Choroba Leśniowskiego-Crohna, jeden z dwóch najczęstszych typów nieswoistych zapaleń jelit (IBD), występuje coraz częściej u osób kolorowych, jednak często jest pomijana - i niedoceniana - w społecznościach mniejszościowych.
Choroba, która objawia się w postaci zaostrzenia stanu zapalnego w przewodzie pokarmowym, nie jest historycznie kojarzona z osobami kolorowymi. To może powodować, że lekarze mniej ją dostrzegają lub bagatelizują, gdy pojawiają się objawy choroby Leśniowskiego-Crohna. Może to wpłynąć na to, jak szybko i dokładnie lekarz postawi diagnozę i czy otrzymasz terminowe i dobre leczenie.
Aby pomóc Ci zrozumieć, dlaczego istnieją nierówności rasowe w diagnostyce i opiece nad chorymi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, przyjrzyj się niektórym powodom, dla których osoby kolorowe mają inne doświadczenia z tą chorobą i co możesz zrobić, aby upewnić się, że otrzymujesz dokładne badania i leczenie, które spełnia Twoje potrzeby.
Jak rasa może wpływać na diagnozę i leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna?
Wiele czynników może mieć wpływ na rozpoznanie i leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna, w zależności od rasy lub pochodzenia etnicznego, co może prowadzić do różnych wyników.
Dochód
Z danych spisu powszechnego wynika, że osoby kolorowe są - średnio - bardziej narażone na niższe dochody niż białe gospodarstwa domowe lub żyją w ubóstwie. Może to wpływać na ich doświadczenia związane z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Te społeczno-ekonomiczne nierówności mogą wpłynąć na zdolność do zapewnienia sobie opieki zdrowotnej, podróżowania na wizyty i inne.
Hospitalizacje. Osoby rasy czarnej z chorobą Leśniowskiego-Crohna częściej niż osoby rasy białej trafiają do szpitala z powodów związanych z chorobą. Ale to prawdopodobieństwo zmienia się w zależności od dochodów. Im więcej zarabiasz, tym mniejsze prawdopodobieństwo, że trafisz do szpitala z powodu czegoś związanego z chorobą Leśniowskiego-Crohna - i na odwrót. Jednym z możliwych powodów jest to, że wyższe dochody mogą pozwolić na korzystanie z opieki zdrowotnej w większym stopniu, więc nie kończysz w szpitalu.
Jeśli chodzi o wyniki, osoby z tą chorobą, których mediana dochodów jest poniżej średniej, mają o prawie 30% większą szansę na śmierć w szpitalu.
Chirurgia. Osoby kolorowe o niższych dochodach, które trafiają do szpitala z powodu problemów związanych z IBD, zazwyczaj rzadziej korzystają z opieki chirurgicznej. Nie wiemy do końca, czy operacja nie jest zalecana, czy pacjent jej nie chce, czy też nie jest mu ona proponowana. Powody są niejasne.
Regularna opieka. Pieniądze mogą powstrzymać cię od uzyskania rutynowej opieki, której wymaga choroba Crohna. Badania wykazują, że zwłaszcza osoby rasy czarnej są bardziej narażone na obciążenia finansowe, takie jak problemy z finansowaniem opieki zdrowotnej i podróży do gabinetu lekarskiego, co może wpływać na leczenie. Osoby te rzadziej korzystają z regularnych wizyt u specjalisty i mają większe szanse na opóźnianie wizyt z powodu problemów finansowych.
Dostęp do dobrej opieki
Ponieważ choroba Leśniowskiego-Crohna pojawia się i ustępuje falami, dostęp do lekarzy, odpowiedniego leczenia i regularnych wizyt kontrolnych jest niezbędny do jej opanowania. Istnieją jednak pewne bariery, na które napotykają grupy mniejszościowe i które mogą powodować nierówności w przypadku konieczności przeprowadzenia badań i leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna.
Ubezpieczenie zdrowotne. Może to być również związane z dochodami, ponieważ przystępność ubezpieczenia zdrowotnego jest kolejną barierą dla opieki. Biali i azjatyccy pacjenci z IBD częściej mają prywatne ubezpieczenie niż czarni i latynoscy pacjenci, którzy częściej mają pokrycie z Medicaid lub są nieubezpieczeni.
Ubezpieczenie jest bezpośrednio związane z możliwością pozwolić sobie i uzyskać opiekę, której potrzebujesz, więc ludzie bez pokrycia są siedem razy bardziej prawdopodobne, aby przejść z leczenia. Ponieważ choroba Leśniowskiego-Crohna jest chorobą, która wymaga regularnych badań, testów, procedur i innych, dostęp do ubezpieczenia zdrowotnego jest kluczowy. Jego brak może prowadzić do gorszych wyników leczenia.
