Czy pępowina może uratować życie?
Być może. Kiedyś wyrzucano je do kosza, teraz uważa się, że pomagają dzieciom w wielu dolegliwościach. Dlaczego więc nie ratuje się ich więcej?
Kristi Coale Reviewed by Cynthia Dennison Haines, MD Z archiwum lekarza
26 czerwca 2000--Kiedy Lisa Taner, 34, dowiedziała się, że jest w ciąży, chciała oddać swoją krew pępowinową, niegdyś wyrzucony produkt uboczny porodu, który wiedziała, że może uratować życie. Nie tylko urodzi jedno dziecko, ale poprzez bankowanie krwi pępowinowej będzie miała możliwość pomóc innemu dziecku przeżyć. A przynajmniej tak jej się wydawało.
Pomimo ogromnej obietnicy, jaką dają komórki krwi pępowinowej w leczeniu chorób, okazuje się, że niewiele publicznych banków krwi gromadzi ten surowiec, a prywatne banki pobierają wysokie opłaty za usługę. W rzeczywistości Taner nie mogła oddać komórek swojego dziecka - i teraz należy do rosnącego chóru rodziców, którzy twierdzą, że nadszedł czas, aby to zmienić.
Kobieta z Belmont w Kalifornii przeczytała artykuł w czasopiśmie informujący, że publiczne banki krwi pępowinowej przyjmują darowizny tego bogatego źródła komórek macierzystych (niedojrzałych komórek krwi) w celu leczenia dzieci chorych na białaczkę i inne nowotwory. Relacja ta, podobnie jak wiele innych z ostatnich kilku lat, informowała o badaniach medycznych, które wykazały, że przeszczepy krwi pępowinowej są mniej inwazyjną alternatywą dla przeszczepów szpiku kostnego w leczeniu niektórych chorób u niemowląt i małych dzieci.
Jednak po zadzwonieniu do Fundacji Krwi Pępowinowej - lokalnego publicznego banku krwi pępowinowej w rejonie San Francisco - Taner otrzymał złe wieści: Fundacja zawiesiła swój publiczny program dawstwa na czas nieokreślony. Nie mając pieniędzy federalnych i niewiele innych zasobów, nie mogła sobie pozwolić na przetwarzanie i przechowywanie większej ilości krwi pępowinowej niż ta, którą już zgromadziła.
Taner zwróciła się do innych organizacji w kraju, ale okazało się, że obsługują one tylko ludzi w swoich regionach. Ostatnim wyjściem było zapłacenie prywatnemu bankowi za pobranie i przechowywanie krwi, która byłaby dostępna tylko dla jej własnej rodziny - co zniweczyło cel, jakim była próba pomocy dzieciom.
"Moja rodzina była bardzo zorientowana na społeczność, na wolontariat i uznałam, że jest to coś, co mogę zrobić i co nie wymaga dużych nakładów czasu", wyjaśnia była zarządca nieruchomości oraz korepetytorka matematyki i czytania. "Gdy dowiedziałem się więcej na ten temat, jeszcze bardziej zapragnąłem oddać pieniądze. Byłam dość rozczarowana, gdy dowiedziałam się, że nie jest to możliwe". Ostatecznie zdecydowała się na private banking.
Bankować czy nie bankować?
W ciągu ostatnich dwóch lat rodzice tacy jak Lisa Taner oczekiwali, że sieć publicznych banków będzie w stanie przechowywać krew pępowinową i uratować setki dzieci. Jednak koszty założenia takiego banku są tak wysokie - organizacja może wydać od 1 do 2 milionów dolarów na rozpoczęcie działalności - że tylko nieliczni są w stanie przetrwać finansowo.
Z drugiej strony, prywatne banki krwi pępowinowej, które są finansowane przez osoby płacące za usługę, są reklamowane jako forma ubezpieczenia biologicznego - sposób pobierania własnych tkanek w nadziei na wyleczenie jakiejś przyszłej choroby.
Obietnica uratowania życia bliskiej osoby jest tym, co prywatne banki krwi pępowinowej sprzedają potencjalnym klientom. Na pierwszy rzut oka założenie wydaje się rozsądne: Rodzice chcą zrobić wszystko, co mogą, aby zapewnić zdrowie i bezpieczeństwo swoich dzieci. Dlaczego nie uratować czegoś, co w przeciwnym razie zostanie wyrzucone?
Jednak pobranie krwi, które ma miejsce po przecięciu pępowiny dziecka, kosztuje aż 1500 dolarów za próbkę. Krew jest następnie przesyłana do laboratorium banku w celu przeprowadzenia badań przesiewowych i zamrożenia. Roczne opłaty za przechowywanie wynoszą od 95 do 100 dolarów.
Pokrycie ubezpieczeniowe różni się w przypadku opłat za pobranie i przechowywanie. Wielcy ubezpieczyciele, tacy jak Aetna U.S. Healthcare i niektórzy państwowi dostawcy usług Medicaid, podpisują umowy na pełne opłacenie prywatnego bankowania krwi pępowinowej w przypadkach, gdy krew jest potrzebna natychmiast do leczenia chorego na raka krewnego. W przeciwnym razie rodzice muszą sięgnąć do własnej kieszeni.
