Alexandra McCray
Możesz mieć trudności z myśleniem lub rozmawianiem o opiece u kresu życia, której pragniesz, jeśli twój rak nadal rośnie, a leczenie przestaje przynosić efekty. Choć może to być niekomfortowe, poświęcenie czasu na zaplanowanie tej sytuacji sprawi, że twoje życzenia będą jasne. Może to również zmniejszyć stres, który odczuwasz ty i twoi bliscy w tym czasie.
Pomyśl o tym, czego chcesz
Pierwszym krokiem do podjęcia decyzji o opiece u kresu życia jest zastanowienie się, czego chcesz. Czy zgadzasz się na leczenie, które może wydłużyć twoje życie, ale nie poprawi jego jakości? Czy może wolisz skupić się na tym, by czuć się komfortowo i zachować świadomość? Czy chcesz wziąć udział w badaniach klinicznych? Czy są jakieś przekonania religijne lub duchowe, które są dla Ciebie ważne? Zastanów się nad swoimi priorytetami i uzyskaj od zespołu opieki zdrowotnej jak najwięcej informacji na temat dostępnych opcji.
Porozmawiaj o tym
Kiedy już znasz swoje preferencje, omów je z bliskimi. Niektórzy mogą nie zrozumieć lub nie zgodzić się, ale wyjaśnienie, dlaczego podjąłeś te decyzje, może pomóc. Należy również porozmawiać z zespołem opieki zdrowotnej o swoich życzeniach i zapisać je. Może się zdarzyć, że zespół nie będzie w stanie zastosować się do instrukcji zawartych w dokumentach prawnych ze względu na zasady obowiązujące w placówce, ich sumienie lub standardy opieki zdrowotnej. Jeśli tak się stanie, należy znaleźć innego lekarza lub ośrodek opieki zdrowotnej, który będzie w stanie wykonać to, co chcesz.
Opcje opieki po zakończeniu życia
Rodzaje opieki, jaką można otrzymać pod koniec życia, obejmują:
Opieka paliatywna
Opieka paliatywna to nie jest jedno leczenie. Jest to strategia postępowania, nad którą będziesz pracować z zespołem opieki zdrowotnej. Celem jest poprawa jakości życia. Często kojarzy się ją z leczeniem u schyłku życia i opieką hospicyjną, ale opiekę paliatywną można rozpocząć od razu po zdiagnozowaniu jakiejkolwiek choroby przewlekłej. Opiekę paliatywną zapewniają niektóre szpitale i ośrodki opieki zdrowotnej, można ją też otrzymać w domu. Opieka ta może być także nazywana "opieką komfortową", "opieką wspierającą" lub "opieką nad objawami".
Opieka paliatywna pomaga w radzeniu sobie z efektami choroby i leczenia. Obejmuje ona kontrolę bólu i pomoc w zakresie zdrowia psychicznego oraz wsparcie religijne i społeczne.
Opieka hospicyjna
Jeśli zespół medyczny uważa, że Twój rak jest w ostatnim stadium i możesz nie przeżyć dłużej niż 6 miesięcy, a nie chcesz leczenia, możesz wybrać ten rodzaj opieki. Możesz go również wybrać, jeśli Twój rak jest terminalny, a leczenie nie przynosi efektów. Wówczas nacisk kładzie się nie na walkę z chorobą, ale na zapewnienie Ci komfortu i przygotowanie do końca życia.
Zespół opieki hospicyjnej składa się z lekarzy, pielęgniarek, pomocy domowych i innych specjalistów. Wszyscy oni pracują nad zaspokojeniem fizycznych, emocjonalnych i duchowych potrzeb chorego. Twój główny opiekun - krewny lub przyjaciel, który pomaga w podejmowaniu decyzji i opiekuje się Tobą - jest bardzo zaangażowany w prace zespołu i może pomagać im w opiece nad Tobą.
Opieka hospicyjna może przynieść inne korzyści dla Ciebie i Twoich bliskich. Możesz mieć dostęp do wsparcia religijnego i duchowego, poradnictwa w żałobie, terapii fizycznej, pracownika socjalnego, usług pomocy domowej i innych.
