Choroba Leśniowskiego-Crohna jest nieprzewidywalna i trzeba się nauczyć, jak sobie z nią radzić. Może być trudno usłyszeć, że choroba Leśniowskiego-Crohna może uszkodzić przewód pokarmowy do tego stopnia, że będziesz potrzebował leczenia w szpitalu. Lecz leczenie szpitalne może być skutecznym sposobem na opanowanie zaostrzenia choroby. A jeśli konieczna jest operacja, może ona poprawić stan zdrowia w przyszłości.
Jak częsta jest hospitalizacja w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna?
CDC regularnie publikuje raporty dotyczące tego, ile osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna trafia do szpitala. Raporty te pokazują, że wiele się zmieniło od czasu, gdy na rynku pojawiły się leki biologiczne stosowane w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna. Wpływ tych leków i innych wczesnych metod leczenia zaczyna być widoczny w obniżonym ryzyku hospitalizacji osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Jakie jest Twoje ryzyko? Analiza 23 000 osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna wykazała, że 1-, 3- i 5-letnie ryzyko pobytu w szpitalu związane z chorobą Leśniowskiego-Crohna wynosiło odpowiednio 29,3%, 38,5% i 44,3%. Oznacza to, że blisko 1 z każdych 2 osób z Crohnem będzie prawdopodobnie hospitalizowana w ciągu 5 lat od postawienia diagnozy.
Przyczyny pobytu w szpitalu
W przypadku prawie połowy wszystkich osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna, które trafiają do szpitala, przyczyną jest ostre zaostrzenie choroby. Rodzaje opieki, jakie oferuje szpital, mogą pomóc w zwalczaniu wszystkich poważnych objawów, takich jak
ekstremalnym zapaleniem, bólem, odwodnieniem i niedożywieniem. Pobyt w szpitalu może dostać się do punktu, w którym można zarządzać Crohn's na własną rękę ponownie i zapobiec powikłaniom.
Oto inne powody hospitalizacji:
Ciężkie powikłania Crohna. Są one bardziej powszechne w przypadku nieleczonego Crohna i wymagają leczenia. Obejmują one:
-
Ropnie. Są to zakażone kieszonki, które mogą powstać w dowolnym miejscu przewodu pokarmowego, wewnątrz brzucha lub wokół odbytu.
-
Zwężenia. Powstają one z powodu tkanki bliznowatej, która zwęża drogi jelitowe. Mogą one powodować zablokowanie jelita.
-
Przetoki. Są to wąskie tunele, które mogą tworzyć się w ścianach jelita uszkodzonych przez chorobę Crohna. Tworzą one niepożądane przejścia do innych obszarów ciała.
Powikłania chirurgiczne lub pooperacyjne. Chirurgia nadal stanowi około 40% pobytów w szpitalu. Nie zawsze są to zabiegi nagłe. Możesz zdecydować, kiedy poddać się operacji (operacja elektywna) w celu usunięcia bardzo chorej części jelita grubego, zanim spowoduje ona więcej problemów. Operacja ta nazywana jest resekcją jelita. Lekarz może ją wykonać za pomocą laparoskopu - cienkiej, oświetlonej rurki z kamerą. Stosuje się wtedy mniejszą liczbę i mniejsze nacięcia. Oznacza to szybsze gojenie i krótszy pobyt w szpitalu.
Efekty uboczne lub komplikacje związane z lekami. Na przykład, leki, które działają na Twój układ odpornościowy mogą sprawić, że będziesz bardziej narażony na infekcje.
Ekstremalny ból lub nadużywanie leków opiatowych do zarządzania bólem.
Czego można się spodziewać w szpitalu
Zespół opieki medycznej dostosuje leczenie do Twoich potrzeb. Ale oto czego możesz się spodziewać:
Ocena i badania. Zespół lekarski zapozna się z historią choroby, aktualnymi objawami, innymi stanami zdrowia, przebytymi operacjami i wszystkimi przyjmowanymi lekami. Twój lekarz zrobi badanie fizyczne, aby czuć się na tkliwość brzucha, wzdęcia i ewentualnej masy. Będą one również szukać oznak komplikacji, takich jak ropień.
Aby uzyskać pełny obraz, możesz potrzebować badań obrazowych, takich jak tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny lub kolonoskopia. Wyniki badań krwi również dostarczą informacji o stanie zdrowia. Mogą one obejmować pełną morfologię krwi, panel metaboliczny oraz testy na markery stanu zapalnego, niedobory żywieniowe i infekcje takie jak C diff.
Leczenie. Aby uzyskać kontrolę nad chorobą Leśniowskiego-Crohna, prawdopodobnie zaczniesz podawać leki, takie jak kortykosteroidy, często w postaci kroplówki. Otrzymasz również antybiotyki, jeśli masz infekcję. Właściwe odżywianie jest tak samo ważne jak właściwe leki. Możesz otrzymać składniki odżywcze przez kroplówkę lub rurkę żołądkową, jeśli nie jesteś w stanie przyjąć wystarczającej ilości samodzielnie.
