Leczenie łuszczycy przeszło długą drogę. Nowe leki, takie jak leki biologiczne, pomogły większej liczbie osób uzyskać czystszą skórę.
Jednak każdy chory na łuszczycę jest inny. To, co działa na jedną osobę, nie zawsze pomaga innej. Pewne leki mogą na chwilę poprawić stan skóry, a następnie przestać działać. Niektóre z nich mogą mieć efekty uboczne, które są dla Ciebie uciążliwe.
Kobiety cierpiące na łuszczycę twierdzą, że znalezienie najlepszego dla siebie rozwiązania może wymagać czasu i eksperymentów. Może to oznaczać leki, zmianę stylu życia lub domowe sposoby. Może to również oznaczać przyjęcie nowego sposobu myślenia - mniej się stresować, szukać wsparcia i praktykować samoakceptację.
Jeden lek biologiczny po drugim
Tami Seretti została zdiagnozowana w 1996 roku, kiedy wielu lekarzy wciąż traktowało łuszczycę jak chorobę skóry, a nie chorobę autoimmunologiczną. W tamtych czasach, głównym sposobem leczenia były leki nakładane na skórę.
Pierwszym, który wypróbowała był olej kortykosteroidowy nakładany na skórę głowy.
"Trzeba było go nałożyć, nosić czepek pod prysznicem przez całą noc i zmyć go rano", mówi Seretti. "To było nieładne. Zniszczyłam koszulę nocną i prześcieradło. I nie działało to dla mnie zbyt dobrze. Wyciągnęło łuski, ale razem z nimi wyciągnęło moje włosy".
Próbowała też innych kortykosteroidów i wszelkiego rodzaju tłustych balsamów.
Potem zaczęła na lekach modyfikujących chorobę. Próbowała wielu leków biologicznych, leków, które blokują część układu odpornościowego powodującą te łuszczące się blaszki.
Jeden z nich działał na nią dobrze - przez jakiś czas. "Byłam w całkowitej remisji. Ale kiedy przestał działać, naprawdę przestał działać" - mówi. Dwa lata temu, jej lekarz zasugerował jej przejście na obecny lek.
"Zaczęło działać w ciągu około 10 dni i od tamtej pory działa. Przeszłam z 80% pokrycia do 15% pokrycia [w łuszczycy]". Po raz pierwszy w życiu udało jej się zapuścić włosy poza ramiona.
Seretti stosuje również dwa preparaty miejscowe, krem i roztwór na skórę głowy. W domu używa również lampy ultrafioletowej B (UVB).
Ponadto znajduje ulgę w moczeniu się w kąpieli z soli Epsom. "To zmiękcza wszystkie łuski i to mnie relaksuje", mówi.
"Jeśli chodzi o łuszczycę, radzę sobie fantastycznie. Nie mogłabym być szczęśliwsza" - mówi Seretti. "Nie myślę już dwa razy o noszeniu klapek, topów bez rękawów czy szortów".
Mówi, że nie musi już także odwoływać planów towarzyskich, ponieważ jest zbyt niewygodna, aby się ubrać. "Ta wolność jest niesamowita".
Leki i łagodzenie stresu
Pierwszym objawem Melissy Withem-Voss była mała plamka swędzącej skóry z tyłu głowy. To, co uważała za stres, okazało się łuszczycą, którą jej lekarz zdiagnozował na początku 1996 roku.
Przez lata próbowała wielu leków, w tym sterydów, metotreksatu, a nawet zastrzyków ze związku zawierającego złoto. W końcu ona i jej lekarz znaleźli lek biologiczny, który zadziałał w jej przypadku. "Po 21 latach braku 100% pewności, to była pierwsza rzecz, która mnie oczyściła".
Ale leki biologiczne mogą w końcu przestać działać. Tak właśnie stało się w przypadku Withem-Voss po około 3 latach przyjmowania jednego leku. Teraz jest na czwartym tygodniu stosowania innego leku biologicznego. "Jak na razie pomaga" - mówi.
Jako szef kuchni, Withem-Voss eksperymentowała również z dietą. Odkryła, że wyeliminowanie chleba i cukru pomaga jej skórze. "Nie stwierdziłam, że jakakolwiek jedna dieta kiedykolwiek to rozwiązała", mówi. "Ale czuję się lepiej".
Medytuje również przez pół godziny przed snem każdego wieczoru, aby oswoić stres, który powoduje zaostrzenie łuszczycy. "To mnie uspokaja. Dzięki temu jestem zrelaksowana" - mówi.