Opiekę hospicyjną można uzyskać w:
-
W Twoim domu
-
Ośrodek opieki długoterminowej
-
Centrum życia wspomaganego
-
Dom opieki
-
Szpital, który zapewnia opiekę paliatywną, jeśli masz raka
Badania kliniczne
Możesz chcieć dowiedzieć się, czy możesz wziąć udział w badaniach nad nowym leczeniem raka. Badania kliniczne mogą nie poprawić Twojej sytuacji, ale wiedza uzyskana przez naukowców może pomóc w przyszłości osobom chorym na raka.
Wspierający specjaliści
Osoby te mogą być już częścią Twojego zespołu opieki zdrowotnej. Mogą one pomóc Ci w końcowym okresie życia. Jeśli nie są, a chciałbyś się z nimi skontaktować, poproś zespół o wskazówki.
-
Pracownik socjalny: Mogą oni pomóc Ci poradzić sobie z problemami emocjonalnymi i społecznymi. Można z nim również znaleźć rozwiązania dotyczące wyboru ośrodka opieki, ubezpieczenia i innych praktycznych problemów.
-
Specjalista ds. zdrowia psychicznego: Ty i Twoi bliscy możecie naturalnie odczuwać w tym czasie pewien niepokój lub depresję. Jeśli te uczucia są stałe, nadszedł czas, aby porozmawiać z profesjonalistą. Może on pomóc Ci przepracować te emocje.
-
Opiekun medyczny: Twój opiekun pomaga zorganizować wiele aspektów opieki nad Tobą. Jest on również źródłem informacji. Porozmawiaj z nim o wszelkich usługach pomocniczych, których potrzebujesz.
-
Doradca religijny lub duchowy: Możesz otrzymać pocieszenie dzięki swoim przekonaniom. Jeśli chcesz, możesz skontaktować się z tego rodzaju doradcą, aby dowiedzieć się więcej o tym, jak może Ci pomóc.
-
Terapeuci fizyczni i zajęciowi: Ci pracownicy służby zdrowia mogą pokazać opiekunom pomocne strategie, takie jak:
-
Zmienić swoją pozycję
-
Prawidłowe przeniesienie pacjenta z łóżka na siedzenie
-
Nie zranić się podczas tych czynności
-
Spełnianie życzeń
Możesz użyć różnych rodzajów dokumentów, aby wyjaśnić, jakiej opieki u schyłku życia oczekujesz. Zespół opieki zdrowotnej i bliscy będą z nich korzystać, aby podejmować za ciebie decyzje medyczne, jeśli nie będziesz w stanie ich podjąć.
W zależności od stanu, w którym mieszkasz, te dokumenty prawne mogą być nazwane
-
Dyrektywy wstępne
-
Pełnomocnicy do spraw opieki zdrowotnej
-
Testamenty życia
-
Dyrektywy medyczne
Twój stan decyduje również, czy możesz stworzyć własną wersję tych elementów, czy też musisz wypełnić standardowy formularz. Formularze powinieneś otrzymać od prawnika, stanowego stowarzyszenia prawników lub z programu National Hospice and Palliative Care Organization o nazwie CaringInfo. Twój zespół opieki zdrowotnej może pomóc Ci w wypełnieniu dokumentów.
Kiedy tworzysz ten dokument, powinieneś również przygotować inne dokumenty prawne, które nie są dyrektywami zaliczkowymi. Porozmawiaj z prawnikiem o tym, co możesz zawrzeć w każdym z nich i jakie są dostępne rodzaje dokumentów:
-
Will
-
Pełnomocnictwo
-
Trust
Upewnij się, że rozumiesz i przeglądasz każdy formularz przed jego podpisaniem. To, co zawierasz, powinno odzwierciedlać twoje duchowe lub religijne przekonania. Ważne jest, abyś znał zasady dotyczące tego, kto może być świadkiem podpisywania dyrektyw wstępnych. Jeśli masz dom w więcej niż jednym stanie, możesz chcieć, aby dokumenty zostały sporządzone w każdym z nich.
Jeżeli chcesz wprowadzić zmiany w dyrektywach, zniszcz wszystkie dotychczasowe kopie i zacznij od nowa. Możesz również anulować jeden z nich w dowolnym momencie. Każdy, kto ma kopie, musi wiedzieć o tym lub o wszelkich zmianach.
