Melanie D. G. Kaplan Z archiwum lekarza
Kiedy Elizabeth Edwards ogłosiła w marcu, że jej rak piersi powrócił, jej rówieśnicy - inne osoby, które przeżyły raka piersi - wyraziły szereg emocji. Na czele listy znajdowała się empatia dla Edwards, której rak rozprzestrzenił się na kości. Była też duma z jej odwagi: Zdecydowała się być otwarta i szczera w kwestii bardzo osobistego problemu zdrowotnego. Inni przeżywali na nowo swoje własne diagnozy. I, oczywiście, wielu nie mogło się powstrzymać od dręczących obaw o własne zdrowie. Ogłoszenie Edwardsa było przypomnieniem, że rak może i czasami powraca.
Niezależnie od ich reakcji, wiele osób - nie tylko tych, którzy przeżyli, ale także ich rodzin i przyjaciół - zwracało baczną uwagę na żonę kandydata na prezydenta Johna Edwardsa. I prawdopodobnie nadal będą zwracać uwagę w ciągu najbliższego roku, kiedy to ona zobowiąże się do życia w świetle reflektorów u boku swojego męża w jego staraniach o prezydenturę.
Decydując się na kontynuowanie aktywnego udziału w kampanii, Edwards, 58 lat, u której po raz pierwszy zdiagnozowano chorobę w 2004 roku, kiedy jej mąż był kandydatem Demokratów na wiceprezydenta, złożyła potężne oświadczenie do wszystkich kobiet: Możesz iść dalej żyć, nawet po diagnozie nawrotu choroby.
"Dobrą stroną tej historii jest to, że jeśli w przyszłym roku Elizabeth Edwards nadal będzie widziana jako aktywna, prowadząca kampanię dla swojego męża" - mówi Gary Freedman, MD, lekarz prowadzący w zakresie onkologii radiacyjnej i dyrektor programu napromieniania piersi w Fox Chase Cancer Center w Filadelfii. "To może dać kobietom nadzieję, że wszystko się nie skończyło i mają jeszcze wiele lat życia o wysokiej jakości, na co liczy pani Edwards".
Earla Marshall, 52, u której zdiagnozowano raka piersi w 2001 i ponownie w 2003 roku, mówi, że czuje się związana z Edwards na głębokim poziomie ze względu na własne doświadczenia. "[Jesteśmy] na tej samej drodze", mówi Ellwood City, Pa, właścicielka małego biznesu. "To wspaniale, że jest tak szczera i otwarta na swoje uczucia. Wierzę, że wiele kobiet jest silniejszych, niż zdają sobie z tego sprawę, a w obliczu pewnych przeciwności losu, wychodzisz z drugiej strony - z tą dodatkową siłą - i powinnaś zachęcać i przekazywać to innym."
Ros Innerfield, lat 77, inna ocalała, która ma nawracającego raka piersi, mówi, że jest zadowolona, że Edwards "pokazuje, że można mówić o [swoich problemach zdrowotnych], a następnie zająć się swoim życiem. To nie jest coś, co można wepchnąć do szafy, że miało się nawrót". Innerfield, która mieszka w Oceanside, N.Y., na Long Island, mówi, że zauważyła, że Edwards stał się bardziej wylewny w kampanii swojego męża w ciągu ostatnich kilku miesięcy, co uważa za inspirujące. "Myślę, że to pokazuje, że ten trudny problem w jej życiu uczynił ją silniejszą i bardziej celową w tym, w co wierzy".
W telewizyjnym wywiadzie 60 Minutes w tydzień po jej ogłoszeniu, Edwards, prawniczka aż do przejścia na emeryturę w 1996 roku, powiedziała Katie Couric, że umieranie z rakiem martwi ją mniej niż życie z rakiem. "Skoncentruj się na rzeczach, które mają dla ciebie znaczenie", powiedziała. "Wszyscy będziemy umierać. A ja całkiem dobrze wiem, na co teraz umrę. Ale chcę żyć tak pełnym i normalnym życiem, jak tylko mogę od tego momentu".
Jak rak się odnawia
Kiedy onkolodzy mówią o nawrotach raka piersi, odnoszą się do dwóch różnych typów: miejscowego, który nawraca w piersi, i odległego lub przerzutowego, który nawraca w innych miejscach ciała, takich jak kości, mózg, wątroba lub płuca. Nawrót jest spowodowany przez komórki rakowe pozostawione podczas pierwotnej operacji, nawet jeśli nie są one widoczne w badaniach. Rak Edwardsa ma charakter odległy, ponieważ rozprzestrzenił się do jej kości.
