Mimo, że dwoje dzieci Marii Davis-Pierre ma spektrum zaburzeń autystycznych, nigdy nie przyszło jej do głowy, że ona też może być na tym spektrum. Obecnie ma 38 lat i jest licencjonowanym terapeutą zdrowia psychicznego, Davis-Pierre długo obwiniała swoje objawy o ADHD, które zdiagnozowano u niej na studiach. Dopiero gdy jej psychiatra o tym wspomniał, możliwość ta nawet przeszła jej przez myśl.
"Moje ADHD się pogarszało, a kiedy rozmawiałam z psychiatrą o moich objawach, zapytał, czy kiedykolwiek badano mnie pod kątem autyzmu" - mówi Davis-Pierre.
Patrząc wstecz, to wszystko ma sens. Ale dla Davis-Pierre, która przywykła do maskowania swoich objawów, to wciąż był szok. Nie zdawała sobie sprawy, że jej niepokój, problemy z interakcjami społecznymi i stimming (zachowania takie jak obgryzanie paznokci i kręcenie włosów) mogą być charakterystyczne dla tej diagnozy. Ma również wysokie IQ, jak wielu wysoko funkcjonujących dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
"Nigdy nie myślałam: 'Autyzm'. Po prostu myślałam, że te cechy są częścią mojej osobowości" - mówi Davis-Pierre, która obecnie jest licencjonowanym doradcą zdrowia psychicznego (LMHC) w West Palm Beach, FL.
Odczuwała również wyczerpanie, depresję i zmęczenie, które są powszechne u dorosłych ze spektrum autyzmu. Często spędzają oni tak dużo czasu na ukrywaniu objawów i próbują rozgryźć wskazówki społeczne, że przebywanie z innymi ludźmi, którzy nie są ze spektrum, jest wyczerpujące. Nazywa się to "autystycznym wypaleniem" i jest jednym z głównych objawów, które terapeuta z San Diego Joel Schwartz, PsyD, widzi w swojej praktyce.
Wypalenie autystyczne
Schwartz, który specjalizuje się w pracy z dorosłymi osobami ze spektrum autyzmu, mówi, że wielu z jego klientów spędziło całe życie, próbując "zakamuflować" swoje objawy. A z czasem tłumienie tego, kim jesteś, może być wyczerpujące.
"Pacjenci stwierdzają, że wypalają się w średniej dorosłości lub nawet młodszej i zastanawiają się, dlaczego nie mają energii, kiedy wszyscy inni to robią" - mówi Schwartz. "Przez lata, próbując spełnić oczekiwania innych ludzi, odpryskuje to, kim jesteś -- w niektórych przypadkach powodując depresję, lęk, a nawet samobójstwo".
Schwartz mówi, że wiele osób przychodzi do niego, ponieważ są zmęczeni poczuciem społecznego odrzucenia i niepokoju. Często negatywne wydarzenie - na przykład nagana w pracy z powodu przeoczenia wskazówki społecznej - skłania kogoś do szukania pomocy. Inni mogą odczuwać zwiększone emocje w związku z problemami sensorycznymi, takimi jak głośne dźwięki, zapachy i jasne światła.
Dobra wiadomość jest taka, że coraz więcej osób szuka diagnozy w dorosłym życiu. I jak kurtyna podnosi się, są one znaleźć swoją własną społeczność, często online.
"Pozytywną stroną mediów społecznościowych jest to, że stworzył miejsca, gdzie ludzie mogą dyskutować o swoich doświadczeniach", mówi Schwartz. "I niektórzy są w stanie znaleźć oddźwięk w doświadczeniach innych osób autystycznych".
Schwartz skupia się na zajęciu się w pierwszej kolejności potrzebami sensorycznymi, które mogą mieć przytłaczający wpływ na emocje osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Proste rzeczy, takie jak słuchawki z redukcją hałasu i okulary przeciwsłoneczne, mogą zrobić wielką różnicę.
