To były schody, które przekonały Miguela Portera, że coś było naprawdę nie tak. Na początku 2018 roku odwiedzał swoją ówczesną narzeczoną Genail "Genny" McKinley w Indiach, gdzie pracowała. Porter wiedział, że ostatnio źle się czuła, ale kiedy ledwo mogła zrobić kilka kroków w hotelu bez pomocy, naprawdę zaczął się martwić.
"To było naprawdę dość szokujące, ponieważ nie wyglądała tak, jak zwykle. Genail zawsze była bardzo aktywna, więc widok jej tak słabej i z trudem pokonującej trzy czy cztery stopnie - był dla mnie rozdzierający" - mówi Porter.
Wkrótce po tej fatalnej podróży, McKinley była hospitalizowana przez ponad miesiąc z zapaleniem nerek tak poważnym, że lekarze sądzili, iż będzie musiała być dializowana przez całe życie. Przyczyna: toczeń rumieniowaty układowy (SLE). Znany w skrócie jako toczeń, SLE jest chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy atakuje tkanki organizmu. Jest to przewlekła choroba, która może powodować rozległe zapalenie i wpływać na nerki, mózg, stawy, skórę, płuca i naczynia krwionośne.
Dziś McKinley radzi sobie ze swoim toczniem i nie jest na dializach. Ale jej życie z Porterem uległo zmianie.
Jedną z rzeczy, która często jest pomijana, jest to, jak bardzo toczeń może wpłynąć na parę. "Toczeń jest skomplikowaną chorobą przewlekłą" - mówi Lesley Koeppel, LCSW, psychoterapeuta z Nowego Jorku, który pracuje z pacjentami zarządzającymi chorobami przewlekłymi. "To emocjonalny rollercoaster dla pacjenta. To oni żyją z tym problemem. To nie jest konkurs, ale prawie trudniej jest być opiekunem."
Tutaj, dwie pary i Koeppel zastanawiają się nad wpływem tocznia na relacje i najlepszymi sposobami radzenia sobie.
Nowe sposoby spędzania czasu razem
Donna Sweed jest żoną swojego męża, Billa, od 46 lat, ale z toczniem żyła tylko przez ostatnie 4. Choroba przyniosła pewne wyraźne zmiany w ich związku, z których największą było to, jak spędzają razem czas.
"Bill jest chodziarzem - lubi wychodzić z domu i spacerować" - mówi Sweed. "Ja nie mogę z nim chodzić".
Dla Sweeda, zapalenie spowodowane toczniem objawia się najbardziej zauważalnie w nogach: "Ciężkość w nich, ból w nich", jak to ujmuje. "Po prostu moje nogi tak łatwo się męczą. Muszę odpoczywać. To wpłynęło na wszystko, co kiedyś robiłam". To obejmuje wakacje z przyjaciółmi, gdzie mogą być uciążliwe działania, takie jak wędrówka, lub po prostu czasy, kiedy musi pozostać w swoim pokoju hotelowym.
Są dobre i złe dni, i na szczęście Bill jest wyrozumiały. Znaleźli sposób na obejście jej flazy (okresy, kiedy objawy wydają się powracać lub pogarszać) poprzez robienie rzeczy takich jak podróżowanie statkami wycieczkowymi, gdzie mogą wiele zobaczyć bez zbytniego wysiłku. To również daje im pewną elastyczność. "Nadal bierzemy wakacje", mówi Bill. "Może wykonuję niektóre czynności samodzielnie, ale nadal jesteśmy w stanie funkcjonować jako mąż i żona".
Porter i McKinley musieli dokonać poważnych zmian społecznych. "Na początku był ten okres przejściowy, w którym mogłem zarządzać moim toczniem i robić te same rzeczy - jeść cokolwiek i pić cokolwiek", mówi McKinley. "Ale teraz jestem w pozycji, w której muszę ustawić silniejsze granice".