Gdy wszystkie dokumenty są kompletne, przechowuj je w bezpiecznym miejscu wraz z innymi ważnymi dokumentami. Osoby, którym ufasz, takie jak twój pełnomocnik do spraw opieki zdrowotnej, powinny wiedzieć, gdzie znajdują się te dokumenty i mieć do nich dostęp.
Powiedz członkom swojej rodziny i bliskim przyjaciołom o dokumentach i o tym, co w nich zawarłeś, aby mogli dowiedzieć się więcej o twoich życzeniach. Każdy, z kim zespół opieki zdrowotnej będzie musiał się skontaktować w sprawie twojego stanu zdrowia, będzie potrzebował kopii. Można ją również dołączyć do dokumentacji medycznej. Jeśli udajesz się do szpitala, zabierz ze sobą dokumenty do swojej dokumentacji medycznej.
Jeśli masz prawnika, upewnij się, że ma on kopie wszystkich tych dokumentów. Przeglądaj te dokumenty i regularnie potwierdzaj wolę swojego pełnomocnika do spraw opieki zdrowotnej, na wypadek gdybyś musiał je zaktualizować.
Testament życia
W tym dokumencie zapisujesz, co chcesz, a czego nie chcesz, aby się z Tobą działo w szczególnych sytuacjach medycznych. Są to sytuacje, kiedy nie możesz dokonywać własnych wyborów i potrzebujesz pewnych zabiegów, aby pozostać przy życiu. Często możesz użyć testamentu życia, jeśli jesteś nieuleczalnie chory lub ranny, lub trwale nieprzytomny. Inny lekarz oprócz tego, który się Tobą opiekuje, musi zazwyczaj zgodzić się, że Twój stan pozwala na użycie testamentu życia. Jeśli lekarze go użyją, nadal będziesz mógł otrzymać opiekę, która zapewni ci komfort, np. leki przeciwbólowe.
To, co możesz zawrzeć w testamencie jest różne w niektórych stanach. Możesz określić, czy chcesz:
-
Zabiegi, które utrzymują cię przy życiu (life-sustaining), jeśli jesteś śmiertelnie chory lub zraniony, ale nie przywrócą ci zdrowia. Obejmują one ponowne uruchomienie serca (reanimacja) lub oddychanie, jeśli ustanie, a także użycie maszyn takich jak respirator, aby pomóc w oddychaniu.
-
Podawanie płynów i pokarmów przez rurkę lub inne urządzenie, jeśli pacjent nie może jeść ani pić
-
Bycie dawcą organów i tkanek po śmierci
-
Inne wskazówki medyczne dotyczące rodzaju leczenia, którego sobie życzysz, a którego nie chcesz
Przed podpisaniem tego dokumentu należy upewnić się, że w pełni rozumie się jego treść. Niektóre jego części (klauzule) mogą wpłynąć na pacjenta w sposób, którego się nie spodziewa, jak na przykład uniemożliwienie stosowania urządzenia, które obecnie jest włączone do leczenia.
Pełnomocnik do spraw opieki zdrowotnej
Jest to osoba, której dajesz pozwolenie na dokonywanie wyborów medycznych za Ciebie, gdy nie możesz. Często dzieje się tak, ponieważ nie jesteś w odpowiednim stanie psychicznym lub jesteś nieprzytomny. Również w tym przypadku specjaliści medyczni decydują, czy jesteś w takiej sytuacji. Możesz również usłyszeć, że nazywa się ich "surogatem opieki zdrowotnej" lub "trwałym pełnomocnictwem do opieki zdrowotnej".
Możesz mieć ten dokument i testament życia, ale upewnij się, że twoje życzenia w jednym są zgodne z tymi w drugim. Twój pełnomocnik do spraw opieki zdrowotnej nie może podejmować decyzji za Ciebie, jeśli staniesz się ponownie zdolny do ich podejmowania. Zazwyczaj tylko jedna osoba może być pełnomocnikiem do spraw opieki zdrowotnej, ale możesz wybrać inną osobę lub kilka osób jako osobę rezerwową.