Przede wszystkim Schwartz chce, aby jego klienci znali swoje mocne strony i nie czuli bagażu wynikającego z bycia innym. "Chcemy zmaksymalizować ludzi na ich własnych warunkach, aby kończyli szczęśliwi, zamiast wypełnieni wstydem".
Autyzm w grupach niedostatecznie reprezentowanych
Psycholog Lauren Megrew, PhD, ze Scottsdale, AZ, mówi, że czuje się wyzwolona, odkąd 5 lat temu otrzymała diagnozę autyzmu. Poświęciła swoją karierę, aby pomóc innym przechodzącym przez to samo doświadczenie.
W swojej pracy Megrew skupia się szczególnie na kobietach, które, jak mówi, często pozostają niezdiagnozowane. Podobnie jak Davis-Pierre, ma córkę, która również jest na spektrum autyzmu. Kiedy jej córka została zdiagnozowana, Megrew zauważyła, że ma wiele z tych samych objawów. "Zawsze myślałam, że jestem dziwna i dramatyczna" - mówi.
Megrew mówi, że kobiety mają większe problemy z postawieniem diagnozy, ponieważ zazwyczaj lepiej niż mężczyźni maskują swoje objawy. Megrew mówi, że była w stanie uzyskać diagnozę, ponieważ miała już ustaloną relację ze swoim terapeutą, więc mogli razem przejść przez ten proces.
Diagnozowanie spektrum zaburzeń autystycznych u dorosłych
Jak sugeruje słowo "spektrum", zaburzenie ze spektrum autyzmu nie jest uniwersalne. U różnych osób może wyglądać zupełnie inaczej.
Spektrum zaburzeń autystycznych jest bardzo zróżnicowane pod względem objawów, umiejętności i wpływu na życie danej osoby. U niektórych osób objawy są poważne, więc jest bardzo mało prawdopodobne, że nie zostaną zdiagnozowane aż do dorosłości. Ale u osób z mniej zauważalnymi objawami, które same radzą sobie z zadaniami życia codziennego, może pozostać nierozpoznana.
Pracownicy służby zdrowia używają DSM-V, z Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, do diagnozowania zaburzeń ze spektrum autyzmu. ("DSM" to skrót od Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. "V" oznacza piątą edycję). Diagnoza opiera się na objawach, oznakach i testach danej osoby.
Wiele osób przechodzi przez DSM ze swoim terapeutą, aby uzyskać diagnozę.
Megrew mówi, że ogólnie rzecz biorąc, kobiety muszą walczyć ciężej, aby zostać zdiagnozowanym. Mówi, że problem wykracza poza płeć i obejmuje również rasę i pochodzenie etniczne, a wynika z braku zrozumienia zaburzeń ze spektrum autyzmu, jak np. mitu, że dotyka on głównie białych mężczyzn.
"Istnieje taka perspektywa diagnozy, która nie rozwinęła się tam, gdzie zaczęła się kilkadziesiąt lat temu" - mówi.
Davis-Pierre zgadza się z tym. Mówi, że jako czarna kobieta miała szczęście, że otrzymała swoją diagnozę i częściowo dlatego, że jej dzieci również ją otrzymały, ponieważ jej mąż jest lekarzem, który potrafił poruszać się w systemie.
Mimo to Davis-Pierre mówi, że naprawdę wyrosła z tego doświadczenia. Pomogło jej to zrozumieć i zaakceptować siebie.
Teraz, kiedy zna prawdę, może dotrzeć i pomóc innym przechodzącym przez ten sam proces. Założyła nawet firmę o nazwie Autism in Black, aby zapewnić doradztwo rodzicom z dziećmi ze spektrum. Ma również podcast o tej samej nazwie.
Jak sama mówi: "Otrzymanie diagnozy wyjaśniło mi tak wiele z tego, kim jestem".
