Współpraca 'influencerów pacjentów' z firmami farmaceutycznymi i medycznymi

Kelly Wairimu Davis, MS

Czerwiec 21, 2022 - W lipcu 2020 roku gwiazda rzeczywistości Khloe Kardashian pojawiła się w programie telewizyjnym The View. Podczas jej segmentu, Kardashian, który ma 255 milionów zwolenników na Instagramie, touted korzyści migreny leka Nurtec ODT.

Kardashian została płatnym rzecznikiem Biohaven Pharmaceuticals, producenta leku na migrenę, kilka tygodni przed wizytą w popularnym dziennym talk show.

Film promocyjny Biohaven został wyemitowany podczas programu - jest to przykład rosnącego trendu zatrudniania przez firmy farmaceutyczne i medyczne celebrytów, pacjentów i rzeczników do promowania swoich produktów.

Ci "influencerzy" budują niszę w mediach społecznościowych i budują zaufanie swoich odbiorców poprzez dzielenie się swoimi codziennymi doświadczeniami, osobistymi relacjami i "life hackami". Często otrzymują wynagrodzenie za sprzedaż produktów w Internecie.

Jednak w przeciwieństwie do typowych influencerów, influencerzy pacjenci, lub rzecznicy pacjentów, dzielą się swoimi doświadczeniami związanymi z konkretnym stanem medycznym, często za pieniądze lub darmowe lub zniżkowe produkty.

"To dosłownie działa w ciągu, dla mnie, 15 minut. I każdy z migreną, przez 15 minut, czystej agonii, są jak noże w mojej głowie," Kardashian powiedział widzom o leku na migrenę z powrotem w lipcu 2020 roku. "Więc, aby mieć tę ulgę i nie być w mgle po tym ... Jestem w stanie po prostu iść z resztą mojego dnia".

Świat influencerów pacjentów przychodzi z zasadami i przepisami mającymi na celu ochronę konsumentów i przynieść pewien poziom przejrzystości. Eksperci i influencerzy mówią, że rola influencera pacjenta może pomóc ludziom nawigować w często zagmatwanym świecie opieki zdrowotnej, ale musi to być zrobione etycznie i uczciwie.

W marcu 2021 roku, prawie rok po pojawieniu się Kardashian na The View, FDA wysłała Biohaven Pharmaceuticals list ostrzegający, że roszczenia Kardashian były "fałszywe" lub "wprowadzające w błąd" i powiedział, że wideo narusza federalną ustawę o żywności, lekach i kosmetykach.

"Chociaż te twierdzenia mogą być dokładnym odzwierciedleniem własnych doświadczeń rzecznika z Nurtec ODT, ich osobiste doświadczenia nie wspierają odpowiednio sugestii, że lek zapewni 'ulgę' w ciągu 15 do 30 minut" - stwierdzono w liście.

'Potrzeba marketingu' pośród starszych przepisów

Rosnąca liczba firm farmaceutycznych i medycznych współpracuje z influencerami, aby sprzedawać swoje produkty i usługi na platformach mediów społecznościowych, takich jak Instagram i Twitter, zgodnie z wynikami wczesnych badań opublikowanymi w Journal of Medical Internet Research.

"Produkt medyczny może pomóc komuś tylko wtedy, gdy wie, że istnieje, co stwarza potrzebę marketingu i reklamy, w tym poprzez partnerów w mediach społecznościowych" - mówi David Spangler, JD, starszy wiceprezes w Consumer Healthcare Products Association, branżowej grupy handlowej dla firm produkujących urządzenia medyczne, suplementy diety i produkty bez recepty. FDA i Federalna Komisja Handlu ustanowiły przepisy dla leków i firm medycznych, które reklamują się w mediach społecznościowych.

Ale te wytyczne nie zostały zaktualizowane od 2014 roku. Tak więc, nowsze funkcje mediów społecznościowych, takie jak Instagram lub Facebook stories, nie są objęte przepisami.

"Ponieważ nie wiemy, co dzieje się w bezpośrednich wiadomościach, a nawet funkcjach takich jak historie, gdzie post znika w ciągu 24 godzin, jak to jest regulowane?", mówi Erin Willis, PhD, współautor badania. "Istnieje ryzyko [dla osoby, która widzi promocję] bycia niedoinformowanym lub niezrozumienia z powodu niskiej alfabetyzacji zdrowotnej".

Wartość dla pacjenta

Krytyczne jest to, że pacjenci influencerzy i twórcy marek są jasne w ich odpowiedzialności "do ujawnienia relacji, aby pomóc utrzymać zalecenia influencera uczciwe i prawdziwe i umożliwić ludziom ważenie wartości poparcia influencera", mówi Spangler.

Influencerzy, innymi słowy, powinni być szczerzy i uczciwi i powiedzieć swoim odbiorcom, czy otrzymują pieniądze lub darmowe lub zniżkowe produkty za promowanie produktu lub firmy.

