Alexandria Edwards, w rozmowie z Keri Wiginton
Mam ciężką, oporną na leczenie MG. Mam teraz 25 lat. Ale moje objawy zaczęły się, gdy miałam 15 lat. Byłam w szkole, a moja mowa zaczęła się zamazywać. Moje nogi się zapadły. Czułem się bardzo słaby. Pomyślano, że może miałam udar. Jeden z lekarzy stwierdził, że to może być migrena.
W rzeczywistości miałam miastenię. Ale dopiero po kilku latach dowiedziałam się o swojej chorobie i podjęłam odpowiednie leczenie.
Jak zdiagnozowano u mnie Miastenię Gravis (MG)?
Objawy MG pojawiały się i znikały przez cały okres moich późnych nastolatków i wczesnych lat dwudziestych. Zdarzały mi się epizody niewyraźnej mowy, opadające oczy, podwójne widzenie i osłabienie mięśni. Upuszczałam rzeczy przypadkowo lub upadałam. Myślałem, że jestem po prostu niezdarny.
Sprawy pogorszyły się, gdy miałem 22 lata. Zacząłem mieć problemy z przeżuwaniem, połykaniem i oddychaniem. Pewnego razu mój głos całkowicie zanikł. Poszedłem na pogotowie, ale nikt nie wiedział, co się dzieje. Powiedzieli mi, żebym poszła do swojego lekarza.
Mój lekarz pierwszego kontaktu podejrzewał MG, ale moje badania przeciwciał były wtedy negatywne. Odszedłem bez jasnych odpowiedzi.
Miesiąc później wylądowałam z powrotem w szpitalu.
Było to dzień po Święcie Dziękczynienia. Poszłam do łazienki i utknęłam na sedesie. Moje nogi nie chciały pracować. Zmagałem się z oddychaniem. Moja głowa opadła, a niewyraźna mowa wróciła. Miałem pełną słabość ciała.
Moja rodzina popędziła mnie do ER. Dowiedzieliśmy się, że mam zaostrzenie myasthenia gravis. Zacząłem brać małą dawkę leku, który pomaga nerwom komunikować się z mięśniami. Podano mi też steryd, który tłumi mój układ odpornościowy.
Myślałem, że po tym wszystko będzie w porządku. Ale nikt nie wyjaśnił mi, jak muszę zmienić swoje codzienne życie, aby żyć z MG. W ciągu następnego roku było więcej wizyt na ostrym dyżurze. Doszło nawet do niewydolności oddechowej i pierwszego kryzysu związanego z MG.
Ale w końcu znalazłem dobrych specjalistów od chorób nerwowo-mięśniowych, którzy pomogli mi stworzyć długoterminowy plan.
Jak wyglądają moje poranki?
Budzę się o 8 rano i biorę pierwszą dawkę leków. Nie mogę wstać z łóżka i funkcjonować bez nich. Leżę w łóżku przez około godzinę, czekając aż zacznie działać. Potem wstaję i robię sobie kawę i śniadanie. Uwielbiam frytki i jajka Benedykta ze stroną hash browns.
Wezmę resztę moich tabletek, kiedy będę jadł. Zawierają one inny lek, który tłumi mój system odpornościowy.
Po śniadaniu ubiorę się. To może być męczące. Będę musiał po tym odpocząć. Kiedy poczuję się na siłach, popilnuję mojej 5-miesięcznej siostrzenicy, żeby mama mogła zrobić jej śniadanie. Moja siostrzenica waży 15 kg, więc nie mogę jej trzymać zbyt długo. Ale bawię się z nią najlepiej jak potrafię.
Rano lubię wyjść na spacer, może do skrzynki pocztowej. Ale tylko wtedy, gdy jest wystarczająco chłodno. Moje objawy nasilają się w upały.
Następnie poświęcę trochę czasu, aby wejść na Facebooka i sprawdzić grupy społecznościowe MG. Lubię oferować pomocne porady, kiedy mogę. Na przykład, ludzie mogą mieć problemy z uzyskaniem diagnozy lub problemy z ich leczeniem IVIg. To jest infuzja, którą dostaję przez żyłę w ramieniu. Wpływa on na działanie moich przeciwciał.
Jaki jest mój plan popołudniowy?
Przyjmuję leki co 3 i pół godziny, co oznacza, że czas na drugą dawkę nadchodzi około 11:30. Robię go sam, jeśli nie jestem zbyt zmęczony. Jeśli nie mam na to siły, moja mama pomoże. Moja energia zależy od tego, gdzie jestem w moim cyklu IVIg.