Rak piersi może wydawać się mieć najwyższy wskaźnik nawrotów, ponieważ sam rak piersi jest najczęściej diagnozowanym nowotworem u kobiet w Stanach Zjednoczonych, z wyjątkiem raka skóry. Chociaż każdy rak jest inny (i w dużej mierze zależy od stadium nowotworu), rak płuc, trzustki i jajnika nawracają częściej niż rak piersi. Freedman mówi, że rak piersi nawraca u około 20% osób, które przeżyły, w porównaniu z około 70% kobiet z rakiem jajnika (który jest zwykle wykrywany w późniejszych stadiach). I mówi, że śmiertelność z powodu raka piersi rzeczywiście spada, dzięki lepszemu i wcześniejszemu wykrywaniu i lepszemu leczeniu.
Według Virginii Kaklamani, MD, adiunkta i onkologa medycznego w Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center of Northwestern University w Chicago, kiedy rak piersi nawraca, dwie trzecie czasu pojawia się w miejscach innych niż pierś. Ryzyko nawrotu zależy od długości czasu, jaki upłynął od pierwszej diagnozy (im szybciej następuje nawrót, tym bardziej agresywny jest nowotwór i gorsze rokowania) oraz od cech guza, takich jak jego wielkość.
Kaklamani mówi, że w Etapie 1, kiedy rak piersi nie rozprzestrzenił się na węzły chłonne, a guz ma mniej niż 2 centymetry, powraca u około 10% pacjentek. W etapie 2 (gdy guz ma od 2 do 5 centymetrów) i etapie 3 (gdy guz jest większy niż 4 centymetry), odpowiednio 20% do 30% i 40% do 70% osób, które przeżyły, będzie miało nawrót.
Freedman mówi, że najważniejszym czynnikiem jest to, czy nawrót jest miejscowy czy odległy. "Miejscowy nawrót może nadal mieć doskonałe rokowanie", mówi. "Odległe nawroty nie mogą być wyleczone, z wyjątkiem rzadkich przypadków z pojedynczym izolowanym wystąpieniem w płucu lub wątrobie". Inne czynniki obejmują to, gdzie jest odległy nawrót (rak w kości ma lepsze rokowanie niż rak w narządzie) i czy jest to receptor estrogenowy, lub ER-dodatni, co oznacza, że może odpowiedzieć na terapię hormonalną.
Freedman mówi, że gdy zdecydowana większość komórek nowotworowych jest ograniczona do obszaru piersi, można je wyleczyć za pomocą operacji i promieniowania; a chemioterapia i terapia hormonalna mogą nawet zlikwidować niewielkie ilości niewykrywalnej, mikroskopijnej choroby, która rozprzestrzeniła się przez krwiobieg do, na przykład, wątroby. "Ale jest bardzo niewiele nowotworów, które można wyleczyć, gdy już rozprzestrzenią się na inne narządy i są systemowe, jak białaczki, chłoniaki czy nowotwory jąder, które są najbardziej wrażliwe na chemioterapię" - mówi Freedman, dodając, że dawki chemioterapii po prostu nie są w stanie poradzić sobie z dużą liczbą komórek obecnych, gdy nowotwór rozprzestrzenia się na odległe narządy. Tak więc, gdy rak piersi rozprzestrzeni się, można go kontrolować, ale nie wyleczyć.
Obecne badania nad rakiem obejmują prace nad lepszym zindywidualizowaniem przewidywania nawrotów, w oparciu o profil genowy kobiety. Freedman mówi, że jest to ekscytujące, ponieważ bardziej precyzyjne przewidywania pomogą lekarzom wybrać najskuteczniejszy rodzaj terapii, w oparciu o charakterystykę guza nowotworowego, aby zapobiec nawrotom.
Kiedy u jego pacjentek po raz pierwszy diagnozuje się raka piersi, Freedman mówi im, że będzie to do wyleczenia. "Ale po nawrocie", mówi, "mówimy, że postaramy się utrzymać go w remisji i przedłużyć twoje życie. Zarządzamy tym bardziej jak chorobą przewlekłą". W przypadku pani Edwards wie, że teraz już zawsze będzie żyła z rakiem piersi".
Kiedy rak piersi powraca: Emocjonalny upadek
Freedman mówi, że wiadomość Edwardsa przeraziła wiele jego pacjentek. "Nikt nie chce słyszeć o nawrocie -- niezależnie od tego, czy jesteś w trakcie leczenia, czy jesteś po leczeniu i myślisz, że już po wszystkim" - mówi. "Budzą się z bólem pleców i myślą, że to przez raka. Myślą, że nie mogą już mieć zwykłego bólu pleców".