Pomaga to, że Porter i McKinley dokonali zmian w stylu życia razem. Oboje rozpoczęli wegańską dietę, aby stłumić stan zapalny u McKinley, a ona sama uczy teraz innych o odżywianiu opartym na roślinach jako certyfikowany dietetyk holistyczny. (Istnieją pewne dowody na to, że diety oparte na roślinach mogą pomóc poprawić objawy tocznia).
Przyjęcie nowej diety może sprawić, że coś tak prostego jak wybieranie restauracji będzie potencjalnym polem minowym. "Nasz krąg towarzyski zdecydowanie się zmienił" - mówi McKinley. "Muszę być bardziej uważny na to, z kim spędzam czas, ponieważ trudno jest ludziom zrozumieć, gdy na zewnątrz wyglądasz dobrze".
Znajdź czas na intymność
Biorąc pod uwagę losowy czas wystąpienia flary, życie każdego pacjenta z toczniem jest pełne wzlotów i upadków.
"Toczeń jest szczególnie skomplikowany ze względu na jego nieprzewidywalność" - mówi Koeppel. "Możesz mieć wspaniały dzień lub wspaniały tydzień, a znikąd możesz mieć flarę, która wymazuje wszystko".
Ta nieprzewidywalność może wpłynąć na wiele części życia, ale jednym z nich, który wyróżnia się, jest to, jak wpływa na intymność.
"Intymność przed toczniem była łatwa", mówi Porter. "Ale teraz, oczywiście, kiedy Genail czuje zmęczenie lub ból w klatce piersiowej, to zmienia to, jak się czujesz".
Symptomy tocznia (takie jak ból stawów) i niektóre leki na toczeń (które mogą mieć skutki uboczne, takie jak suchość pochwy lub niskie libido) mogą również wpływać na zdrowie seksualne, czyniąc seks bolesnym. Kluczem jest praca wokół tych flar ze zrozumieniem. "Jako partner musisz po prostu rozpoznać, że flara to nie jest dobry czas, aby o tym myśleć" - mówi Porter.
Koeppel mówi, że istotne jest, aby znaleźć inne sposoby, aby pokazać miłość i czułość. "Kiedy masz flarę, to boli, aby nawet być dotknięte czasami. Więc, może po prostu w tych momentach, chodzi o to, aby powiedzieć, że po prostu kocham wiedząc, że jesteś obok mnie", mówi Koeppel. "Jest tak wiele form intymności; nie musi to być seksualne".
Zarządzanie uczuciami straty
Sweedowie są teraz oboje na emeryturze, ale to nie był pierwotny plan. "To była praca, w której często byłam na nogach i nie mogłam już tego robić" - mówi Donna.
Decyzja o przejściu na wcześniejszą emeryturę była ogromna. Chociaż była to najlepsza z dostępnych, biorąc pod uwagę sytuację, może być frustrująca, a nawet przygnębiająca, gdy przewlekła choroba podejmuje decyzje za ciebie. "Wiele osób uważa, że żałoba zdarza się tylko wtedy, gdy ktoś odchodzi" - mówi Koeppel. "Błagam, aby się z tym nie zgodzić. Wszyscy opłakujemy każdego dnia, o tym, że wczoraj odeszło, nasze dzieci się starzeją. Dla kogoś z toczniem, często opłakują to, co stracili."
Kiedy ktoś czuje się przygnębiony, często zadaniem partnera jest podniesienie go na duchu. "Na szczęście Bill był ogromnym wsparciem przez to wszystko", mówi Donna.
Podobnie Porter i McKinley planują swoją przyszłość. Najbliższa przyszłość dla nich: założenie rodziny w ciągu kilku lat. "Z toczniem lekarze przepisują ci leki, które czynią cię niepłodnym" - mówi McKinley. Staranne planowanie z jej lekarzem i zmiana leków, aby umożliwić ciążę, będzie w porządku.
Pomimo wyzwań, przechodzenie przez to razem sprawiło, że było łatwiej. "Musimy sobie z tym poradzić" - mówi McKinley. "Ale cieszę się na tę podróż. Ogólnie rzecz biorąc, jesteśmy optymistami."
