Obalanie memów o zaprzeczaniu Helen Keller
Jillian Mock
22 lipca 2022 - W 2020 roku na TikTok zaczęła krążyć niezwykła teoria spiskowa, która nie miała nic wspólnego z rosnącą pandemią COVID-19. W wideo po wideo użytkownicy twierdzili, że XX-wieczna działaczka na rzecz osób niepełnosprawnych Helen Keller była oszustką, która kłamała o swoich niepełnosprawnościach, była nazistką lub w ogóle nie była prawdziwą osobą.
Meme Helen Keller denial nadal rozprzestrzeniał się w 2021 roku, wywołując dyskusje na temat zaprzeczania niepełnosprawności i spuścizny Keller. Keller była prawdziwą osobą - i była też o wiele bardziej skomplikowaną postacią niż wersja jej życia, o której wielu Amerykanów uczy się w szkole.
Głuchoniewidomość jest również o wiele bardziej złożona, niż wielu ludzi komentujących w mediach społecznościowych może sobie zdawać sprawę. Bycie głuchoniewidomym nie musi oznaczać, że ktoś jest ograniczony w zakresie umiejętności językowych, które może nabyć. Nie oznacza to również, że dana osoba nie jest w stanie się komunikować, ani robić takich rzeczy jak uczęszczanie na studia i ich ukończenie. Prawdziwym wyzwaniem jest zapewnienie dzieciom głuchoniewidomym wyjątkowego wsparcia, które jest im potrzebne do nauki i rozwoju.
To bardzo rozczarowujące, że etykieta "głuchoniewidomy" niesie ze sobą myśli, że ktoś nie może zrobić tego lub tamtego. To po prostu nie jest prawda" - mówi dr Susan M. Bruce, profesor Boston College, która bada rozwój komunikacji u dzieci niepełnosprawnych, w tym głuchoniewidomych.
"Helen Keller w dużej mierze starała się zmienić sposób, w jaki ludzie myśleli o osobach niewidomych i głuchoniewidomych" - mówi. To część tego, co sprawia, że memy negujące i postawy ableistyczne, które je umożliwiają, są tak denerwujące. "To naprawdę krzywdzące i obraźliwe na tak wielu poziomach".
"Szczerze mówiąc, nie przejmuję się zbytnio tymi komentarzami" - mówi w mailu Lisa van der Mark, doktorantka badająca międzynarodową komunikację dotykową na Uniwersytecie w Leiden w Holandii. Van der Mark, która jest głuchoniewidoma, mówi, że dowiedziała się o Kellerze dopiero podczas uczęszczania na Gallaudet University w Waszyngtonie i nigdy tak naprawdę nie czuła z nią związku.
"Jestem na mojej własnej drodze i łączę się z innymi, którzy żyją dzisiaj i z którymi faktycznie mogę się połączyć".
Różnorodność głuchoniewidomych
Głuchoniewidomi ludzie, tacy jak Keller, stracili słuch i wzrok. Stan jest rzadki; między 2 grudnia 2019 r. a 1 grudnia 2020 r., 11 407 dzieci w Stanach Zjednoczonych kwalifikowało się do otrzymania usług projektowych dla głuchoniewidomych, zgodnie z analizą National Center on Deaf-Blindness. Głuchoniewidomość ma wiele możliwych przyczyn, w tym zaburzenie genetyczne zwane zespołem CHARGE, zespół Ushera (który wpływa na słuch i wzrok), wodogłowie (nagromadzenie płynu w mózgu), mikrocefalia (wada wrodzona, która powoduje nienormalnie małą głowę), ciężki uraz głowy i zapalenie opon mózgowych.
Głuchoniewidomość dzieli się na dwie kategorie - wrodzoną i nabytą - mówi dr Jesper Dammeyer, psycholog z Uniwersytetu Kopenhaskiego w Danii, który bada utratę zmysłów, język i zdolności myślenia. Na przykład Keller straciła wzrok i słuch po infekcji, gdy miała zaledwie 2 lata. Inni ludzie rodzą się z ograniczonym lub żadnym wzrokiem lub słuchem, co oznacza, że jest to stan wrodzony.
W ramach tych dwóch grup, ludzie, którzy są głuchoniewidomi są zróżnicowani.
"Populacja ta jest zróżnicowana pod każdym względem" - mówi Sam Morgan, EdD, który kieruje National Center on Deaf-Blindness w Sands Point, NY. Osoby głuchoniewidome mogą być częściowo głuche i/lub częściowo niewidome oraz mogą mieć postępującą utratę słuchu i/lub wzroku. Osoby głuchoniewidome różnią się także znacznie pod względem zdolności myślenia, niepełnosprawności fizycznej, zdrowotnej i umysłowej. Około 85% dzieci, które są uważane za głuchoniewidome mają inne niepełnosprawności, mówi.
Język i umiejętność myślenia
Duża część sceptycyzmu wobec Keller obraca się wokół jej imponujących osiągnięć literackich: Wydała 12 książek w ciągu swojego życia. Oskarżenie o udawanie niepełnosprawności pojawiało się kilkakrotnie także za jej życia. Podobnie jak wtedy sceptycy, dziś użytkownicy mediów społecznościowych zakładają, że skoro Keller nie widziała i nie słyszała, to nie mogła mieć tak zaawansowanych umiejętności językowych.
