mieliśmy garść leków chemioterapeutycznych i stosowaliśmy je szeroko w różnych typach raka" - mówi Ligibel. "Teraz terapie, które stosujemy, są znacznie bardziej precyzyjnie ukierunkowane nie tylko na indywidualny nowotwór, ale na konkretną cechę, taką jak mutacja genetyczna. Dwie osoby z rakiem płuc lub rakiem piersi mogą otrzymać bardzo różne terapie."
Planowanie z wyprzedzeniem
Dla pacjentów wszystko to oznacza więcej wyborów i, jak twierdzą rzecznicy pacjentów, potrzebę większego wsparcia.
"W dawnych czasach lekarz mówił ci, co masz robić, a ty to robiłeś. A jeśli przeżyłeś leczenie to było, 'Gratulacje, miłego życia, do widzenia'" - mówi Rowland, obecnie starszy doradca strategiczny w Smith Center for Healing and the Arts w Waszyngtonie. "Zaczęliśmy zdawać sobie sprawę, że musimy myśleć, od momentu diagnozy i leczenia, o długoterminowym dobrostanie pacjenta".
W niektórych miejscach to już się dzieje.
W University of North Carolina Lineberger Comprehensive Cancer Center każdemu pacjentowi przydzielany jest pielęgniarz-nawigator, który pomaga mu przejść przez leczenie, rozważając różne opcje, a program Cancer Transitions oferuje porady dotyczące odżywiania, ćwiczeń i radzenia sobie ze stresem po leczeniu.
Memorial Sloan Kettering oferuje programy przeżycia specjalnie dla tych, którzy byli leczeni w młodości. Tymczasem niektóre szkoły medyczne oferują zajęcia dla lekarzy pierwszego kontaktu, aby pomóc im lepiej zrozumieć wyzwania, które wiążą się z przeżyciem.
"W przypadku wszystkich tych przewlekłych i późnych skutków istnieją metody leczenia, które mogą pomóc, jeśli pacjent trafi do odpowiedniego lekarza w odpowiednim czasie" - mówi Alfano, zauważając, że terapia fizyczna we wczesnym stadium może zapobiec problemom z poruszaniem się przez całe życie, a wczesna psychoterapia może zapobiec depresji wymykającej się spod kontroli.
Pacjenci, zjednoczeni przez grupy wsparcia takie jak National Coalition for Cancer Survivorship i Stupid Cancer, którą Zachary założył dla młodych dorosłych, również zaczęli przejmować większą kontrolę nad swoją opieką, rozmawiając o tym, jak będzie wyglądało życie po leczeniu, zanim jeszcze je rozpoczną.
Rowland wspomina, że zawodowy kolarz Lance Armstrong - który miał raka jąder w wieku 24 lat - raz odmówił leczenia, które poważnie osłabiłoby jego płuca, wybierając w zamian inny lek. Zachary, pianista koncertowy, również zdecydował się na odrzucenie leku, który nieznacznie zwiększyłby jego szanse na przeżycie, ale spowodowałby trwałe uszkodzenie nerwów w jego rękach.
"Pomyślałem, że byłoby miło, gdybym mógł zrehabilitować moją rękę i znaleźć sposób, aby pewnego dnia znów grać. Nie chciałem brać leku, który sparaliżowałby tę możliwość".
On, rzeczywiście, gra ponownie.
Ale on i inni nadal chcieliby, aby system opieki zdrowotnej zrobił więcej, aby przygotować pacjentów na to, co ma nadejść, doradzić im opcje i wspierać ich fizycznie i psychicznie przez długi czas.
"Mamy mozaikę opieki nad osobami, które przeżyły, ale jest ona zbyt zależna od osób, które przeżyły, aby opowiedzieć się za najlepszą dla nich opieką" - mówi prezes National Coalition of Cancer Survivors Shelley Fuld Nasso. "Nadal, niestety, wysyłamy zbyt wiele osób w świat i nie wspieramy ich".
Na razie Zachary radzi: Aktywnie szukaj pomocy od tych, którzy przez to przechodzą.
"Nie polegaj na Google, aby podjąć swoje decyzje", mówi. "Znajdź swoje plemię".
5 Wskazówki.
Cancer survivorship expert Julia Rowland, PhD, sugeruje sposoby optymalizacji jakości życia po leczeniu raka.
1. Zadawaj pytania podczas omawiania planu leczenia, zwłaszcza na temat potencjalnych skutków ubocznych i dostępnych opcji alternatywnych.
2. Opracuj plan opieki nad osobami, które przeżyły, określając medyczne i psychologiczne wyzwania, które mogą pojawić się po leczeniu, oraz to, co ty i twoi lekarze zrobicie, aby je rozwiązać.
3. Pozostań aktywny podczas i po leczeniu. Badania pokazują, że może to zmniejszyć efekty uboczne.
4. Idź na łatwiznę. Jeśli zajęło ci to rok od początku do końca, aby zakończyć leczenie, może to zająć rok, aby wrócić do pełnej prędkości.
5. Stwórz sieć wsparcia, poprzez internetowe i osobiste grupy survivorship.
Według liczb
27% -- Wskaźnik umieralności na raka spadł w ciągu ostatnich 25 lat.
49% -- Liczba osób, które przeżyły raka, które odczuwają zmęczenie podczas lub po leczeniu. U 19% występują problemy skórne, u 26% neuropatia, u 24% problemy seksualne, a u 13% problemy poznawcze.
35% -- Liczba pacjentów z wczesnym stadium raka piersi, którzy mają dziś mastektomię.
41% -- Liczba młodych dorosłych, którzy przeżyli raka, którzy zmagają się z poważnymi problemami psychicznymi.
Znajdź więcej artykułów, przejrzyj poprzednie wydania i przeczytaj aktualne wydanie Doctor Magazine.
