W tym artykule
Dowiedziałeś się, że masz przewlekłą białaczkę limfocytową (CLL). Co teraz? Sama ilość nowych informacji, którymi dzieli się z Tobą Twój onkolog, może wydawać się przytłaczająca. Należy wziąć głęboki oddech, dać sobie czas na przegrupowanie i zacząć zastanawiać się nad kolejnymi krokami.
CLL to rak, ale różni się od innych rodzajów raka. W przeciwieństwie do raka piersi lub płuc, które należy natychmiast leczyć, CLL rośnie powoli. Można wstrzymać się z leczeniem do czasu wystąpienia objawów lub wzrostu nowotworu.
Po rozpoczęciu leczenia, nie będzie ono miało daty końcowej. CLL zazwyczaj nie można wyleczyć kilkoma seriami chemioterapii lub terapii celowanej. Jest to choroba przewlekła, czyli trwająca całe życie.
Będziesz uczyć się radzić sobie z rakiem i jego objawami przez całe życie. Można powiedzieć, że życie z CLL to maraton, a nie sprint. Pierwszym etapem tego maratonu jest poznanie swojego raka i możliwości leczenia.
Zostałeś zdiagnozowany: Co teraz?
Ważne jest, aby zrozumieć, jakie metody leczenia są dostępne. Wiedza na temat tego, z czym masz do czynienia, sprawi, że poczujesz większą kontrolę nad swoim zdrowiem.
Twój zespół terapeutyczny może odpowiedzieć na wszelkie pytania. Poczytaj o CLL wszystko, co możesz, aby pomóc Ci wymyślić odpowiednie pytania do zadawania. Organizacje takie jak American Cancer Society oraz The Leukemia & Lymphoma Society to dobre miejsca, aby rozpocząć poszukiwania informacji.
Na wizyty lekarskie zabieraj ze sobą notatnik lub tablet, aby śledzić wszystkie nowe informacje, które otrzymasz. Możesz nawet zabrać ze sobą przyjaciela lub krewnego, który pomoże Ci zapamiętać, co powiedział lekarz lub pomoże robić notatki.
Podstawy CLL
Jak wyjaśni lekarz, białaczka jest nowotworem krwi. Szczególny rodzaj białaczki, na którą chorujesz, CLL, rozpoczyna się w limfocytach - komórkach szpiku kostnego, które pomagają organizmowi zwalczać infekcje. W CLL limfocyty mnożą się tak szybko, że pozostawiają mniej miejsca dla innych ważnych komórek krwi, takich jak czerwone krwinki, które przenoszą tlen i płytki krwi, które pomagają w krzepnięciu krwi.
Istnieją dwa główne typy CLL. Jeden typ rośnie tak wolno, że może nie trzeba nic robić, tylko obserwować go przez lata. Drugi rośnie szybko i wymaga natychmiastowego leczenia. Twój lekarz onkolog powie Ci, który typ masz.
Poznaj swoje stadium raka
Po zdiagnozowaniu CLL, następnym krokiem jest poznanie stadium - lub stopnia rozprzestrzenienia się raka. W celu określenia stopnia zaawansowania raka lekarz wykorzysta wyniki badań krwi i skanów obrazowych. Znajomość stadium pomoże lekarzowi zdecydować, jakie leczenie, jeśli w ogóle, jest potrzebne.
Większość lekarzy zajmujących się nowotworami krwi w Stanach Zjednoczonych określa stopień zaawansowania CLL pacjenta na podstawie systemu Rai. Dzieli on CLL na pięć stadiów - od 0 do IV. Im wyższe stadium, tym bardziej powiększone są Twoje węzły chłonne i śledziona oraz tym szybciej rośnie Twój nowotwór.
Etap 0 to rak o niskim ryzyku. Twoje czerwone krwinki i płytki krwi są zbliżone do normy, a nowotwór rośnie powoli. Etapy I i II to nowotwory średniego ryzyka. Etapy III i IV to nowotwory wysokiego ryzyka. Nowotwory wysokiego ryzyka powodują spadek liczby czerwonych krwinek i płytek krwi oraz obrzęk węzłów chłonnych i śledziony.
Badania genetyczne mówią Twojemu lekarzowi jeszcze więcej o Twoim nowotworze i o tym, jak mogą oczekiwać jego działania. Niektóre geny sprawiają, że CLL rośnie szybciej. Inne sprawiają, że nowotwór lepiej reaguje na pewne metody leczenia niż na inne.
Terminy i plan leczenia
Stopień zaawansowania CLL i geny pacjenta nie są jedynymi czynnikami wpływającymi na planowanie leczenia. Należy również wziąć pod uwagę ogólny stan zdrowia, cele i preferencje. To Ty będziesz musiał żyć z ewentualnymi skutkami ubocznymi leczenia lub niepokojem, jeśli będziesz czekać na rozpoczęcie leczenia.
Czekanie jest często częścią planu dla CLL niskiego ryzyka. Możesz uniknąć skutków ubocznych leczenia przez pewien czas, jeśli wstrzymasz się z rozpoczęciem leczenia do momentu, gdy Twój rak zacznie rosnąć lub wywoła objawy. Twój zespół terapeutyczny będzie Cię ściśle monitorował podczas oczekiwania. Nazywa się to czujnym oczekiwaniem lub aktywnym nadzorem.
Jeśli masz raka wysokiego ryzyka, lub czekałeś i twój rak zaczął rosnąć, masz kilka możliwości. Częścią leczenia CLL mogą być różne kombinacje leków celowanych, chemioterapii, a czasami także radioterapii lub chirurgii. Przed podjęciem decyzji o wyborze planu upewnij się, że rozumiesz, jak działa każda z metod leczenia i jakie skutki uboczne może powodować.
Jak działać na swoją korzyść
Na początku może się wydawać, że lekarze mówią innym językiem. Jednak gdy dowiesz się więcej o CLL, terminy staną się bardziej znajome, a Ty poczujesz się bardziej komfortowo, rozmawiając o swojej opiece.
Weź aktywny udział w leczeniu. Wspieranie siebie jest ważne w trakcie całej podróży z rakiem. Oznacza to, że nie bój się powiedzieć swojemu zespołowi medycznemu, kiedy coś nie jest w porządku lub poprosić o wypróbowanie czegoś innego niż to, co zasugerowano.
Poproś o drugą opinię, jeśli nie zgadzasz się z kolejnymi krokami w swoim planie leczenia. Większość lekarzy będzie zachęcać do uzyskania drugiej opinii. Twój lekarz może nawet skierować Cię do innego specjalisty od białaczki. Możesz również dołączyć do grupy wsparcia CLL i porozmawiać z innymi osobami o ich doświadczeniach związanych z leczeniem.
Następne kroki
To, co nastąpi później, zależy od planu, który wybrałeś wraz z zespołem medycznym. Jeśli badania wykażą, że ryzyko zachorowania na raka jest niskie, zespół medyczny będzie cię regularnie badał w poszukiwaniu oznak wzrostu nowotworu. W przypadku raka wysokiego ryzyka, możesz od razu rozpocząć leczenie.
Upewnij się, że masz dobre wsparcie podczas tego procesu. Diagnoza raka może zmienić życie, zwłaszcza gdy rak będzie z tobą przez całe życie. Polegaj na swoim zespole leczenia, przyjaciołach, rodzinie i grupie wsparcia. Jeśli czujesz się przytłoczony, porozmawiaj z terapeutą lub innym specjalistą od zdrowia psychicznego.