Jeśli Twoje dziecko urodziło się z zespołem Downa, chcesz być w stanie dokonywać świadomych wyborów dotyczących leczenia, które może pomóc Twojemu maleństwu rozwijać się.
Ponieważ zespół Downa wpływa na każdego, kto go ma w różny sposób, nie ma jednego uniwersalnego podejścia do leczenia. Lekarze wiedzą jednak, że im wcześniej dziecko otrzyma opiekę, tym większe jest prawdopodobieństwo, że osiągnie swój pełny potencjał.
Twoje dziecko może potrzebować pomocy na różne sposoby, od raczkowania i chodzenia po mówienie i naukę zachowań społecznych. Może również potrzebować dodatkowej uwagi w szkole. Może też mieć problemy medyczne, które wymagają regularnej opieki.
Prawdopodobnie będziesz polegać na zespole świadczeniodawców, w tym na głównym lekarzu dziecka, a także na specjalistach, takich jak lekarze od uszu, lekarze od serca i inni. Dziecko może również korzystać z pomocy terapeutów fizycznych, zajęciowych i logopedów.
Wczesna interwencja
Większość stanów oferuje programy, które zapewniają szereg usług dla dzieci do 3 roku życia. Programy te mogą przyspieszyć fizyczny i psychiczny rozwój dziecka. Zazwyczaj mają one terapeutów i nauczycieli, którzy są specjalnie przeszkoleni, aby pomóc dzieciom w nauce różnych umiejętności, takich jak:
-
Karmić i ubierać się samodzielnie
-
Przewracać się, pełzać i chodzić
-
Bawić się i przebywać z innymi ludźmi
-
Myślenie i rozwiązywanie problemów
-
Mówić, słuchać i rozumieć innych
Pomoc w szkole
Wiele dzieci z zespołem Downa chodzi do szkół w swoim sąsiedztwie razem z innymi dziećmi. To może być wspaniałe nie tylko dla Twojego dziecka, ale także dla innych dzieci.
Twoje dziecko ma również prawo do uzyskania usług w ramach ustawy o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA), która rozpoczyna się w wieku 3 lat. IDEA wymaga, aby szkoły publiczne oferowały najlepszą edukację, jaką mogą, bez względu na to, jakie wyzwania stoją przed daną osobą.
W ramach tych starań, będziesz współpracować ze szkołą w celu opracowania indywidualnego programu edukacyjnego (IEP). Pomaga to upewnić się, że dziecko otrzymuje wsparcie, które odpowiada jego potrzebom. Może to obejmować takie rzeczy jak praca ze specjalistą od czytania lub logopedą.
Podczas gdy szkoły publiczne świetnie sprawdzają się dla wielu dzieci, istnieją inne rodzaje szkół, które bardziej skupiają się na potrzebach dzieci z zespołem Downa. Lekarze, terapeuci i nauczyciele Twojego dziecka mogą pomóc w ustaleniu, która z nich jest dla niego najlepsza.
Leczenie medyczne
Niektóre problemy zdrowotne są bardziej powszechne u dzieci z zespołem Downa. Wiele dzieci ich nie ma, ale jeśli Twoje dziecko je ma, możesz otrzymać leczenie:
Utrata słuchu. Wiele dzieci z zespołem Downa ma ubytek słuchu w jednym lub obu uszach. Z tego powodu Twoje dziecko prawdopodobnie będzie miało regularne wizyty u lekarza zajmującego się uszami, nosem i gardłem (ENT), aby wcześnie wychwycić wszelkie problemy. Czasami problemy ze słuchem są spowodowane gromadzeniem się płynu w uszach. W takim przypadku pomocne mogą okazać się rurki do uszu - które wiele dzieci otrzymuje, jeśli mają ciągłe infekcje ucha.
Problemy z widzeniem. Problemy ze wzrokiem są również powszechne. Twoje dziecko będzie miało regularne badania u okulisty i może potrzebować okularów, operacji lub innego leczenia. Ważne jest, aby dbać o badania uszu i oczu, ponieważ problemy z widzeniem i słyszeniem mogą prowadzić do opóźnień w nauce i mówieniu.
Problemy z sercem. Około połowa dzieci urodzonych z zespołem Downa ma problem z kształtem serca lub sposobem jego pracy. Niektóre schorzenia są poważniejsze niż inne i wymagają operacji. W innych przypadkach dziecko może wymagać przyjmowania leków.
Obstrukcyjny bezdech senny.Jest to stan, w którym oddech osoby zatrzymuje się i wznawia wiele razy podczas snu. Zazwyczaj dziecko z zespołem Downa jest sprawdzane pod kątem bezdechu sennego w wieku 4 lat. Podczas nocnego testu snu lekarze sprawdzają, czy oddech dziecka zatrzymuje się i wznawia. Jeśli tak, może być konieczne noszenie maski podczas snu. Maska jest podłączona do maszyny, która pomaga im normalnie oddychać. Czasami większe niż normalne migdałki i migdałki powodują bezdech senny. W takim przypadku lekarz może zasugerować operację ich usunięcia.
Białaczka. Dzieci z zespołem Downa są 10- do 20-krotnie bardziej narażone na rozwój tego nowotworu krwi. Ale ryzyko to wynosi nadal 2%. Białaczka jest uleczalna.
Tarczyca. Zaburzenia tarczycy są bardziej powszechne u dzieci z zespołem Downa.
Inne problemy medyczne. Twoje dziecko może mieć również inne, mniej powszechne problemy, które wymagają leczenia, takie jak:
-
Blokada w jelicie. U niektórych dzieci z zespołem Downa występuje choroba Hirschsprunga, w której część jelita zostaje zablokowana. Leczenie polega na operacji usunięcia części jelita.
-
Infekcje. Dzieci z zespołem Downa mają również słabszy układ odpornościowy, dlatego mogą częściej chorować. Nie ma na to lekarstwa, ale oznacza to, że szczepienia w odpowiednim czasie są jeszcze ważniejsze.
-
Problemy z tarczycą. Tarczyca wytwarza hormony potrzebne Twojemu organizmowi. U dzieci z zespołem Downa, czasami nie wytwarza ich wystarczająco dużo. Jeśli tak się stanie, Twoje dziecko będzie przyjmować leki, które pomogą.