W dobry dzień, mogę jeść całkiem dużo czegokolwiek chcę. Ale to nie obejmuje naprawdę chrupiących rzeczy. A wielkie hamburgery czy twarde steki nie są częścią mojego planu posiłków.
Ale czasami nie mogę przełknąć bardzo dobrze. W takie dni robię zupę lub coś miękkiego. Albo pokroję wszystko na naprawdę małe kawałki.
Jeśli nie mogę połykać - co zdarza się mniej więcej raz dziennie - otrzymuję całe moje pożywienie i leki przez rurkę do karmienia. Została mi ona chirurgicznie wprowadzona przez żołądek. Potrzebuję jej, ponieważ nawet po leczeniu, problem połykania nigdy nie został w pełni rozwiązany.
Po południu mogę iść na zakupy. Jeśli to zrobię, przyniosę mój chodzik. Mogę chodzić na krótkie dystanse bez przerwy, jak do skrzynki pocztowej, ale nie mogę spacerować po sklepie spożywczym przez dłuższy czas bez jakiejś pomocy.
A jeśli będę musiała pójść na coś w rodzaju całodziennej ceremonii wręczenia dyplomów, zabiorę swój wózek inwalidzki.
Gdzie spędzam czas?
Dużo przebywam w domu, ale mam co robić. Jestem bardzo blisko z moją rodziną. Robimy razem wiele różnych rzeczy. Oglądamy telewizję, gramy w gry planszowe lub w gry wideo.
Dodatkowo pomagam w opiece nad moją siostrzenicą; dzieci zajmują dużo czasu.
Moje dni nie są spędzane w pracy. Ale poszłam do szkoły kosmetycznej, zanim moje objawy stały się naprawdę złe. Bardzo lubię pielęgnować skórę i dbać o siebie. Lubię eksperymentować z zabiegami na włosy i twarz. Robię to również dla mojej mamy. To mój język miłości i jeden ze sposobów, w jaki okazuję jej wdzięczność.
Jakie wskazówki i narzędzia są pomocne w życiu z MG?
Wiele z moich codziennych zadań jest modyfikowanych. Ale jestem dobry w dostosowywaniu się.
Weźmy na przykład gotowanie. To świetna zabawa, a ja wykorzystuję ją jako twórcze ujście. Ale pomaga mi przygotowywanie posiłków etapami. Robię przygotowania i wkładam wszystko do lodówki. Samo gotowanie przychodzi później, a ja opieram się na moim chodziku lub odpoczywam na krześle przy kuchence.
Potem jest kąpiel. Myślę, że większość ludzi wskakuje pod prysznic i nic o tym nie myśli. Ale dla mnie to nie jest takie proste. Trzeba dużo energii, żeby się umyć.
Ale uważam, że prysznic jest naprawdę relaksujący, zwłaszcza gdy czuję się zestresowana lub przygnębiona. Moje krzesło pod prysznicem zmieniło wszystko. Wcześniej musiałam siedzieć w wannie i prosić o pomoc, gdy musiałam wyjść.
Jeśli masz MG, nie bój się zdobyć narzędzi, które pomogą ci przejść przez twój dzień.
Te rzeczy nie są znakiem, że się poddajesz. Po prostu przejmujesz kontrolę nad swoim życiem, aby uczynić rzeczy trochę łatwiejszymi.
Every Day Is Different
Dość często mam nawroty choroby. Chociaż każdy element leczenia odgrywa rolę w utrzymaniu mnie w dobrym stanie, leki nie wyleczyły mojej choroby.
Być może zawsze będę potrzebował przerw w zajęciach. Ale dobry dzień jest wtedy, gdy mogę się poruszać i robić różne rzeczy. W zły dzień, jestem całkowicie przykuty do łóżka. Poważne flazy, takie jak ta, zwykle nie poprawiają się, dopóki nie dostanę moich infuzji. Mam szczęście, że dostaję je w domu mniej więcej co 2 tygodnie.
MG to poważna choroba. Ale nie zakładaj, że nie możemy brać udziału w zabawach. Zaproś nas na zewnątrz. Możemy poczuć się na tyle dobrze, by pójść. Wiem, że doceniam wybór, czy powiedzieć tak czy nie. Czasami mogę cię zaskoczyć.
