Jeśli zdiagnozowano u ciebie raka i jesteś jednym z 1 na 5 Amerykanów, którzy mieszkają na wsi, możesz napotkać trudności w uzyskaniu opieki, której potrzebujesz, ze względu na miejsce zamieszkania.
Pierwszym krokiem jest współpraca z lekarzem pierwszego kontaktu w celu znalezienia specjalistów z doświadczeniem w leczeniu twojego typu raka w stadium, w którym został on zdiagnozowany.
Kiedy już wiesz, kto mógłby leczyć twój nowotwór, wtedy przychodzą inne rozważania:
-
Jak będziesz mógł dotrzeć na wizyty
-
Gdzie będziesz przebywał podczas leczenia w ośrodku onkologicznym
-
W jaki sposób zapewnisz sobie odpowiednią opiekę i poradzisz sobie z codziennym życiem podczas rekonwalescencji
Zawsze, gdy w grę wchodzi podróż, pojawia się wiele kosztów. Pomoc jest dostępna, aby pomóc pacjentom z rakiem na wsi pokonać bariery w leczeniu. Obejmuje ona dotacje na zakwaterowanie, pomoc w przelocie oraz przejazdy zapewniane przez wolontariuszy, którzy zawiozą Cię do ośrodków onkologicznych. Usługi te, wraz z infolinią, która działa 24 godziny na dobę, są dostępne za pośrednictwem American Cancer Society.
W niektórych rejonach dostępnych jest więcej opcji opieki nad pacjentem w domu. Stało się tak, gdy pandemia skłoniła agencje stanowe i federalne do zniesienia ograniczeń w korzystaniu z telezdrowia. Centers for Medicare & Medicaid Services pozwala również szpitalom na większą swobodę w opiece nad pacjentami chorymi na raka w domu po operacji, promieniowaniu i leczeniu chemioterapią poprzez spotkania wideo i wizyty pielęgniarskie.
"To naprawdę było srebrne podszewki kryzysu zdrowotnego", mówi Kathi Mooney, PhD, RN, współlider w kontroli raka i nauk o populacji w Huntsman Cancer Institute na Uniwersytecie w Utah.
"Wszyscy zgodzili się, że nie chcemy więcej ludzi w szpitalu, a pacjenci z rakiem są bardziej wrażliwi", mówi Mooney, "więc zmusiło to ludzi, którzy nie byli wczesnymi zwolennikami szpitala w domu, aby spróbować".
Pokonać przepaść
Instytut rozpoczął swój program Huntsman at Home w 2018 roku dla dorosłych z rakiem. Nie mogą oni otrzymać pewnych zabiegów w domu. Ale program może pomóc pacjentom z rakiem w objawach takich jak nudności, wymioty lub odwodnienie w domu - a także zapewnić opiekę wspierającą, opiekę paliatywną i hospicjum pacjentom w ich domach.
Badania Mooney'a pokazują, że wysiłek włożony w program zmniejszył liczbę hospitalizacji pacjentów z rakiem poprzez wysyłanie pielęgniarek, które zajmowały się takimi kwestiami jak odwodnienie i przewlekły ból na wczesnym etapie w domu. Program rozpoczął się od obsługi osób w promieniu 20 mil od Huntsman Cancer Institute i od tego czasu rozszerzył się na trzy wiejskie hrabstwa w południowo-wschodnim Utah.
Program jest częścią działań podejmowanych przez szpitale i adwokatów, mających na celu zmniejszenie różnic w leczeniu pacjentów z rakiem w miastach i na wsi, w miarę starzenia się społeczeństwa. (Wiele nowotworów staje się bardziej powszechne w późniejszym okresie życia).
Brak onkologów na obszarach wiejskich
Lokalizacja ma duży wpływ na dostępność opieki onkologicznej.
Około 2 z każdych 3 hrabstw w USA nie ma świadczeniodawców onkologicznych, których podstawowe miejsce praktyki znajduje się w tym hrabstwie, zgodnie z analizą z 2019 roku opublikowaną w JCO Oncology Practice.
Ograniczony dostęp do świadczeniodawców na obszarach wiejskich - wraz z niską rekrutacją do badań klinicznych - oznacza, że ludzie są bardziej narażeni na diagnozę w późniejszych stadiach, mniej prawdopodobne jest, że otrzymają odpowiednie leczenie i usługi kontynuacji, a także mają słabe wyniki zdrowotne po tym, drugi raport stwierdził.
Badania pokazują jednak również, że gdy ludzie mieszkający na obszarach wiejskich otrzymują podobną opiekę jak ci, którzy mieszkają w miastach lub bliżej nich, te różnice się zmniejszają.
