Mariska Breland, w rozmowie z Camille Noe Pagán
Stwardnienie rozsiane zdiagnozowano u mnie w 2002 roku, ale objawy występowały od co najmniej 3 lat wcześniej. Teraz mam 45 lat, ale wtedy miałam zaledwie 27. Większość moich objawów, takich jak drętwienie palców czy stóp, nie trwała długo i łatwo było je oddalić. Ale w tamtym roku, dostałem dziwne uczucie szpilek i igieł w moim lewym udzie, które mój lekarz uznał za gonty.
Potem przeniosłem się do Waszyngtonu, aby pracować jako niezależny producent filmów i wydarzeń. Wkrótce po przyjeździe mój wzrok stał się dziwny. Nie mogłem się skupić, a po kilku dniach zdałem sobie sprawę, że za każdym razem, gdy patrzyłem w lewo, widziałem podwójnie. Poszedłem do okulisty, który powiedział mi, że prawdopodobnie mam SM. Kiedy zaczęłam płakać, powiedziała niegrzecznym głosem: "To nie jest śmiertelne".
To było druzgocące. Ale poszedłem do innego lekarza, neuro-oftalmologa, który był naprawdę wspaniały. Powiedziała mi: "Słuchaj, Mariska, widzę wielu ludzi ze stwardnieniem rozsianym i zdecydowana większość z nich nadal chodzi lata i lata po diagnozie". Jako młoda kobieta, właśnie tego potrzebowałam usłyszeć. Utrata mobilności była moim największym strachem i zdałam sobie sprawę, że nadszedł czas, aby podjąć działania i zrobić wszystko, co mogę, aby do tego nie dopuścić. Neurooftalmolog skierował mnie do Georgetown, gdzie zdiagnozowano u mnie nawracająco-remisyjne stwardnienie rozsiane (RRMS).
To nie było łatwe bycie otwarte na początku. Prowadziłem rozmowę o pracę po tym, jak byłem zdiagnozowany i naprawdę potrzebowałem lepszego ubezpieczenia niż miałem wtedy. Przypominam sobie, że pytałem właściciela firmy konkretnie o to, jakie ubezpieczenie oferowali, żebym mógł zobaczyć, czy lek na stwardnienie rozsiane, który mój lekarz chciał, żebym wziął, był na tym planie. Pracodawca powiedział "Dobrze, nie mogę pytać ciebie o twoim zdrowiu, ale właśnie chcę upewnić się , że nie kupujemy kulawego konia". On nie mógł prawnie pytać mnie , że, ale potrzebowałem ubezpieczenia, więc byłem cichy o moim stwardnienie rozsiane po tamtym.
Poza tym, to było łatwiejsze by właśnie być otwarte o czym przechodziłem. Miałem widoczne siniaki od leków , które brałem. Nie piłem kiedy wyszedłem z przyjaciółmi, również. Zawsze najłatwiej było mi po prostu powiedzieć, dlaczego.
Co było dla mnie trudniejsze, przynajmniej zaraz po tym, jak zostałem zdiagnozowany, to bycie wokół innych ludzi z SM. Nie chciałam słyszeć o ich objawach ani ich zauważać. Myślę, że bałem się, w głębi duszy, że rozwinę te same problemy, które oni mieli. Wkrótce miało się to dla mnie zmienić.
Po diagnozie od razu zaczęłam ćwiczyć jogę. Czytałam, że jest ona dobra dla stwardnienia rozsianego i poczułam się lepiej, gdy tylko zaczęłam ją uprawiać. Wtedy lekarze mówili, żeby nie forsować się i nie ćwiczyć zbyt ciężko, bo to pogarsza stan SM. Teraz wiemy, że to nie jest prawda. Musisz być ostrożny o tym, co robisz, oczywiście. Ale regularne ćwiczenia mogą pomóc zarządzać, a nawet odpędzić niektóre objawy. I to jest OK, aby popchnąć siebie.
Po uprawianiu jogi przez jakiś czas, zaczęłam ćwiczyć pilates, żeby się wzmocnić i zdecydowałam się zdobyć certyfikat instruktora w 2005 roku. Będę szczera: jedną z rzeczy, które kochałam było to, że stałam się naprawdę silna i sprawna, a ludzie komplementowali mnie za to. To sprawiło, że nie czułam się tak, jakby moje ciało było zepsute.
Ale to nie jest dlaczego trzymałem się tego. Około 2008 roku zacząłem mieć problemy z mobilnością związane ze stwardnieniem rozsianym. Pilates bardzo mi pomógł. W miarę jak trenowałam, zaczęłam zdawać sobie sprawę, że można trenować, aby pomóc mózgowi i ciału stworzyć sposoby kompensacji niepełnosprawności poprzez takie rzeczy jak powtarzanie i sensoryczne sprzężenie zwrotne. Wiedziałem, że muszę pokazać innym ludziom ze stwardnieniem rozsianym i schorzeniami neurologicznymi, że to może pomóc.
Zacząłem brać kursy, aby nauczyć się nauki o warunkach neurologicznych. W 2013 roku stworzyłam program szkoleniowy Pilates for Neurological Conditions. Mniej więcej w tym czasie mój partner biznesowy i ja otworzyliśmy The Neuro Studio. Oferujemy szkolenia specyficzne dla danej choroby, programy dla konkretnych objawów oraz kształcenie ustawiczne dla instruktorów fitness. Od tego czasu nauczyłem ponad 700 instruktorów, jak uczyć ludzi z MS, Parkinsona i innych schorzeń neurologicznych.
Nawet dzisiaj wielu lekarzy nie mówi o roli ćwiczeń w zapobieganiu objawom i niepełnosprawności związanej z MS. Bardzo niewielu pacjentów z MS korzysta z terapii fizycznej. Jeśli to robią, to zazwyczaj jest ona krótka i prosta. Ćwiczenia nie są magiczną kulą. Ale poprzez pracę nad równowagą i siłą w czasie, można zrobić różnicę w objawach, takich jak osłabienie nóg, spadek stóp, problemy z równowagą, i więcej.
Nazywam siebie niechętnym zwolennikiem. Poszedłem od nie chcąc być wokół ludzi z MS do wiedząc setki z nich. Moim życiowym zajęciem jest pomaganie ludziom z niepełnosprawnością neurologiczną.
Mariska Breland, certyfikowana w kraju nauczycielka pilatesu, jest współwłaścicielką TheNeuroStudio.com oraz badaczką i twórczynią Pilates for Neurological Conditions.
