Kelly Aiken, w rozmowie z Karą Mayer Robinson
W 2012 roku, po kilku latach problemów z oddychaniem, zmęczenia i częstych chorób, dowiedziałam się, że mam miastenię gravis. Pamiętam, że w dniu, w którym postawiono mi diagnozę, czułam się bardzo słabo. Teraz, 10 lat później, zmęczenie nadal jest problemem. Ale znalazłem sposoby, aby sobie z nim poradzić.
Codzienne wzloty i upadki
Moje zmęczenie zwykle nasila się w miarę upływu dnia. Najlepiej czuję się rano. Późnym popołudniem często jestem już wykończony.
Zwykle jestem w łóżku około 18:00. Potrzebuję około 14 godzin poziomego odpoczynku lub leżenia w łóżku. Jeśli tego nie dostanę, to mnie dogoni i będę zmęczony znacznie dłużej.
Zmagam się jednak ze snem. Mam problem z zasypianiem i utrzymaniem snu. Kiedy jest to szczególnie trudne, moje zmęczenie się pogłębia.
Zauważyłem też inne rzeczy, które wyzwalają moje zmęczenie, jak ciepło, stres, choroby i ukąszenia robaków. Niektóre pokarmy również pogarszają sprawę, jak słodycze i tłuste jedzenie. Lepiej mi idzie, gdy jem w miarę zdrowo.
Czasami zmęczenie pojawia się znikąd. Mogę czuć się całkiem dobrze, a potem nagle jest po mnie.
Wzloty i upadki leczenia
Moje zmęczenie często zmienia się w zależności od leczenia.
Co miesiąc otrzymuję 5-dniową serię dożylnych immunoglobulin (IVIg). Kiedy jestem należny dla leczenia, robię bajeczne wrażenie szmacianej lalki. Jestem sflaczały i moje ciało po prostu nie pracuje tak, jak powinno. Nawet moja funkcja mózgu zwalnia.
Zanim spróbowałem IVIG, robiłem plazmaferezę, terapeutyczną wymianę osocza, co tydzień. Ale mój mózg bardzo zwolnił i nie mogłem dobrze myśleć. Po 5 latach zdecydowałem się spróbować IVIg. Zrobiło to ogromną różnicę. Moje całe ciało pracowało lepiej i moja osobowość wróciła. Teraz moje osłabienie i zmęczenie są lepsze niż wcześniej.
Strategie, których używam, aby poradzić sobie ze zmęczeniem
Wykombinowałem kilka strategii i adaptacji, aby zarządzać zmęczeniem i lepiej funkcjonować.
Mam gadżet, który łamie pieczęć na słoikach, więc mogę łatwo otworzyć nowe. Pomocne są automatyczne otwieracze do puszek. Zorientowałem się nawet, że jeśli przymocuję pasek do mojego kosza na pranie, mogę go przeciągnąć, co ułatwia pranie i sprawdza się, gdy wykonuję prace w ogrodzie i muszę posprzątać chwasty lub patyki.
Nauczyłam się, że jeśli zmagam się z jakimś zadaniem, często istnieje prostszy, mniej uciążliwy sposób na jego wykonanie. Wymaga to tylko odrobiny kreatywności.
W przypadku innych zadań, które po prostu przekraczają moje możliwości, mam kilka osób, które są zawsze pod ręką. Choć absolutnie nie lubię prosić o pomoc, nie mogłabym być bardziej wdzięczna za tych ludzi w moim życiu. Wiele się też nauczyłam od mojej lokalnej grupy wsparcia dla chorych na SM.
W dniach poprzedzających moje leczenie, planuję z wyprzedzeniem. Staram się upewnić, że mam wszystko, czego mogę potrzebować, więc nie muszę później prosić o pomoc. Staram się zrobić wszystko, co trzeba zrobić, więc mogę odpocząć podczas mojej serii i czuć się tak dobrze, jak to możliwe po niej.
Znalazłem , że czasami Tylenol może pomóc zarządzać surowością zmęczenia. To wydaje się opóźniać początek bólu , który czasami opóźnia zmęczenie. Jeśli mam długi dzień albo dwa zaplanowane, obudzę się i wezmę Tylenol pierwszą rzecz by pomóc zwolnić zmęczenie i wtedy wezmę to przez cały dzień by pomóc mi trwać.
Niektórzy ludzie robią medytację albo jogę. Dla ćwiczenia, chodzę kiedy moje ciało jest do tego. Ale moim szczęśliwym miejscem jest woda. Uwielbiam pływać na okrążeniach. W moje dobre dni w wodzie, nigdy nie wiedziałbyś, że mam chorobę mięśni. Woda wspiera moje ciało i mój kręgosłup może się rozciągnąć. To jedno z najbardziej niesamowitych uczuć.
Znalezienie równowagi
Odkryłem, że odpoczynek, kiedy moje ciało mówi, żeby odpocząć, jest kluczem do zachowania pewnej funkcjonalności. Jeśli zignoruję to uczucie, moje objawy się pogarszają.
Lata temu, często popychałem i popychałem siebie aż moje ciało zatrzymałoby mnie. Zmęczenie jest przeszkodą. Jest tylko tyle odepchnięć, które możesz zrobić bez poddania się ciała.
Kiedy słucham mojego ciała, robię OK. Jestem dużo lepszy w słuchaniu niż kiedyś, ale nadal muszę uczyć się na nowo swoich granic raz lub dwa razy w roku.
Nauczyć się z tym żyć
Najtrudniejszą rzeczą w osłabieniu i zmęczeniu jest to, z czego musiałem zrezygnować.
Przed moją podróżą z myasthenia gravis, pracowałam jako nauczyciel w dziennym ośrodku dla dzieci i dorosłych z zaburzeniami rozwoju. Uwielbiałam pracować. Uwielbiałam znajdować odpowiednią motywację, by zachęcić dzieci do modyfikacji zachowań i być źródłem wsparcia dla dorosłych z niepełnosprawnością.
Przez kilka lat po tym, jak zostałam zdiagnozowana, moje objawy stawały się coraz gorsze. Musiałam przestać pracować. To był bardzo trudny moment w moim życiu.
Ale teraz doszłam do akceptacji. Jestem świadoma tego, jak ciężko może być i jestem wdzięczna, że nie jest już tak źle.
Nauczyłam się brać moje złe dni z ziarnem soli i po prostu jeździć kolejką górską, aż sprawy znów się poprawią, bo sprawy się poprawią.
Nauczyłam się, że nic nie jest trwałe. Wszystko jest tymczasowe. Dobre samopoczucie jest tymczasowe, tak samo jak złe. Musisz tylko mocno trzymać się tej belki i wisieć na niej.
Dobre samopoczucie jest tymczasowe, tak samo jak złe samopoczucie. Musisz po prostu trzymać się mocno tego drążka i trzymać się go.
