Czy trzęsiesz się bez powodu? Możesz mieć drżenie podstawowe
By Batya Swift Yasgur, MA
23 maja 2022 r. - Fred Gutermuth, 67-letni emeryt z Virginia Beach, nie pamięta czasu, kiedy nie trzęsły mu się ręce.
Podczas wcześniejszej części swojego życia, nigdy nie poświęcał temu wiele uwagi. Przez 22 lata służył w Marynarce Wojennej, a drżenie nie przeszkadzało mu w wykonywaniu zadań. Ale po tym, jak podjął pracę w dziale uzdatniania wody w swoim mieście, testując wodę pod kątem potencjalnych bakterii lub toksyn.
"Musieliśmy zapisywać wykonane przez nas testy, a nikt nie potrafił odczytać mojego pisma" - mówi.
Neurolog zdiagnozował u Gutermutha drżenie podstawowe, zaburzenie powodujące mimowolne i rytmiczne drżenie części ciała - zwłaszcza rąk, głowy, tułowia i nóg. Może ono również wpływać na głos.
"Przez długi czas dotyczyło to tylko moich rąk, ale ostatnio zauważyłem, że mój głos też zaczyna drżeć" - relacjonuje Gutermuth.
Co to jest drżenie podstawowe?
Drżenie esencjonalne "jest jednym z najczęstszych schorzeń neurologicznych, które obserwujemy, dotykając około 5% osób w wieku powyżej 60 lat", według Holly Shill, MD, przewodniczącej Parkinson's Disease and Movement Disorders w Barrow Institute w Phoenix. Może dotyczyć nawet 7 milionów osób w Stanach Zjednoczonych, według badań z 2014 roku.
ET może być związana z wiekiem i może się rozwijać lub pogarszać wraz z wiekiem.
"Zajrzeliśmy do całego mózgu, aby sprawdzić, czy jest to stan neurodegeneracyjny, ale nie znaleźliśmy 'dymiącego pistoletu' w mózgu, chociaż istnieją cechy w mózgu, które są rozpoznawane, aby być związane z drżeniem zasadniczym", mówi Shill.
Istnieją dwa "szczytowe" okresy, kiedy ET może się rozwinąć - w dzieciństwie i w starszym wieku. Shill mówi, że osoby, u których drżenie samoistne rozwija się w dzieciństwie, "mają tendencję do bycia tymi, którzy częściej mają genetyczną, dziedziczną przyczynę i częściej zgłaszają, że inni w ich rodzinie również mają drżenie samoistne". W rzeczywistości, około 60% osób z drżeniem zasadniczym zgłasza, że w ich rodzinie występuje to zjawisko."
Nichole Harrison jest 50-letnią mieszkanką Australii, która doświadczyła ET przez całe swoje życie.
"Zaczęło się to, gdy byłam maluchem" - mówi. "Moi rodzice nie rozpoznali tego i po prostu myśleli, że jestem nerwowym dzieckiem. Ja też myślałem, że jestem nerwowym dzieckiem".
Harrison stała się instrumentalna w podnoszeniu świadomości ET poprzez swoje filmy na YouTube i Facebooku, gdzie nazywa siebie "Shakey Nan".
"Prababcia mojej mamy była nazywana przez dzieci 'Shakey Nan'. Zdiagnozowano u niej chorobę Parkinsona, ale miała drżenie głowy i drżenie całego ciała, kiedy chodziła i robiła drobne rzeczy. Teraz zdaję sobie sprawę, że prawdopodobnie miała ET" - mówi Harrison.
Jedno z rodzeństwa Harrisona ma drżenie, a Harrison zauważyła również drżenie w rękach swojego ojca. "Niedawno kliknęło w miejsce, że muszę mieć 'podwójny whammy', dziedzicząc drżenie zasadnicze z obu stron mojej rodziny".
Mity i błędne interpretacje
Drżenie esencjonalne jest często mylone z chorobą Parkinsona, ale są to różne schorzenia.
"Istnieje łatwy sposób na rozróżnienie tych dwóch chorób" - mówi Shill. Drżenie w ET to "drżenie czynnościowe", które pojawia się, gdy osoba angażuje się w aktywność, np. próbuje użyć swoich rąk. Drżenie w chorobie Parkinsona to "drżenie spoczynkowe", które pojawia się, gdy ręce są spokojne i znika, gdy dana osoba używa swoich rąk. Dodatkowo, w przeciwieństwie do Parkinsona, drżenie podstawowe zazwyczaj nie powoduje pochylonej postawy, powolnych ruchów, sztywności lub chwiejnego chodu.
Pacjenci z ET są "często postrzegani jako słabi i nerwowi, co jest dalekie od prawdy" - mówi Shill. "To, że ktoś się trzęsie, nie oznacza, że jest nerwowy lub osłabiony - chociaż stres może pogorszyć objawy".
Ktoś z ET może być "niechętny do wstawania i mówienia przed ludźmi, otrzymywania jedzenia przy stole bufetowym lub jedzenia w restauracji", czyli sytuacji, które podkreślają drżenie. "W tym sensie ET może być schorzeniem bardzo upośledzającym społecznie" - mówi Shill.
Drżenie esencjonalne przeszkadza również w wykonywaniu codziennych czynności, takich jak jedzenie, picie, golenie, pisanie i funkcjonowanie w miejscu pracy. Wpływ na jakość życia może powodować stres.
Harrison mówi, że osoby z drżeniem zasadniczym są często błędnie postrzegane jako będące pod wpływem alkoholu lub narkotyków, nawet przez pracowników służby zdrowia, z powodu ich drżenia. Jedna kobieta z ET powiedziała Harrisonowi, że poszła do szpitala na leczenie, a lekarz zatrzymał ją w drzwiach i powiedział: "Wróć, gdy będziesz trzeźwa".
