Rabia Malik, MD, w rozmowie z Karą Mayer Robinson
Myasthenia gravis (MG) jest czasami nazywana "chorobą płatków śniegu", ponieważ żadne dwie osoby z MG nie są nigdy podobne.
Dotyczy to również odpowiedzi na leczenie. Podobnie jak w przypadku innych chorób autoimmunologicznych, nie ma lekarstwa na miastenię gravis. Celem leczenia jest uzyskanie większej liczby dni, w których czujesz się jak ty, a nie jak osoba z MG.
Różnorodność metod leczenia
Lekarz może rozważyć różne rodzaje leczenia. Mogą one przynieść różne rezultaty.
W przypadku łagodnej choroby, inhibitory acetylocholinoesterazy, takie jak pirydostygmina, mogą przynieść pewną ulgę.
Jeśli objawy są bardziej nasilone, lekarz może spróbować leków, które tłumią lub modulują układ odpornościowy. Wyniki są jednak często różne.
Lekarze mogą zacząć od kortykosteroidów, takich jak prednizon. Są one również znane jako sterydy. Jeśli potrzebujesz dużej dawki sterydów lub jeśli Twój organizm ich nie toleruje, lekarz może spróbować leków oszczędzających sterydy, takich jak mykofenolan i azatiopryna, które są również znane jako leki immunosupresyjne.
Obecnie dostępne są również inne, nowsze metody leczenia. Przeciwciała monoklonalne są lekami podawanymi dożylnie, które celują w określoną część układu odpornościowego, zwaną układem dopełniacza. Są one zwykle stosowane u osób, które nie reagują na tradycyjne leczenie lub mają poważne skutki uboczne. Rytuksymab (Rituxan) jest pomocny dla niektórych osób z MG, szczególnie tych z przeciwciałami MuSK. Dwa inne to Eculizumab (Soliris) i ostatnio zatwierdzony przez FDA, ravulizumab (Ultomiris).
Efgartigimod (Vyvygart) to nowa klasa leków. Zmniejsza poziom nieprawidłowych przeciwciał, które blokują przekazywanie sygnałów między nerwami i komórkami mięśniowymi, co jest tym, co tworzy słabość u pacjentów z MG.
Lekarz może też zalecić podawanie leków dożylnych lub operację usunięcia grasicy.
Czego należy się spodziewać
W przypadku stosowania immunoglobuliny dożylnej (IVIG) i wymiany osocza (PLEX) poprawa może nastąpić w ciągu kilku dni. W przypadku leków doustnych, takich jak sterydy, może to potrwać do 2 tygodni. W przypadku leków oszczędzających sterydy, może to być kilka miesięcy lub nawet do roku.
Leki MG działają najlepiej, jeśli przyjmujesz je konsekwentnie, bez gwałtownych zmian, więc przestrzeganie zasad przyjmowania leków jest kluczowe.
Po rozpoczęciu przyjmowania leków może być konieczna ścisła współpraca z lekarzem i wykonanie badań krwi, aby upewnić się, że organizm dobrze je toleruje.
Przed rozpoczęciem przyjmowania jakichkolwiek leków należy zapytać lekarza o typowe skutki uboczne. Dowiedz się, czy leki należy przyjmować z jedzeniem czy na pusty żołądek.
Zachowanie równowagi
Leczenie MG polega na znalezieniu równowagi pomiędzy hamowaniem rozwoju choroby a minimalizacją efektów ubocznych. Lekarz może wypróbować różne strategie w celu zmniejszenia skutków ubocznych i poprawy tolerancji.
Dla większości nowych leków, mogą rozpocząć się od niskiej dawki i zwiększyć ją stopniowo w miarę potrzeb.
Zmiana dawki czasami pomaga. Na przykład, jeśli przyjmujesz pirydostygminę i masz biegunkę, skurcze brzucha lub skurcze mięśni, może pomóc zmiana dawki na niższą.
Jeśli przyjmujesz sterydy, lekarz może zalecić przyjmowanie ich rano na pełny żołądek, aby zmniejszyć podrażnienie żołądka i bezsenność. Wapń i suplement witaminy D mogą zmniejszyć wpływ sterydów na gęstość kości. Ograniczenie spożycia cukru i soli może pomóc w przyroście masy ciała, zatrzymaniu płynów oraz skoku poziomu cukru we krwi i ciśnienia tętniczego.