Bez względu na to, jak przerażająca jest ta perspektywa, eksperci mówią, że rozpoczęcie leczenia szybko po zdiagnozowaniu nawrotu jest kluczowe. Kaklamani mówi, że niektórzy z jej pacjentów są rozgoryczeni, ponieważ ich rak rozprzestrzenił się po pierwszej rundzie leczenia i nie chcą być ponownie leczeni. "Ale im szybciej rozpocznie się leczenie, tym lepiej" - mówi. "Udowodniliśmy, że leczenie nie tylko przedłuża życie, ale może poprawić jego jakość. Mogą żyć lepiej."
Zabiegi obejmują chirurgię, radioterapię, terapię hormonalną, terapię przeciwciałami i leki przeciwbólowe. Kaklamani mówi, że 70% do 80% raków piersi odpowiada na terapię hormonalną, więc jest to często leczenie pierwszego rzutu, gdy pacjent jest ER-dodatni.
"Ze względu na szeroki wachlarz skutecznych terapii, powiedziałbym, że rak piersi ma najlepsze rokowania ze wszystkich nowotworów po nawrocie" - mówi Freedman. "Mamy kilka terapii hormonalnych, kilka chemioterapii i kilka terapii celowanych. Kobiety są zarządzane za pomocą tych zabiegów, aby przedłużyć przeżycie."
Własny schemat leczenia Edwardsa obejmuje codzienną pigułkę chemioterapii i miesięczne leczenie dożylne, które jest środkiem wzmacniającym kości. Pozostaje aktywna, a artykuł w New York Times tego lata donosił, że jej rak nie utrudnił jej codziennego życia.
Ocalała Earla Marshall mówi, że podpisuje się pod tą samą filozofią, za którą widzi Edwardsa: "Słuchaj rad zespołu medycznego, odpoczywaj, gdy tego potrzebujesz, a poza tym zacznij żyć, dopóki twój umysł i ciało nie wskażą, że nie możesz" - mówi. "Każda sekunda, w której jesteśmy na tej ziemi, jest żywa i powinniśmy objąć życie tak w pełni, jak tylko możemy".
Kiedy rak piersi powraca: Tips for Coping
Usłyszeć, że rak piersi powrócił, to najgorszy koszmar każdej osoby, która przeżyła chorobę. Ale jak mówi Sandi Kafenbaum, LCSW, z Adelphi N.Y. Statewide Breast Cancer Hotline & Support Program, możesz zrobić wiele, aby poradzić sobie z tą wiadomością i zadbać o swoje zdrowie. Kafenbaum, która koordynuje grupy wsparcia i poradnictwo w zakresie raka piersi, oferuje następujące wskazówki:
Mówić
. Nie bój się zadawać pytań swojemu lekarzowi i zasięgać drugiej opinii. Nie ma głupiego pytania i nie ma złego samopoczucia.
Share
. Znajdź ludzi, z którymi możesz porozmawiać i zorientuj się, kto jest pomocny, a kto nie.
Chroń siebie
. Jeśli ludzie są negatywnie nastawieni wokół ciebie, powiedz im o tym i zminimalizuj swój kontakt z nimi.
Przyjmij pomoc
. Powiedz "tak", gdy inni oferują pomoc, np. w załatwianiu spraw, pilnowaniu dzieci, jeżdżeniu na chemioterapię. To wzbogaci twoje przyjaźnie.
Bądź tu teraz
. Dowiedz się, co działa na Ciebie i co lubisz w swoim życiu, i rób tego więcej, czy to będzie joga, czy malowanie, czy spacer wokół bloku i słuchanie ptaków.
Zwróć uwagę na swoje potrzeby
. Zanim zaczniesz korzystać z czatów, telefonów zaufania i grup wsparcia, poświęć trochę czasu, aby dowiedzieć się, czego potrzebujesz - nie tego, co mówi ci córka lub matka.
Dotrzeć do siebie
. Kiedy będziesz gotowy, dołącz do grupy wsparcia. Aby znaleźć lokalne kontakty wsparcia, zadzwoń na gorącą linię Adelphi: 800-877-8077. Innym źródłem informacji jest Y-ME National Breast Cancer Organization: 800-221-2141.
Pierwotnie opublikowano w wydaniu doctor the Magazine z września/października 2007 r.