Jeśli nie reagujesz wystarczająco dobrze na kortykosteroidy, istnieją inne leki, które mogą pomóc. W rzeczywistości, terapia lekami biologicznymi zmniejszyła liczbę osób, które wymagają operacji resekcji jelita. A jeśli już musisz poddać się tej operacji, warto wiedzieć, że może być ona najlepszym rozwiązaniem w przypadku, gdy część jelita grubego jest bardzo zmieniona chorobowo. Powikłania, takie jak ropień lub blokada, będą wymagały specjalnego leczenia.
Powrót do domu. Długość pobytu zależy zazwyczaj od tego, dlaczego jesteś w szpitalu. W przypadku flare, średni pobyt jest 4,7 dni. W przypadku operacji lub komplikacji jest to 4,4 dnia. Jeśli przywiodła Cię tam infekcja, możesz zostać na tydzień.
Oznaki, że jesteś gotowy do opuszczenia szpitala to:
-
Bardziej regularne wypróżnienia
-
Tylko niewielkie krwawienie z odbytu
-
Możliwość przyjmowania i tolerowania leków
-
Umiejętność samodzielnego przyjmowania potrzebnych składników odżywczych
Jeśli otrzymywałeś dożylne kortykosteroidy, możesz otrzymać doustny prednizon do krótkotrwałego przyjmowania.
Po pobycie w szpitalu celem jest utrzymanie remisji i zmniejszenie szansy na ponowną wizytę. Postępuj zgodnie z planem opieki, który daje ci twój zespół. Może to obejmować nowe recepty. Poznaj wczesne oznaki ostrzegawcze kolejnego zaostrzenia choroby i dowiedz się, jakie kroki należy podjąć od razu, gdy do niego dojdzie. Pójdź na wszystkie wizyty kontrolne do swoich dostawców usług medycznych. Jeśli nadal palisz lub używasz opiatów do leczenia bólu, poproś o poradę, aby zaprzestać obu tych czynności.
Jak nie trafić do szpitala od samego początku
Czy to na ostrym dyżurze, czy na sali operacyjnej, nie zawsze da się uniknąć potrzeby opieki. Choroba Leśniowskiego-Crohna jest złożona i może postępować pomimo najlepszych starań. Istnieją jednak kroki, które mogą pomóc Ci uniknąć szpitala:
Uzyskaj i pozostań na planie opieki. Zrób to jak najszybciej, aby ograniczyć szkody spowodowane przez chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Skorzystaj z opieki specjalistów. Szukaj centrum medycznego IBD z zespołami opieki zdrowotnej, które specjalizują się w opiece nad chorymi na Crohna. Wyniki są często lepsze, gdy opieka jest specjalistyczna. Będziesz również uzyskać bardziej spersonalizowane podejście.
Bądź proaktywny w śledzeniu swojego stanu zdrowia. Nie czekaj, aż pojawi się problem, aby skontaktować się z lekarzem z pytaniami lub obawami. Zwróć się do lekarza w przypadku zaostrzenia choroby, jeśli możesz sobie z nim poradzić w domu.
Trzymaj się harmonogramu przyjmowania leków podtrzymujących, nawet jeśli czujesz się dobrze. Pomaga to uniknąć zarówno pobytu w szpitalu, jak i operacji.
Nie pal. U palaczy cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna występuje więcej powikłań, takich jak zwężenia. Mają również wyższe ryzyko operacji niż osoby niepalące - 0,3% w porównaniu z 38,3%.
Praktykuj samoopiekę. Uprawiaj regularne ćwiczenia i skup się na diecie złożonej ze zdrowych i bezpiecznych produktów. Zbuduj swoje posiłki wokół wysokokalorycznych i wysokobiałkowych produktów, aby uzyskać potrzebne składniki odżywcze.
Rozwijaj odporność. To umiejętność radzenia sobie z trudnymi wydarzeniami, takimi jak zaostrzenie choroby Leśniowskiego-Crohna, i odreagowywania ich, nie dopuszczając do wzrostu poziomu niepokoju. Jest to pomocne w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna, gdy musisz na bieżąco radzić sobie z fizycznym i emocjonalnym stresem. Osoby z wyższym poziomem odporności mają niższą aktywność choroby, lepszą jakość życia i mniejszą liczbę operacji.
Możesz rozwinąć umiejętności radzenia sobie z wyzwaniami samodzielnie lub poprzez trening odporności. Podczas tego rodzaju szkolenia będziesz współpracował z zespołem opieki zdrowotnej, aby zwiększyć swoją pewność siebie, optymizm i akceptację. Dowiesz się również, kiedy i gdzie szukać dodatkowego wsparcia. Wśród pacjentów, którzy przeszli ten trening w szpitalu Mount Sinai w Nowym Jorku, liczba wizyt na ostrym dyżurze spadła o 90%, a liczba hospitalizacji o 88%.