Ubezpieczenie zdrowotne i rasa również mogą odgrywać rolę w postawieniu właściwej diagnozy. W jednym z badań stwierdzono, że osoby rasy czarnej lub ubezpieczone w systemie publicznym, u których wystąpiły objawy IBD, rzadziej poddawały się odpowiednim badaniom w celu postawienia diagnozy, w porównaniu z osobami rasy białej lub ubezpieczonymi prywatnie.
Dostęp do leków. Ludzie koloru są mniej skłonni do korzystania z leków na IBD. Nie wiemy jednak, czy dzieje się tak dlatego, że dostawcy usług medycznych rzadziej oferują leki mniejszościom, osoby kolorowe nie przyjmują leków tak często, czy też istnieje problem z dostępem do leków.
Terminowe diagnozy. Ponieważ objawy choroby Leśniowskiego-Crohna są różne i na początku mogą być niejasne, diagnoza może być często opóźniona o 5-9 miesięcy. A osoby kolorowe mogą napotkać dodatkowe bariery. Na przykład u czarnoskórych dzieci i młodych dorosłych IBD diagnozuje się zwykle w późniejszym okresie życia. Osoby kolorowe również napotykają problemy lub kończą z bardziej zaawansowaną chorobą, co może świadczyć o opóźnionej diagnozie.
Późne diagnozy mogą być spowodowane przez kilka czynników, w tym:
-
Ograniczony dostęp do lekarzy
-
Brak wiedzy na temat choroby
-
Pewne wyobrażenia i postawy dotyczące IBD, takich jak choroba Leśniowskiego-Crohna
-
Tradycyjne przekonanie, że IBD dotyka przede wszystkim białych ludzi
-
Możliwość, że objawy IBD mogą być inne u mniejszości
Edukacja
Leczenie przynosi lepsze efekty, jeśli przestrzegasz zaleceń lekarza. Jednak to, ile wiesz o chorobie Leśniowskiego-Crohna, może mieć wpływ na to, jak ściśle przestrzegasz planu. A to z kolei wpływa na wynik leczenia.
Jeśli wiesz mniej o chorobie, możesz być bardziej skłonny do postrzegania IBD jako ingerencji w Twoje życie. A to może sprawić, że będziesz mniej skłonny do trzymania się planu leczenia. Niektóre niewielkie badania sugerują, że osoby rasy czarnej i latynoskiej mogą mieć mniejszą wiedzę na temat choroby.
Jak uniknąć pominięcia diagnozy choroby Leśniowskiego-Crohna
Właściwa diagnoza we właściwym czasie może mieć ogromne znaczenie dla zdrowia i leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna. Może nawet wpłynąć na szanse na operację w przyszłości. Biorąc pod uwagę, że nie ma jednego testu potwierdzającego chorobę, a jej objawy są podobne do objawów innych schorzeń, lekarze mogą łatwo ją przeoczyć.
Aby nie przegapić diagnozy, oto kilka rzeczy, na które należy zwrócić uwagę:
-
Lekarz bagatelizuje objawy
-
Bariera językowa między Tobą a lekarzem
-
Krótkie rozmowy z pracownikami służby zdrowia
-
Brak badań
-
Brak komunikacji ze strony lekarza, np. w zakresie informowania o wynikach badań
-
Nieuzasadnione opóźnienia w gabinecie lekarskim
-
Różnice w badaniach diagnostycznych objętych ubezpieczeniem i potencjalne koszty dodatkowe
Wskazówki dotyczące wyboru właściwego leczenia Crohna
Choroba Leśniowskiego-Crohna u każdego przebiega inaczej i istnieje wiele sposobów jej leczenia. Dobra wiadomość jest taka, że jest wiele rzeczy, które możesz zrobić, aby podjąć świadomą i pewną decyzję w sprawie swojej opieki.
Chociaż lekarz prawdopodobnie weźmie pod uwagę takie czynniki, jak historia choroby, stopień nasilenia objawów oraz to, czy z czasem uległy one poprawie, czy pogorszeniu, pacjent również odgrywa ważną rolę w wyborze leczenia. Komunikacja z lekarzem jest tu kluczowa. To oni są ekspertami medycznymi, ale tylko Ty wiesz, jak się czujesz. Aby podjąć decyzję, która łączy Twoje spostrzeżenia i lekarza, wypróbuj poniższe techniki komunikacji:
-
Zrób listę pytań lub przemyśleń dotyczących leczenia i zabieraj ją na wizyty.
-
Mów otwarcie o swoich objawach.
-
Zabierz ze sobą do lekarza bliskiego przyjaciela lub członka rodziny, jeśli potrzebujesz pomocy w porozumiewaniu się lub wyrażaniu swoich potrzeb.
-
Należy poinformować lekarza o tym, co jest dla pacjenta najważniejsze w procesie leczenia, w tym o celach i preferencjach dotyczących opieki.
-
Zapytaj o zalety i wady każdej metody leczenia.