Przed podaniem nazwiska porozmawiaj z osobą, która ma być twoim pełnomocnikiem do spraw opieki zdrowotnej, oraz z jej zastępcą. Osoby te mogą nie czuć się komfortowo podejmując decyzje za ciebie. Mogą też mieć przekonania religijne lub duchowe, które powstrzymują je od zrobienia tego, co chcesz.
Zlecenia lekarskie dotyczące leczenia podtrzymującego życie (POLST)
Formularz ten przekazuje Twoje życzenia dotyczące zaleceń medycznych w przypadku ciężkiej choroby, ale nie jest to dyrektywa wyprzedzająca. Lekarze mogą go użyć w przypadku nagłego wypadku medycznego. Dokument ten można uzyskać w niektórych stanach. Potrzebny będzie podpis lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia. Inne nazwy tego dokumentu to: zlecenie medyczne na leczenie podtrzymujące życie (MOLST) oraz zlecenie na zakres leczenia (POST). Lekarz powinien wyjaśnić, co zawiera formularz i wypełnić go dla Ciebie, a następnie go podpisać. Możesz omówić, czy chcesz używać maszyny do oddychania lub czy jesteś w porządku wobec resuscytacji krążeniowo-oddechowej (CPR).
Możesz potrzebować formularza POLST, ponieważ dotyczy on ratowników medycznych, techników medycyny ratunkowej i innych pracowników służb ratunkowych. Dyrektywy wstępne nie mają zastosowania.
Polecenie nie podejmowania resuscytacji (DNR)
Można je stosować zarówno w szpitalu, jak i poza nim. Nakazuje ono zespołowi opieki zdrowotnej, aby nie próbował wznowić akcji serca lub oddychania w przypadku ich zatrzymania. Polecenie to może również informować o tym, że w takich sytuacjach nie należy używać maszyn utrzymujących Cię przy życiu. W szpitalu można poprosić lekarza o umieszczenie nakazu DNR w dokumentacji medycznej. Za każdym razem, gdy udajesz się do szpitala, upewnij się, że lekarz wie, że chcesz otrzymać rozkaz DNR. Niektóre placówki każą prosić o to za każdym razem.
Jeśli chcesz, aby polecenie DNR obowiązywało, gdy nie jesteś w szpitalu, sprawdź, czy twój stan wymaga oddzielnego formularza. Niezależnie od tego, czy jest to dokument, bransoletka, karta w portfelu, czy coś innego, musisz mieć ważne, pozaszpitalne polecenie DNR, które mogą zobaczyć zespoły ratownictwa medycznego (EMS). Możesz zapytać swój zespół opieki zdrowotnej, jak uzyskać pozaszpitalne polecenie DNR.
Nie intubować (DNI)
Lekarze nie założą rurki do oddychania i nie podłączą Cię do respiratora, jeśli poinformujesz zespół o swoich życzeniach i wypełnisz odpowiednie dokumenty.
Oddawanie organów i tkanek
Sprawdź, czego wymaga od Ciebie Twój stan, aby to zrobić. Być może będziesz mógł uwzględnić to w swoich wytycznych. Powinieneś także upewnić się, że ważne osoby są świadome Twojej woli, w tym Twój pełnomocnik do spraw opieki zdrowotnej, krewni i zespół opieki zdrowotnej.
List z instrukcjami
Możesz go wykorzystać do przekazania innym ważnych informacji związanych z końcem życia. List z instrukcjami nie jest dokumentem prawnym, ale może odnosić się do dokumentów, które nim są, takich jak testament. Na przykład można w nim podać, z kim mają zostać dzieci lub zwierzęta domowe do czasu, gdy opiekun wymieniony w testamencie będzie mógł je przyjąć. Możesz również zawrzeć informacje kontaktowe osób, które chcesz, aby otrzymać powiadomienia o swojej śmierci, preferencje dotyczące usług pogrzebowych lub pamiątkowych i inne. Dokument ten jest również dobrym miejscem na przekazanie szczegółów finansowych.
W Internecie dostępne są arkusze i listy kontrolne, które mogą pomóc w uporządkowaniu spraw osobistych. Mogą one okazać się pomocne podczas przygotowywania listu z instrukcjami.