Niezdecydowanie co do tych komercyjnych partnerstw jest zrozumiałe, mówi Meridith O'Connor, założycielka The Merit Option, platformy, która ma na celu edukację społeczeństwa na temat chorób przewlekłych i doświadczeń pacjentów.

Regularnie dzieli się ona swoim doświadczeniem z miastenią gravis - przewlekłą chorobą, która powoduje, że mięśnie łatwo się męczą - poprzez posty w mediach społecznościowych, wystąpienia i gościnne blogi dla firm z branży opieki zdrowotnej. Dzięki współpracy z różnymi podmiotami z branży opieki zdrowotnej i firmami farmaceutycznymi, O'Connor mówi, że pomaga łączyć pacjentów, liderów branży i opinię publiczną.

"Pacjenci są ekspertami w zakresie swoich osobistych doświadczeń zdrowotnych i należy to docenić", niezależnie od tego, czy chodzi o "finansową integrację z procesami biznesowymi czy polityką opieki zdrowotnej" - mówi O'Connor. "Bez pacjentów firmy farmaceutyczne i medyczne przestają istnieć".

Niejasne motywacje

Płatne partnerstwo pomiędzy influencerami pacjentów a liderami branży może mieć duże znaczenie dla osób cierpiących na przewlekłe choroby, mówi Sneha Dave, dyrektor wykonawczy Generation Patient. Grupa non-profit organizuje wydarzenia, spotkania i programy, aby pomóc młodym dorosłym z przewlekłymi i rzadkimi warunkami.

"To może być naprawdę trudne, aby utrzymać pracę, gdy masz przewlekłą chorobę", mówi Dave. "Przyjęcie roli influencera i wejście na media społecznościowe zapewnia pewien stopień elastyczności, którego nie zapewniają inne formy pracy".

Po zdiagnozowaniu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego w wieku 6 lat i poważnych komplikacjach zdrowotnych w wyniku tego, do czasu gdy była w szkole średniej, przeszła operację usunięcia jelita grubego.

Bior±c pod uwagę jej historię zdrowotn±, Dave uważała, że jej spostrzeżenia były cenione przez liderów przemysłu farmaceutycznego. Jednak przy wciąż niebotycznie wysokich cenach leków, które są w dużej mierze niedostępne dla osób potrzebujących, Dave zaczęła się niepokoić, że branża farmaceutyczna wykorzystuje influencerów jako kapitał społeczny.

Innym powodem do niepokoju jest fakt, że influencerzy nie są odpowiednio wynagradzani za swoje działania marketingowe - mówi Willis, profesor nadzwyczajny reklamy, public relations i projektowania mediów na Uniwersytecie Kolorado w Boulder.

"Niektórzy z naszych ulubionych TikTokkerów, na przykład, mogą zarabiać 5 000 USD i więcej za post", mówi. "To nie jest to samo dla pacjentów influencerów. Ta sama rentowność - to jest niemożliwe ze względu na przepisy, które są teraz w użyciu."

Zmniejszenie ryzyka

Promowanie urządzeń medycznych, takich jak wózek inwalidzki, może być dla influencerów pacjentów sposobem na dzielenie się pomocnymi zasobami, bez podwyższonego ryzyka, które może wiązać się z marketingiem leków, mówi Molly Farrell, twórca treści, który prowadzi stronę na Instagramie oferującą wskazówki, jak dostosować ubrania do konkretnych potrzeb.

Farrell doznała urazu rdzenia kręgowego podczas treningu pływackiego, gdy była młoda i została natychmiast sparaliżowana od bicepsa w dół. Wspomina czas po urazie, kiedy nosiła tylko ubrania, które łatwo było zsunąć i zdjąć - takie jak spodnie od piżamy i koszulki.

Jej rodzice pomogli jej uczynić ubrania bardziej dostępnymi. Na przykład jej ojciec usunął guziki z kawałka ubrania, a jej matka przyszyła zatrzask na haczyk. Teraz, poprzez swoją stronę na Instagramie, uczy swoich zwolenników, jak zrobić to samo.

"Nie uważam, że to źle, że mogę spróbować czegoś, jak nowa para kul, i może pomóc komuś innemu, jeśli promuję i mówię o tym na moich mediach społecznościowych", mówi Farrell.

Kiedy natkniesz się na posty zwolenników pacjentów, ważne jest, aby zwrócić uwagę na słowa kluczowe takie jak #ads lub #sponsorowane, abyś mógł spojrzeć na treść obiektywnym okiem, mówi Willis. Jeśli jesteś zainteresowany lekiem na receptę lub urządzeniem medycznym, które odkryjesz dzięki postowi influencera, kluczowe jest, aby porozmawiać z lekarzem przed podjęciem jakichkolwiek decyzji.

"To jest OK, aby być poinformowanym przez doświadczenie pacjenta", mówi. "Ale musimy upewnić się, że informacje są wiarygodne i zdecydowanie musimy rozmawiać o tym z naszymi lekarzami".