Dlaczego bankowanie prywatne? Większość z około 20 000 klientów, którzy zbankrutowali swoją krew pępowinową w Cord Blood Registry, zrobiła to dla spokoju ducha, mówi Stephen Grant, wiceprezes ds. komunikacji w Cord Blood Registry. "Wiemy, że komórki macierzyste mogą być skuteczne w leczeniu białaczki i 75 innych chorób", mówi Grant.
Do tej pory choroby skutecznie leczone za pomocą przeszczepu krwi pępowinowej obejmowały różne białaczki i inne nowotwory krwi oraz choroby genetyczne, takie jak anemia sierpowata i choroba Krabbego. Inne choroby, na które lekarze liczą, to rak piersi i AIDS.
Dzieci są głównymi odbiorcami tych przeszczepów, ponieważ przeciętne pobranie krwi pępowinowej daje tylko tyle komórek macierzystych, aby wystarczyło dla jednego dziecka, mówi John Fraser, MD, PhD, dyrektor UCLA Umbilical Cord Blood Bank, jednego z ośrodków uczestniczących w pięcioletnim, wartym 30 milionów dolarów badaniu National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) nad skutecznością przeszczepów krwi pępowinowej.
Znalezienie prawdziwego poziomu ryzyka
W międzyczasie taktyka marketingowa stosowana przez prywatne banki krwi pępowinowej stała się przedmiotem krytyki i badań.
Badanie zlecone przez National Institutes of Health (NIH) wykazało, że niektóre prywatne banki wyolbrzymiają ryzyko wystąpienia u większości rodzin poważnych schorzeń, które uzasadniają przeszczepienie krwi pępowinowej.
Jakie jest prawdziwe ryzyko? Według Amerykańskiej Akademii Pediatrii szacuje się, że dziecko może potrzebować krwi pępowinowej w zakresie od jednego na 1000 do jednego na 200 000. Rejestr Krwi Pępowinowej, działający od pięciu lat, twierdzi, że tylko 14 z ponad 20 000 próbek zostało wykorzystanych do przeszczepów.
W oparciu o realne ryzyko i fakt, że "brakuje empirycznych dowodów na to, że dzieci będą potrzebowały własnej krwi pępowinowej do przyszłego użytku", szanowana Akademia nie zaleca rodzicom przechowywania krwi dziecka do przyszłego użytku.
Grant z Cord Blood Registry twierdzi jednak, że mówienie o statystykach mija się z celem. "Ludzie mówią o szansach na wykorzystanie [prywatnie przechowywanej krwi pępowinowej], że jest to inwestycja, która się nie sprawdzi. Ale czy ubezpieczasz swój dom od pożaru, bo masz nadzieję, że spłonie? Rzeczywistość jest taka, że nikt nie chce używać swoich komórek macierzystych" - mówi Grant.
Kto jest kandydatem do bankowości prywatnej?
"Zalecamy, aby rodziny, w których dziecko cierpi na choroby wymagające przeszczepu, korzystały z banku prywatnego" - mówi Fraser. Kiedy te rodziny o wysokim ryzyku bankrutują prywatnie, robią to w celu wykorzystania w rodzeństwie, a nie w dziecku, którego krew jest pobierana, mówi Fraser. Dlaczego dziecko nie może korzystać z własnej krwi pępowinowej? Jeśli u dziecka rozwinie się anemia sierpowata lub białaczka, choroba ta będzie prawdopodobnie obecna również w jego krwi pępowinowej.
Kolejną przeszkodą dla publicznego bankowania krwi pępowinowej jest zgromadzenie wystarczająco zróżnicowanego zapasu dawców do wykorzystania przez ogół społeczeństwa. Centrum musi zgromadzić od 2 do 5 tysięcy próbek - co wiąże się z kosztem 1 500 dolarów za sztukę - zanim będzie mogło zacząć umieszczać je u biorców przeszczepów, mówi Heidi Patterson, dyrektor krajowy programu American Red Cross Cord Blood Banking.
Badanie federalne przeprowadzone przez NHLBI ma nadzieję odpowiedzieć na pytania dotyczące żywotności i przydatności komórek macierzystych z krwi pępowinowej. Tylko wtedy, gdy okaże się, że komórki macierzyste są przydatne dla wielu osób, rząd mógłby pokryć ogromne koszty krajowego systemu bankowości krwi pępowinowej, mówią naukowcy. Co sprawia, że wielu przyszłych rodziców, takich jak Lisa Taner, nie ma możliwości wyrażenia swojej biologicznej filantropii.
Tak więc, gdy Taner cieszyła się swoim nowo narodzonym dzieckiem Drew, pisała do gazet, programów telewizyjnych i polityków, aby promować publiczne finansowanie. "Jeśli fundacje szpiku kostnego są finansowane, dlaczego nie możemy uzyskać federalnego finansowania bankowości krwi pępowinowej?" pyta. "Jest to łatwiejsze i mniej kosztowne niż przeszczepy szpiku kostnego. To po prostu ma dobry sens."