Przez Tjalf Ziemssen, MD, jak powiedziane do Keri Wiginton
Ziemssen przedstawił "Development and Usability Testing of a Patient-based Digital Tool to Understand Early Signs of Changes in Multiple Sclerosis Symptoms and Progression: Twój Kwestionariusz MS" na 73. dorocznym spotkaniu Amerykańskiej Akademii Neurologii, 17-22 kwietnia, 2021, gdzie naukowcy omawiają najnowsze badania w stwardnieniu rozsianym i innych warunkach mózgu i nerwów.
Myślę, że to oczywiste, aby użyć cyfrowych narzędzi lub ilościowych wyników dla pewnych rzeczy, takich jak egzamin neurologiczny. Ale do tej pory nie było standardowego sposobu na zebranie historii pacjenta. Dzięki narzędziu MSProgression Discussion Tool (MSProDiscuss) możemy zmierzyć czyjąś historię neurologiczną w sposób ustrukturyzowany.
MSProDiscuss to cyfrowe narzędzie dla pracowników służby zdrowia. Mogą oni używać go do oceny, śledzenia lub zauważania wczesnych zmian w przebiegu stwardnienia rozsianego (MS). Ale lekarze nie zawsze mają pełny obraz sytuacji. Pomyśleliśmy, że pomocne byłoby zaangażowanie również osoby chorej na SM. Dlatego staraliśmy się, aby "Kwestionariusz Twojego SM" był przyjazny dla użytkownika.
Wiemy, że osoby z SM chętnie udzielają nam informacji i chcą się bardziej zaangażować w swoje leczenie. Mogą wypełnić kwestionariusz w domu lub przed pójściem do gabinetu lekarskiego. To daje ich neurologowi coś w ręku by zacząć rozmowę z. Znaleźliśmy , że zarówno lekarze jak i pacjenci lubią to.
Mamy nadzieję, że standaryzowany wywiad z pacjentem - coś, co lekarz może aktualizować co 3-6 miesięcy - może dać nam więcej wskazówek na temat rozwoju i progresji SM. Ale to może też zwiększyć "czas jakości" wizyty. To jest coś , co chcę dla mojej własnej praktyki. Jeśli mam już pytania przesiewowe i wiem, gdzie są problemy, wtedy mogę być bardziej precyzyjny w tym, jak zająć się tymi kwestiami.
Wcześniejsze leczenie objawów
Większość pacjentów myśli w inny sposób niż ich lekarze. Dla nich nie chodzi o aktywność rezonansu magnetycznego ani o to, co dzieje się na poziomie patologicznym. Kierują się objawami. Ten kwestionariusz oferuje podejście, które umieszcza ich chorobę i zarządzanie nią w łatwych do zrozumienia kategoriach.
Dla mnie ważne jest nie tylko użycie tego narzędzia, aby mieć informacje o potencjalnym postępie choroby. Ale jeśli mam odpowiedzi z kwestionariusza przesiewowego - na przykład na temat funkcji pęcherza - wiem, że powinienem rozpocząć leczenie objawowe zaburzenia pęcherza. Jeśli widzimy, że jest problem z bólem lub spastycznością, możemy to leczyć od razu.
Tak więc kwestionariusz daje nam informacje na dwóch frontach: Dowiadujemy się więcej o progresji lub ewolucji MS, co może być ważne dla strategii modyfikujących chorobę. I dowiadujemy się rzeczy, które mogą być pomocne w leczeniu objawów u każdej osoby.
Obejmuje on również wszystkie objawy neurologiczne, nawet te, które nie są tak łatwe lub zabawne, aby o nich mówić. To może pomóc nam pomóc ludziom, którzy mogą się wstydzić pewnych tematów. I pozwala pozbyć się części papierkowej roboty przed rozpoczęciem wizyty. To daje ludziom więcej czasu na rozmowę o ważnych sprawach. Kiedy możemy to zrobić, myślę, że udało nam się przeprowadzić całkiem udaną wizytę.
Kwestionariusz Twojego SM
Wiemy, że SM wpływa na funkcjonowanie organizmu w określony sposób. Są to tzw. domeny funkcjonalne. W pierwszej kolejności pytamy o aktywność choroby w badaniu MRI lub nawrót choroby. Następnie pytamy o objawy w różnych funkcjach ciała. Na przykład pytamy, czy występują problemy lub zmiany w:
-
Wzrok
-
Zmęczenie
-
Chodzenie
-
Równowaga lub koordynacja
-
Ból
-
Nietypowe odczucia lub drętwienie
Jeśli ktoś ma pogarszające się objawy, może odpowiedzieć na kilka pytań uzupełniających. Jak często je mają? Czy trwa to krótko? Czy pojawiają się i znikają? Czy te problemy są tam przez cały czas? A jeśli ktoś z MS odpowiedział na te pytania 6 miesięcy wcześniej, moglibyśmy porównać, czy ich objawy są takie same lub inne. To może rzucić trochę światła na to, czy ich MS się pogarsza.
Pytamy również o wpływ objawów na życie codzienne. Obejmuje to takie czynności jak:
-
Prace domowe
-
Prowadzenie pojazdu
-
Hobby
-
Chodzenie do pracy
Mogą ocenić powagę wpływu od 1 do 5. Waha się ona od braku wpływu do niemożności wykonywania danej czynności, ponieważ objawy SM stanowią problem.
Więcej szczegółów
Kwestionariusz pomaga nam dowiedzieć się, czy objawy MS są stabilne, czy nie. To bardzo ważne, niezależnie od tego, czy ktoś ma wtórnie postępujące SM (SPMS) czy pierwotnie postępujące SM (PPMS). Jeśli neurolodzy nie pytają o aktualizacje w sposób systematyczny, mogą przegapić wiele objawów. Na przykład, ludzie mogą nie zrozumieć, że ich funkcja pęcherza jest związana z MS. Mogliby pomyśleć , że problemy z moczem są coś , co oni powinni powiedzieć ich urologowi o, nie ich neurolog.
Wierzymy również, że stopniowana historia objawów daje nam bardziej wrażliwe informacje niż po prostu robienie badań neurologicznych co 6 miesięcy.
Co dalej?
Moim marzeniem byłoby, abyśmy mieli "checkbota", którego ludzie mogliby używać. Byłby on fabrycznie wyposażony w standardowe pytania przesiewowe, które mogłyby pogłębić objawy. Historia staje się coraz ważniejsza. A jeśli zbierasz ją w sposób ustrukturyzowany, który możesz zmierzyć, zwłaszcza jeśli porównasz ją z tym, co wydarzyło się w ciągu ostatnich 6 miesięcy, myślę, że uzyskasz jeszcze bardziej wartościowe informacje.