Z czasem nauczyła się żyć ze swoim stanem. "Kiedyś się ukrywałam. Zakrywałam się", mówi. "W około 90% doszłam do tego, żeby to zaakceptować".
Dieta Eliminacyjna
Kiedy w 2011 roku Jessica Lorion zauważyła drobne plamki na nogach i brzuchu, myślała, że to ukąszenia pluskwy. Była aktorką mieszkającą w Nowym Jorku, więc pluskwy nie byłyby zbyt prawdopodobne. Ale kiedy plamy nie znikały, lekarz zdiagnozował u niej łuszczycę.
"Byłam pokryta od stóp do głów. Od czubka głowy aż do stóp" - mówi. Próbowała maści sterydowych, zanim przeszła na lek biologiczny. "Po około 6 miesiącach moja skóra znacznie się oczyściła", mówi.
W końcu zdiagnozowano u niej również łuszczycowe zapalenie stawów. Lekarz podał jej lek przeciwreumatyczny - metotreksat, który pomógł na oba schorzenia.
Jednak z tyłu głowy Lorion miała obawy. Chciała założyć rodzinę, a metotreksat nie jest bezpieczny dla rosnącego dziecka. Jej reumatolog powiedział jej, że może przejść na bezpieczny dla ciąży lek biologiczny, ale "byłam przerażona" - mówi. "Słyszysz te reklamy z tymi wszystkimi efektami ubocznymi".
Lorion zaczęła eksperymentować z jedzeniem. Po przeprowadzeniu kilku badań "podjęłam decyzję o przejściu na dietę eliminacyjną, aby uczynić moje ciało tak silnym i zdrowym od środka, jak to tylko możliwe" - mówi.
Przez pierwsze 30 dni stosowała się do ścisłego reżimu. Żadnego glutenu, nabiału, kofeiny, przetworzonej żywności, cukru, ziaren i większości olejów. Następnie powoli zaczęła ponownie wprowadzać pokarmy. Dziś nadal unika glutenu, nabiału, sztucznych słodzików i przetworzonej żywności.
Mówi, że dieta pomogła jej odzwyczaić się od większości leków. "W tym momencie jestem na najniższej dawce", mówi. "Mam tylko trochę [łuszczycy] na łokciach i piętach, ale jest to pod kontrolą".
Rozpoczęła podcast, zwany Mamas in Training, aby podzielić się swoją podróżą z chorobą autoimmunologiczną i pomóc innym przyszłym mamom w obronie siebie.
"To mój sposób na pomaganie innym i pomaganie sobie w utrzymaniu pozytywnego nastawienia" - mówi.
Leki - i silny system wsparcia
Vickie Wilkerson, jako osoba lubiąca spędzać czas na świeżym powietrzu, pomyliła swój pierwszy plaster na łuszczycę z trującym bluszczem. To było 18 lat temu. W tamtym czasie, leki miejscowe, takie jak smoła węglowa, były jej główną opcją leczenia.
"Moim zdaniem, smoły węglowe są najgorsze. Zapach, tłustość - brudziły ubrania. To było straszne" - mówi.
Łuszczyca w końcu rozprzestrzeniła się na tak dużą część jej ciała, że lekarz podał jej metotreksat. Ale efekty uboczne były "straszne", mówi. "Miałam silne mdłości. Nie mogłam nawet spróbować podnieść szklanki wody. Byłam tak zmęczona."
Potem próbowała biologicznego po biologicznym. Jeden oczyścił jej ręce, ale nie resztę. Inny działał przez półtora roku, potem przestał. Trzeci pomógł jej na łuszczycę, ale podczas jego przyjmowania pojawiły się problemy żołądkowe.
Na najnowszym leku biologicznym, jak mówi, jej skóra jest prawie całkowicie czysta. "W ciągu 18 lat walki z łuszczycą, nigdy nie byłam czysta. Aby w końcu być na czymś, co działa, jest po prostu niesamowite", mówi.
Uważa również na to, co je i słucha muzyki, aby się zrelaksować. W najtrudniejszych chwilach pomaga jej silny system wsparcia. Jej największym źródłem wsparcia są mąż, dzieci i ludzie, których poznała dzięki National Psoriasis Foundation.
"Zwracam się do nich, gdy jest źle lub gdy mam gorączkę, ponieważ rozumieją, przez co przechodzę" - mówi.