Szpitale w całych Stanach Zjednoczonych pracują nad wypełnieniem luk w leczeniu między osobami mieszkającymi w miastach a ich sąsiadami na wsi. Należy do nich sieć 71 ośrodków onkologicznych wyznaczonych przez National Cancer Institute (NCI) w 36 stanach. Ośrodki te, wyznaczone przez NCI, pracują nad badaniami klinicznymi obejmującymi tysiące osób chorych na raka, jak również zapewniają leczenie raka.
Momentum jest budowanie do rozszerzenia takich wysiłków, w tym tych, które koncentrują się na strategiach poprawy dostępu do badań przesiewowych dla wszystkich rodzajów raka, mówi Karen Knudsen, PhD, dyrektor naczelny American Cancer Society i American Cancer Society Cancer Action Network.
"Bez wątpienia dokonaliśmy znacznego postępu w leczeniu raka" - mówi Knudsen. "Widzieliśmy 32% zmniejszenie śmiertelności od 1991 roku z powodu przełomów w sposobie zarządzania około 200 chorób, które nazywamy rakiem".
"Ważniejsze niż kiedykolwiek jest wczesne wychwytywanie nowotworów" - mówi Knudsen. "Musimy określić, jakie są przełomowe modele, które mogą zapewnić wcześniejszy dostęp do wykrywania, zapobiegania i opieki onkologicznej -- potrzebny jest inny model".
Specjaliści medyczni pracują nad postępem metod przesiewowych, które mogą wykryć komórki rakowe w czyimś krwiobiegu i opracować urządzenia noszone, które mogą również wcześnie wykryć chorobę, mówi Knudsen.
Istnieją również doustne leki chemioterapeutyczne, które mogą oznaczać mniej podróży. Dla niektórych nowotworów, te mogą być ważne w swoim leczeniu. Ale są to bardzo silne leki, które mają specjalne instrukcje i wymagają monitorowania, ponieważ mogą mieć poważne skutki uboczne. Chemioterapia doustna może być kosztowna, więc sprawdź w swojej firmie ubezpieczeniowej, co ona pokrywa i ile byś zapłacił.
Wyzwania związane z telezdrowiem
Wizyta u lekarza może odbyć się online. Ale dostęp do telezdrowia może być również wyzwaniem dla mieszkańców wsi, którzy nie mogą sobie pozwolić na komputer, telefon komórkowy lub połączenie WiFi, Knudsen mówi. Usługi szerokopasmowe są często niedostępne lub zawodne na wielu obszarach wiejskich.
Co więcej, niektóre sprawy najlepiej załatwiać osobiście.
"Nie ma to jak wizyta u pacjentów w ich domu, aby zrozumieć kontekst tego, co oznacza dla nich, że mają raka i muszą szukać leczenia raka", mówi Mooney. "Dostrzegliśmy potrzebę ściślejszej współpracy z bankami żywności, aby upewnić się, że potrzeby żywieniowe pacjentów otrzymujących terapię nowotworową są zaspokojone".
Po dalszej ocenie programu Huntsman at Home w społecznościach południowo-wschodniego Utah, Mooney ma nadzieję na rozszerzenie go w Utah oraz na Nevadę, Idaho, Wyoming i Montanę.
Oprócz technologii są jeszcze inne kwestie.
Finansowanie innowacyjnych programów szpitalnych w domu, które rozwinęły się podczas pandemii, może nie być kontynuowane, jeśli zwolnienie CMS - które pozwoliło na zwrot kosztów usług świadczonych pacjentom Medicare w domu - nie zostanie przedłużone, mówi Mooney. Zwolnienie CMS ma wygasnąć w lipcu.
Jeśli chodzi o prywatne ubezpieczenia, obecny model fee-for-service nie uwzględnia w odpowiedni sposób kosztów zapewnienia ostrej opieki w domu. Istnieje też wiele przepisów dotyczących tego, ile wizyt pielęgniarskich mogą odbyć pacjenci podczas jednego "epizodu choroby". Te rzeczy muszą być adresowane, aby pomóc programowi hospital at home rozwinąć się w innych stanach, mówi Mooney.
"Cały dialog musi dotyczyć, jeśli jest to usługa bardziej oparta na wartości, jak za nią płacimy?" mówi Mooney. "Musimy sprawić, aby rodziny, które tego doświadczyły, powiedziały: 'To jest rodzaj opieki, której chcemy', a pracodawcy powiedzieli: 'To pomogło naszym pracownikom odzyskać zdrowie i wrócić do pracy'".