Gdy leczenie nie przynosi efektów
Większość osób z MG bardzo dobrze reaguje na leki i zaczyna zauważać znaczną poprawę objawów. Jednak około 10% do 15% osób może mieć bardzo oporną chorobę.
Istnieje kilka czynników, które określają, jak reagujesz na leczenie, w tym podtyp MG i obecność lub brak złośliwości gruczołu grasicy lub grasiczaka. Ale nadal istnieje wiele nieznanych elementów, co utrudnia przewidywanie, jak odpowiesz na leczenie.
Ważne jest również, aby pamiętać, że chociaż MG charakteryzuje się wahaniami, u niektórych osób rozwija się stała słabość, która może nie reagować na leczenie.
Zarządzanie czynnikami wyzwalającymi
Ponieważ MG jest chorobą o charakterze nawrotowym i remitującym, warto zidentyfikować czynniki wyzwalające.
Do często występujących czynników wyzwalających należą:
-
Nagłe odstawienie leku MG
-
Choroba
-
Niedawny zabieg chirurgiczny
-
Brak snu
-
Stres
Czytanie i oglądanie ekranu przez dłuższy czas bez przerwy może wywołać objawy. Dla większości osób z MG typowe jest, że objawy nasilają się późnym popołudniem lub wieczorem.
Należy również pamiętać, że niektóre leki, w tym antybiotyki, oraz suplementy, takie jak magnez, mogą nasilać MG.
Spróbuj prowadzić dziennik objawów, aby śledzić swoje objawy. Zwróć uwagę na ich częstotliwość. Na przykład, jeśli masz podwójne widzenie, czy występuje ono co tydzień, codziennie, czy stale? Dziennik objawów może pomóc lekarzowi w zrozumieniu reakcji na leczenie i w modyfikacji schematu.
Dbanie o siebie
Przestrzeganie zaleceń lekarskich i ścisła współpraca z lekarzem neurologiem są ważne, aby uzyskać jak najwięcej korzyści z leczenia i zapobiec postępowi MG.
Spokojny sen. Staraj się jak najlepiej regulować swój cykl snu i czuwania. Ustal stałe pory snu. Ograniczaj stymulację wieczorami. Nie trzymaj włączonego telewizora w sypialni. Drzemka w ciągu dnia może zwalczyć zmęczenie, ale staraj się regulować czas i długość drzemek.
Dobrze się odżywiaj. Jedz czystą i prostą dietę. Ograniczaj żywność przetworzoną. Jedz więcej świeżych owoców, warzyw i chudego białka.
Ruszaj się. Z pomocą lekarza rozpocznij program ćwiczeń fizycznych. Oprócz korzyści dla układu krążenia, ćwiczenia mogą pomóc w redukcji stresu i zwiększeniu siły mięśni. Spróbuj ćwiczyć o takiej porze dnia, w której czujesz się najlepiej.
Zaszczep się. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o szczepionkach zapobiegających infekcjom. Większość szczepionek, w tym przeciwko grypie, półpaścowi i COVID-19, uważa się za bezpieczne i skuteczne dla osób z MG.
Zbuduj dobre relacje z lekarzem
Dobra relacja pacjent-lekarz jest kluczem do sukcesu. Twój lekarz może pomóc Ci osiągnąć cel, jakim jest posiadanie większej ilości dni, w których czujesz się sobą.
Wypróbuj te wskazówki, aby poprawić swoje relacje z lekarzem:
-
Bądź zorganizowany. Przed wizytą zrób listę swoich objawów i pytań. Po zakończeniu wizyty poproś o pisemne instrukcje.
-
Dalsze postępowanie. Upewnij się, że rozumiesz, kiedy potrzebujesz wizyt kontrolnych. Dowiedz się, jak najlepiej kontaktować się z lekarzem i personelem pomocniczym. Na przykład, czy preferują oni rozmowy telefoniczne czy system planowania online?
Pamiętaj, że otwarta komunikacja z lekarzem to podstawa.
