Przez Chassity Stewart, jak powiedziała Hallie Levine
Choroba autoimmunologiczna nie jest mi obca: W 2003 roku zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego, rodzaj choroby zapalnej jelit (IBD). Jednak przez lata nieświadomie cierpiałam na objawy zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa (ZZSK), myląc niektóre z nich z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Na szczęście zdiagnozowano u mnie AS w 2019 roku i na niezbędnym leczeniu w ciągu roku. Moja podróż do biologicznego była długa i często bolesna. Ale to była właściwa decyzja dla mnie, tak jak dla wielu pacjentów z AS.
Naciskaj i naciskaj, aż otrzymasz właściwą diagnozę
Większość ludzi nie zdaje sobie sprawy, że IBD i ZZSK mogą iść w parze. Do 10% wszystkich pacjentów, u których ostatecznie zdiagnozowano ZZSK, ma obie te choroby. Przez lata miałem objawy takie jak silny ból bioder i pleców, ale lekarze zawsze traktowali je jako część ogólnego stanu zapalnego związanego z moim wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.
Z czasem moje objawy się pogorszyły. Pewnego dnia obudziłem się z kolanem tajemniczo spuchniętym jak miękka piłka. Trwałoby to przez kilka tygodni, zanim w końcu by zniknęło. Następnie kilka tygodni później był to mój nadgarstek lub kolano. Z czasem dotknęło to nawet mojej szczęki. Byłaby tak spuchnięta, że musiałbym walczyć, żeby ją zamknąć. To było naprawdę przerażające, a żaden lekarz nie zaproponowałby innego rozwiązania niż niesteroidowe środki przeciwzapalne lub sterydy. Ale te wydawały się powierzchownymi rozwiązaniami dla bardzo głębokiego problemu. W 2019 roku w końcu zobaczyłem reumatologa, który zrobił zdjęcia rentgenowskie i od razu zdiagnozował mnie z AS.
Zważ korzyści i ryzyko
Moi lekarze zasugerowali mi lek biologiczny na początku XXI wieku, kiedy zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Jednak w tamtym czasie istniały pewne wczesne badania, które sugerowały, że stosowanie leków biologicznych może wiązać się z nawet trzykrotnym zwiększeniem ryzyka wystąpienia raka. Było też niewiele danych na temat tego, jak bezpieczne są te leki w czasie ciąży.
Myślenie całkowicie się zmieniło do czasu, gdy zdiagnozowano u mnie AS w 2019 roku. Były uspokajające wiadomości, że leki biologiczne nie zwiększały ryzyka raka i że większość wydawała się być bezpieczna do stosowania w czasie ciąży. W rzeczywistości mój reumatolog był nieugięty, że byłoby o wiele gorzej pozwolić, aby stan zapalny z mojego AS przeszedł bez kontroli i spustoszył całe moje ciało.
Zgodziłam się z nią. Miałem nie tylko ból i opuchliznę w stawach: Doświadczałam również zapalenia oczu, czyli uveitis. Mam trzy małe dziewczynki - w wieku 13, 10 i 5 lat - i muszę być dla nich jak najzdrowsza. Martwiłem się o to, co AS robi z resztą moich organów. Próbowałem już leków, takich jak środki przeciwzapalne i sterydy, a także terapii uzupełniających, takich jak akupunktura. Wydawało się, że nadszedł czas, aby wyznaczyć nowy kurs.
Nie poddawaj się po pierwszej próbie
Obecnie istnieje sześć zatwierdzonych przez FDA leków biologicznych na ZZSK, więc jeśli pierwszy z nich nie zadziała lub wywoła skrajne efekty uboczne, nie należy się poddawać. Pierwszym, którego spróbowałem, był infliksymab (Remicade). Po początkowym wlewie, wylądowałem na izbie przyjęć z silnym bólem stawów i wysypką na całym ciele. Trwało to przez 24 godziny. Nigdy wcześniej nie odczuwałem tak silnego bólu. Bolało mnie poruszanie się, nie mogłam nawet usiąść ani się przewrócić. Mój reumatolog uznał to za przypadek i polecił mi spróbować jeszcze raz. Pół godziny po drugim wlewie miałem pełną reakcję anafilaktyczną, w tym pokrzywkę i problemy z oddychaniem.
Bałam się spróbować innego leku biologicznego po tym, ale mój reumatolog zasugerował, że daję mu jeszcze jeden strzał. Tym razem lek zadziałał jak urok. Szybko zareagowałam, bez żadnych efektów ubocznych. Na szczęście obecnie dostępnych jest tak wiele leków biologicznych w leczeniu ZZSK, że jeśli nie zareagujesz na pierwszy, drugi lub trzeci lek, zawsze jest więcej opcji, aż znajdziesz odpowiedni dla siebie.
Leki biologiczne mogą zmienić oblicze gry
Najtrudniejszą częścią AS była opuchlizna wokół moich stawów. Często byłem tak spuchnięty, że nie mogłem się ruszyć. Teraz nie mam żadnych obrzęków. Nadal odczuwam sztywność i ból, ale dużo łatwiej jest sobie z tym poradzić niż z ciągłym obrzękiem. Dla mnie ruch to balsam. Jeśli zmuszę się do ruchu i robienia rzeczy, ból i sztywność szybko się poprawiają. Wreszcie, po latach nieustannego dyskomfortu, czuję, że odzyskałam swoje życie.
Ale to nie tylko fakt, że leki biologiczne łagodzą moje objawy. Wiem również, że tłumią one stan zapalny, który zwiększa ryzyko wystąpienia innych chorób, takich jak choroby serca czy nawet niektóre nowotwory, jak chłoniak. To daje mi pewność, że robię dokładnie to, co muszę zrobić, aby zapewnić sobie długie, zdrowe i względnie bezbolesne życie.
Uwaga redaktora: Od czasu publikacji tego artykułu zatwierdzono kolejny lek. Obecnie istnieje siedem zatwierdzonych metod leczenia.