Dla bardzo małych dzieci umiejętności językowe są kluczowe w procesie uczenia się myślenia i rozumowania. Rozwój umysłowy, akademicki i społeczny dziecka jest bardzo wrażliwy na opóźnienia językowe - mówi Dammeyer. A jeśli chodzi o wystawianie dzieci na działanie języka, "im wcześniej, tym lepiej", mówi Morgan. "Istnieje wyraźny związek między nabywaniem języka a wszystkimi rodzajami umiejętności poznawczych".
Ale język nie musi być mówiony, aby miał istotny wpływ. Wiele badań nad związkiem między umiejętnościami myślenia a językiem pochodzi od dzieci, które są wrodzenie głuche, zauważa Dammeyer. Małe głuche dzieci, które kontaktują się z osobami posługującymi się językiem migowym lub mówionym - za pomocą aparatu słuchowego lub implantu ślimakowego - będą prawdopodobnie rozwijać się w sposób typowy, mówi.
W przypadku dzieci, które tracą słuch i wzrok w późniejszym okresie życia, dostęp do języka migowego lub mówionego we wczesnych latach życia może ułatwić im rozwój języka i innych umiejętności myślenia w późniejszym okresie, mówi Dammeyer.
A przecież dzieci, które są wrodzenie głuchoniewidome, mogą nauczyć się komunikować bardzo dobrze przy odpowiednim wsparciu.
Rozwój języka jest dość podobny dla wszystkich, mówi Bruce. Na początku dzieci reagują na otaczający je świat odruchowo. Jednak dość szybko zaczynają ciągnąć za ubranie rodzica lub uderzać w coś z boku łóżeczka - są to działania z zamiarem uderzenia w jakiś przedmiot. To zachowanie jest krokiem w kierunku intencjonalnej komunikacji.
"Kiedy chcemy mieć wpływ na inną osobę i mamy na myśli wiadomość, coś, co chcemy wyrazić innym, wtedy staje się to celową komunikacją, mówi Bruce.
Wraz z rozwojem umiejętności komunikacyjnych młodzi ludzie stają się zdolni do używania i interpretowania symboli - rzeczy takich jak słowa i litery, które zastępują przedmioty i działania. Dla dzieci głuchoniewidomych zrozumienie symboli jest ogromnym krokiem.
"Z mojego doświadczenia wynika, że kiedy dzieci rozumieją symbole, ich język i rozwój nabierają rozpędu" - mówi.
Poza Kellerem
Osiągnięcia Kellera były niezwykłe. To, w jaki sposób dokonała tego, co zrobiła, jest nadal niejasne. Dammeyer twierdzi, że mogła ona nabyć pewne umiejętności językowe w tych kluczowych pierwszych dwóch latach życia przed nagłą utratą zmysłów, kładąc fundamenty pod rozwój bardziej zaawansowanego języka i innych umiejętności w późniejszym okresie. Mimo to, trudno jest dokładnie określić, jaki wpływ miała ta wczesna ekspozycja na język na późniejszy rozwój językowy Keller.
Keller wyznacza pewien niemożliwy do spełnienia standard i miała wiele przywilejów, których nie mają inne niewidome dzieci. Na przykład, jej rodzina była ekonomicznie uprzywilejowana, a ona sama miała prawie 2 lata typowego rozwoju, zanim straciła słuch i wzrok, zauważa Bruce.
Mimo to, "gdy zapewnione jest odpowiednie wsparcie i interwencje, osoby głuchoniewidome mogą osiągnąć to, co osoby widzące i słyszące" - mówi Morgan. Niestety, wiele dzieci głuchoniewidomych nie ma dostępu do tego wsparcia i interwencji. Niektóre z nich trafiają do placówek dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, nawet jeśli nie są w ogóle niepełnosprawne intelektualnie - mówi Janssen.
Jeśli u dziecka wykryje się utratę wzroku lub słuchu, lekarze mogą skierować pacjentów i rodziny do Państwowego Projektu na rzecz Głuchoniewidomych w ich stanie. Mogą również zachęcać rodziny do zapoznania się ze sposobami komunikacji za pomocą dotyku, takimi jak Pro-Tactile. Takie wsparcie powinno rozpocząć się jak najwcześniej, aby pomóc dzieciom rozwinąć umiejętności myślenia, mówi Morgan.
"Z Pro-Tactile wszyscy są równi: Bez względu na to, jak dużo widzisz lub słyszysz, robisz Pro-Tactile" - mówi van der Mark. "To naprawdę miłe, że możesz dzielić się swoim sposobem komunikacji z każdym, zamiast dostosowywać się do komunikacji wszystkich innych".
Świadczeniodawcy, którzy znajdą się w pracy z dziećmi, które są głuchoniewidome, powinni również nauczyć się używać wskazówek dotykowych, aby dać pacjentowi znać, że ma być dotknięty podczas badania, mówi Bruce. Wskazówki dotykowe są zindywidualizowane, więc opiekun może podzielić się nimi z lekarzem, a lekarze powinni angażować się bezpośrednio z osobą niepełnosprawną, a nie tylko z tłumaczem, mówi.
"Bycie głuchoniewidomym to bardzo indywidualne doświadczenie" - mówi van der Mark. "Istnieje duże zróżnicowanie w tym, jak ludzie widzą / słyszą, jak nawigują i współdziałają, jakie są ich prawa na kraj i jak ich środowisko wspiera lub wzmacnia te osoby".
