Jeśli żyjesz z narkolepsją, możesz wziąć odpowiedzialność za senność w ciągu dnia, poddając się leczeniu u lekarza specjalizującego się w medycynie snu. Pomocne jest również praktykowanie zdrowych nawyków, takich jak ustalanie harmonogramu snu, planowanie krótkich drzemek i stosowanie zrównoważonej diety.
Możesz zrobić więcej, aby zachować świeżość i czujność. Oto kilka prostych wskazówek od lekarzy zajmujących się leczeniem osób z narkolepsją.
Zaplanuj swój tydzień z wyprzedzeniem
Czy masz tendencję do odczuwania większej senności o określonej porze dnia, np. po południu? Jeśli tak, spróbuj zaplanować ważne czynności z dala od tej pory, mówi Ronald Chervin, MD, dyrektor Michigan Medicine Sleep Disorders Centers.
Jeśli musisz zrobić coś, co wymaga wysokiego poziomu myśli lub wydajności podczas bardziej sennej części dnia, weź najpierw 15- do 20-minutową drzemkę mocy.
"To pomoże zasilić cię przez", mówi Chervin. "A dla sporej liczby osób jest to mniej więcej to samo, co przyjmowanie krótko działającego leku stymulującego".
Staraj się również unikać nadmiernego rezerwowania siebie, aby upewnić się, że twoje działania nie jedzą do twojego snu w nocy, mówi Abhinav Singh, MD, dyrektor medyczny Indiana Sleep Center.
"Daj sobie odpowiedni czas, aby odzyskać siły po późnym nocnym zaangażowaniu", mówi. Jeśli to możliwe, nie rezerwuj ważnych wydarzeń lub zadań na następny poranek.
Jedź bezpiecznie
Współpracuj ze swoim lekarzem, aby upewnić się, że jesteś bezpieczny, gdy wsiadasz za kierownicę.
"Jeśli masz historię senności podczas jazdy, nie powinieneś prowadzić, dopóki nie zajmiesz się tym i nie poprawisz tego z lekarzem od snu", mówi Chervin. "Pożycz sobie jazdę, zrób wszystko, czego potrzebujesz na razie. Ponieważ dopóki nie poprawimy twojego stanu, nie chcesz narażać siebie ani innych - ani w samochodzie, ani na drodze - na niebezpieczeństwo."
Singh się zgadza. Mówi, że ludzie z narkolepsją mają większą tendencję do ulegania wypadkom samochodowym, częściowo ze względu na luki w czasie reakcji, które mogą wystąpić, gdy czujesz się senny.
Po opanowaniu objawów narkolepsji dzięki leczeniu, można podjąć pewne dodatkowe kroki, aby bezpiecznie prowadzić samochód.
Jeśli uważasz, że istnieje prawdopodobieństwo, że możesz stać się senny podczas krótszej jazdy, zrób sobie 15- lub 20-minutową drzemkę przed wyruszeniem w drogę, aby poczuć się bardziej czujnym, mówi Chervin. Możesz również rozważyć skorzystanie z usługi rideshare.
Singh poleca następujące wskazówki dotyczące długiej podróży samochodem:
-
Poinformuj bliskich o tym, gdzie się wybierasz.
-
Jeśli jedziesz sam, poproś kogoś o śledzenie telefonu, aby mieć oko na swoje postępy.
-
Zabierz ze sobą leki na narkolepsję.
-
Upewnij się, że jesteś wypoczęty, a nie pozbawiony snu, zanim wsiądziesz za kierownicę.
-
Nie jedz ciężkich posiłków i nie pij alkoholu.
-
Zatrzymaj się, aby zrobić sobie przerwę.
-
Jedź przy świetle dziennym. Spędzić noc w motelu lub hotelu.
-
Jeśli musisz prowadzić samochód w nocy, podróżuj z kimś innym i poproś go o przejęcie kontroli nad pojazdem wieczorem.
-
Zrób sobie krótką drzemkę, gdy Twój partner będzie siedział za kierownicą.
Zarządzaj słabością mięśni
Niektóre osoby cierpiące na narkolepsję mają również krótkie okresy osłabienia lub paraliżu mięśni, zwane katapleksją. Gdy występują oba te stany, lekarze nazywają to narkolepsją typu 1.
Epizod katapleksji zwykle pojawia się szybko, narastając w ciągu kilku sekund. Jeśli jest poważny, może sprawić, że ktoś osunie się na podłogę - mówi Chervin. Ale jest mało prawdopodobne, abyś się załamał i upadł płasko na twarz, co może być powszechnym błędnym przekonaniem.
Wiele osób z narkolepsją typu 1 odczuwa subtelne objawy katapleksji, takie jak zapadanie się kolan, opadanie szczęki lub powiek i niewyraźna mowa, mówi Singh.
Silny bodziec emocjonalny, taki jak śmiech lub zaskoczenie, jest zazwyczaj tym, co wyzwala ten stan.
Kiedy już znasz swoje czynniki wyzwalające katapleksję, możesz poinformować o nich rodzinę i przyjaciół - mówi Singh. Na przykład, możesz im powiedzieć: "'Hej, nie łaskocz poza pewnym punktem'. ... Albo: "Nie przywołuj naszego wewnętrznego żartu w sytuacji bez kontekstu, bo to sprawi, że będzie mi niezręcznie".
Kształć siebie i innych
Dowiedz się wszystkiego o narkolepsji, mówi Singh. "Bycie świadomym diagnozy w całości i wszystkich cech jest koniecznością".
Po przeszkoleniu się, ważne jest, aby wyjaśnić stan swojej rodziny i bliskich przyjaciół, mówi. W zamian mogą zaoferować ci wsparcie emocjonalne i dodatkową rękę, gdy będziesz tego potrzebować.
Również mieć rozmowę z pracodawcą lub szkoły. "Wielu pracodawców, jeśli wykształcony, łatwo i chętnie dokonać zakwaterowania," Singh mówi. Możesz poprosić o takie rzeczy jak krótkie drzemki lub przerwy w określonych godzinach, lub miejsce do leżenia.
List od lekarza może dać początek. Może on pomóc wyjaśnić pracodawcy lub szkole, w jaki sposób drobne udogodnienia mogą sprawić, że będziesz jeszcze bardziej wydajny.
