Anita Chatigny, PhD, w rozmowie z Hallie Levine
Jeśli masz zdiagnozowaną miastenię gravis (MG), badania pokazują, że masz większe ryzyko rozwoju depresji. Nie jest to zaskakujące. MG to choroba, która powoduje objawy takie jak osłabienie mięśni, opadanie powiek oraz trudności w połykaniu i oddychaniu. Wszystkie te zmiany wpływają na Twoją zdolność do wykonywania codziennych czynności i prowadzenia życia tak, jak chcesz.
Ale jest wiele rzeczy, które możesz zrobić, aby chronić swoje zdrowie psychiczne. Oto co radzę moim pacjentom:
Stwórz partnerstwo ze swoim ciałem
Jeśli masz MG i toczysz walkę z objawami, to te objawy zawsze wygrają. Bardziej produktywne jest stworzenie partnerstwa z objawami: Dowiedz się, co je wyzwala i co pomaga je złagodzić. Większość osób, które spotykam z MG, skarży się na przykład na upośledzające zmęczenie. Nie mogą walczyć z tym zmęczeniem, ale mogą nauczyć się, jak najlepiej zarządzać jego wzrostem i spadkiem w ciągu każdego dnia.
Najlepszym sposobem, aby to wyjaśnić jest użycie przykładu osobistego konta czekowego. Tak jak kilka razy w miesiącu musisz wpłacić na nie pieniądze, aby nie doszło do przekroczenia stanu konta, tak samo musisz zrobić to samo, jeśli chodzi o Twoją energię i MG. Kiedy budzisz się każdego ranka, masz pewną ilość energii, w zależności od tego jak spałeś poprzedniej nocy, twojego stanu odżywienia i jakichkolwiek ostatnich objawów. Musisz nauczyć się, ile energii możesz wykorzystać, zanim staniesz się nadmiernie obciążony. Tak jak szybko można przepuścić pieniądze na koncie czekowym, tak samo można zużyć energię, pozostawiając zmęczenie na resztę dnia.
Mówię moim pacjentom, że są małe rzeczy, które mogą robić każdego dnia, aby oszczędzać energię: na przykład używać urządzeń wspomagających, takich jak wózki, aby pomóc im w pracach domowych, takich jak nakrywanie do stołu, aby nie musieli robić ośmiu przejść z kuchni do jadalni. Jeśli codziennie dokonasz tych drobnych zmian, będziesz miał więcej rezerw energii. A co za tym idzie? Będziesz czuł się mniej zmęczony i będziesz miał lepszy nastrój. Jest to również bardzo potężne, ponieważ przywraca ci kontrolę: jesteś menedżerem własnych zapasów energii, a nie ofiarą zmęczenia.
Pomaga to również w ponownym dostosowaniu swojego sposobu myślenia. Tak często ludzie zakładają, że nasilenie objawów oznacza, że ich MG się pogarsza i wpadają w panikę. Niekoniecznie tak jest. Jeśli osoba bez MG biega w maratonie, będzie wyczerpana, nawet jeśli nie ma żadnych innych problemów zdrowotnych i będzie potrzebowała dni, a czasem nawet tygodni, aby dojść do siebie. To jest dokładnie ta sama koncepcja z MG. Jeśli czujesz zmęczenie lub osłabienie mięśni wydaje się szczególnie wyraźne, być może właśnie przesadziłeś. Twoje ciało mówi ci, że czas zrobić krok do tyłu. Posłuchaj go.
Bądź swoim własnym najlepszym adwokatem
Czasami chorzy na MG mogą czuć się winni z powodu swojej choroby i martwić się, że stwarzają trudności dla swojej rodziny. Jeśli muszą się wymówić od jakiejś czynności, bo są osłabione, mogą się obawiać, że zawiodły swoich bliskich. To może powodować stres i niepokój, ale nie powinno. Prawdą jest, że wszyscy, którzy kochają osoby z MG, są dotknięci ich chorobą, ale rozumieją też, że o ile im jest ciężko, o tyle osobie chorej jest jeszcze trudniej.
Zachęcam moich pacjentów z MG, aby bronili się przed przyjaciółmi i członkami rodziny. Bliscy mają dobre intencje, ale ich słowa zachęty mogą zostać zinterpretowane jako słowa osądu lub krytyki. Mogą też wskoczyć do akcji i spróbować zrobić wszystko za osobę, która chce zrobić wszystko sama.
Wybierz strategię, która sprawdzi się w Twoim przypadku
Każda osoba dotknięta chorobą nowotworową jest niepowtarzalna i inaczej reaguje na leczenie i terapię zdrowia psychicznego. Niektórzy ludzie dobrze radzą sobie z podstawowymi technikami redukcji stresu, takimi jak głębokie oddychanie i medytacja, niektórzy rozwijają się po kilku sesjach terapii poznawczo-behawioralnej, a niektórzy mają poważniejsze problemy z depresją i lękiem, które mogą wymagać leków na receptę.
Nie ma uniwersalnej rekomendacji, która zadziała na każdego. Mówię ludziom, że mam zasadę 3 dni. Jeśli czujesz się zdołowany przez dzień lub dwa, to w porządku: To może się zdarzyć każdemu, nawet ludziom bez MG. Ale jeśli utrzymuje się przez 3 dni, poinformuj o tym swojego lekarza pierwszego kontaktu lub lekarza prowadzącego leczenie MG. Wtedy właśnie należy szukać dodatkowego wsparcia.
Podziel swoje wyzwania na łatwe do opanowania fragmenty
Jednym z najstraszniejszych aspektów diagnozy MG może być poczucie, że wchodzisz na nieznane terytorium. MG jest chorobą tak rzadką, że osoby, które dopiero ją poznają, mogą czuć się bardzo osamotnione. Grupy wsparcia mogą pomóc, ale jeśli zaczniesz przeglądać osobiste blogi lub wchodzić na fora w mediach społecznościowych, MG może zacząć wydawać się nie do pokonania jak Mount Everest.
Zamiast tego radzę ludziom, aby podzielili na części wiele wyzwań, które napotykają w związku z MG. Załóżcie klapki na oczy i skupcie się na jednym problemie na raz z precyzją lasera. Pierwszą przeszkodą, którą należy pokonać, jest znalezienie odpowiedniego leczenia. Kiedy już to zrobisz, możesz przejść do innych wyzwań, takich jak sprostanie wymaganiom w pracy lub wygospodarowanie czasu na zadbanie o siebie. W przeciwnym razie, to jak próba zdobycia Everestu bez żadnego sprzętu wspinaczkowego. Ale jeśli masz odpowiednie narzędzia i skupisz się na jednym kawałku góry na raz, będziesz w stanie sprostać wymaganiom MG oko w oko.