Leczenie i metody zarządzania ET
Obecnie dostępnych jest wiele leków na drżenie podstawowe, mówi Shill. Podstawą leczenia farmakologicznego są prymidon (lek przeciwpadaczkowy) i propranolol (lek stosowany zwykle w leczeniu wysokiego ciśnienia krwi), które zmniejszają drżenie u około 40% do 50% pacjentów. "Jednak nie wszyscy na nie reagują, co może być bardzo frustrujące".
Głęboka stymulacja mózgu to podejście chirurgiczne "szczególnie przydatne dla osób z dość zaawansowanym drżeniem, które próbowały wielu leków przez lata", mówi Shill.
Dostarcza stymulację elektryczną, która reguluje nieprawidłowe sygnały poprzez elektrody wszczepione we wzgórzu, strukturze głęboko w mózgu, która koordynuje i kontroluje aktywność mięśni. Stymulacja mózgu może zmniejszyć drżenie, zwłaszcza rąk i nóg, i ma wysoki wskaźnik sukcesu w poprawie jakości życia u osób z ET.
Zogniskowane ultradźwięki to nieinwazyjna technologia, która skupia wiele wiązek energii ultradźwiękowej w sposób ukierunkowany na głębokie struktury mózgu, zwłaszcza wzgórze, bez uszkadzania otaczającej tkanki normalnej.
"Nie jest wymagane nacięcie w skórze głowy i czaszce, chociaż ultradźwięki wypalają mały otwór we wzgórzu, aby zakłócić drżenie" - mówi Shill.
Gutermuth powiedział, że leki, których próbował, były "jakby bezużyteczne". Zogniskowane ultradźwięki były zalecane, ale w tamtym czasie nie były pokrywane przez ubezpieczenie. (Od tego czasu zogniskowane ultradźwięki w ET są pokrywane przez Medicare, a niektóre inne firmy ubezpieczeniowe podążają za nimi). Zamiast tego spróbował głębokiej stymulacji mózgu, która była pomocna. "Byłem w stanie utrzymać swoją pracę i przeszedłem na emeryturę, kiedy byłem na to gotowy".
Terapia zajęciowa i redukcja stresu
Shill zaleca terapię zajęciową "aby pomóc osobom z ET znaleźć wskazówki i sztuczki, które pozwolą im lepiej żyć".
Terapeuta zajęciowy może pomóc pacjentom nauczyć się nowych technik i może zasugerować urządzenia (takie jak ważone przybory, instrumenty do pisania i kubki, mysz komputerowa, która kompensuje drżenie i programy do rozpoznawania głosu, które mogą zmniejszyć potrzebę pisania na maszynie i pisania), aby codzienne czynności były łatwiejsze do wykonania, sztuczne urządzenia, takie jak szyny i aparaty ortopedyczne, aby pomóc ustabilizować ramię, i głębokie oddychanie, aby pomóc w relaksacji.
Istnieją terapie typu stymulacji, które nie wymagają operacji i mogą być przydatne, mówi Shill. Na przykład, nieinwazyjna bransoletka stymulująca została zatwierdzona przez FDA.
Shill zaleca także używanie ciężarków i wykonywanie ćwiczeń wzmacniających i tonizujących mięśnie. Przydatne mogą być również metody zwiększające relaks i pomagające kontrolować oddech, takie jak joga, medytacja, biofeedback i neurofeedback.
Humor pomaga
Kiedy syn Harrisona był mały, zgłosiła się na ochotnika do czytania dzieciom w jego klasie, a jej ręce trzęsły się tak bardzo, że ledwo mogła utrzymać książkę. "Dzieci śmiały się ze mnie. Skończyło się na tym, że wyszłam zapłakana. Wiedziałam, że już nigdy nie będę mogła być takim wolontariuszem i to złamało mi serce, bo zawsze byłam mamą, która chce być przy wszystkim, co ma związek z moimi dziećmi. Zaczęłam się chować".
Blokada COVID-19 "sprawiła, że sprawy stały się o wiele łatwiejsze, ponieważ byłam w stanie przeżyć całe swoje życie w domu", mówi Harrison.
Ale kiedy skończyła 50 lat, zaręczyła się i w oczekiwaniu na reakcję przyjaciół i rodziny na jej krzątanie się na weselu, zaczęła zamieszczać na Facebooku filmy, aby ich przygotować. "Filmiki wystartowały na całym świecie" - relacjonuje.
Czasami humor rozjaśnia sprawy, mówi Harrison. "Jeśli poproszono mnie o niesienie czegoś, mogę powiedzieć do członka rodziny: 'chcesz to na podłodze czy chcesz to nieść?'. To nazywa 'słonia w pokoju'. Zawsze byłem w stanie śmiać się z siebie lub z moją najbliższą rodziną i przyjaciółmi, ale nigdy wcześniej publicznie."
Gutermuth zgadza się. "Staraj się zachować poczucie humoru", radzi. "Możesz rozlewać rzeczy na wszystkie strony, ale jeśli potrafisz się śmiać, to stawia innych ludzi na baczność, aby śmiali się z tobą".
Sięgnij po wsparcie
Harrison zaleca przyłączenie się do grupy wsparcia. Międzynarodowa Fundacja Essential Tremor i HopeNet sponsorują grupy, są też grupy dostępne na Facebooku.
Harrison i Gutermuth są pasjonatami edukacji społeczeństwa i pracowników służby zdrowia na temat tego schorzenia. "Jeśli widzę, że ktoś się trzęsie, staram się go edukować i powiedzieć mu, że istnieje pomoc dla tego stanu, zarówno medyczna, jak i chirurgiczna", mówi Gutermuth.
