Vickie Hadge, w rozmowie z Karą Mayer Robinson
Zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane w 2017 roku.
Tuż przed diagnozą miałem przeczucie, że mam SM, więc zacząłem szukać informacji i dowiadywać się, co mogę zrobić, żeby żyć dobrze z tym jak najdłużej. Znalazłem wiele opinii, książek i stron internetowych. Zdecydowałem się na program Overcoming MS, który jest 7-stopniowym programem obejmującym dietę, styl życia i leki.
Mój plan leczenia to połączenie głównie pełnowartościowej diety opartej na roślinach, ćwiczeń, suplementów i redukcji stresu. Biorę też octan glatirameru.
Moja codzienna rutyna
Moje poranki mogą się powoli zaczynać. Moja lewa noga jest najbardziej dotknięta przez moje stwardnienie rozsiane i może być sztywna lub niechętna do współpracy na początku dnia.
Zazwyczaj zwlekam się z łóżka około 6 rano. Delektuję się moją kawą z połową kofeiny, czytając wiadomości i nadrabiając zaległości z rodziną i przyjaciółmi na portalach społecznościowych, a następnie medytuję. Wtedy próbuję iść na spacer -- pogoda i objawy MS pozwalają. Czasami potrzebuję zrobić kilka jogicznych póz najpierw by dostać się poza ciasnotę.
Stan naszego świata stworzył nowe wyzwania dla mnie. Jest wiele, z którymi mamy do czynienia: globalna pandemia, zmiany klimatyczne skutkujące niszczącymi wzorcami pogodowymi i dzikimi pożarami, niepokoje polityczne i niepewność oraz systemowy rasizm, który osiągnął punkt krytyczny. Wszystkie z tych zmieniły moje życie i dotknęły mojego stwardnienie rozsiane.
Na przykład, zwykłem mieć regularną rutynę treningu na siłowni. Teraz z ograniczeniami, kondycjonowanie jest trudniejsze. Mam do czynienia z większym stresem i większą nudą, więc częściej chodzę do kuchni i moja waga wkradła się do góry. Stres wpłynął również na mój sen. Połączenie stresu, braku snu, jedzenia więcej i mniej efektywnych treningów pogorszyło moje objawy stwardnienia rozsianego. Mam więcej skurczów mięśni, więcej ciasnoty, więcej mrowienia i pieczenia w stopie, więcej zmęczenia i więcej problemów z mózgiem, lub "mgła tryby".
To brzmi jak jestem bałagan, ale zarządzam całkiem dobrze. Musiałam się dostosować, jak wielu ludzi. Uczę się kochać - no, przynajmniej lubić - treningi online. Zdaję sobie sprawę, że stres zbiera żniwo, więc próbuję więcej medytacji i ćwiczeń. Nadal nie śpię najlepiej jak potrafię, więc współpracuję z moim lekarzem naturopatą, aby spróbować różnych suplementów.
Rozmawiam też z moją terapeutką. Ona pomaga mi znaleźć perspektywę i daje mi narzędzia do wykorzystania, gdy rozmawiam z moimi przyjaciółmi i rodziną o stwardnieniu rozsianym, moich objawach i jak mogą mi pomóc.
Na dobrym dniu, mogę odpocząć na trochę po pracy, wtedy ćwiczenie i zrobić obiad. Próbuję zrobić jakiś rodzaj cardio lub treningu siłowego we wczesnych godzinach wieczornych. Kładę się do łóżka między 9 a 10 godziną i czytam trochę przed zgaszeniem światła.
Moje zmęczenie jest nieprzewidywalne i czasami podkrada się do mnie w ciągu dnia. Jeśli jest to dzień o wysokim stopniu zmęczenia, to jestem wykończony do godziny 16. Pracuję w domu, więc wyłączam komputer i zwijam się na kanapie, aby spędzić spokojny wieczór. To może być denerwujące, kiedy mam plany. Czasami jestem trochę zły, kiedy muszę odwołać się z powodu tego całego FOMO (fear of missing out). To są dni, w których najbardziej frustruje mnie posiadanie uporczywej choroby.
Wartość grup wsparcia
Kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę, jedną z pierwszych rzeczy, jakie zrobiłam, było szukanie grup wsparcia. Zaczęłam od poczekalni w gabinecie lekarskim. Najpierw znalazłam zasoby lokalnych grup. Potem zajrzałam do internetu i znalazłam National MS Society, Multiple Sclerosis Foundation i Multiple Sclerosis Association of America.
W końcu połączyłem się ze starym przyjacielem, który również ma stwardnienie rozsiane i zaczęliśmy naszą własną grupę, aby skupić się na życiu dobrze z MS. Znalazłem również społeczności internetowe, które mogą być niesamowicie pomocne, w blogach, grupach na Facebooku, kanałach YouTube i kontach na Instagramie, gdzie inni ludzie z MS zbierają się i dzielą doświadczeniami.
Klucze do dobrego życia z SM
Patrząc z perspektywy czasu, jednym z darów, jakie przyniosło mi odkrycie, że mam SM, jest to, że jestem zdrowsza niż kiedykolwiek. Zmiana diety i stylu życia nie była łatwa na początku, ale pomogła mi żyć dobrze z moim stwardnieniem rozsianym. Teraz jestem bardziej świadoma tego, jak moje wybory mogą sprawić, że moje objawy zaostrzą się.
Zbudowałam też sieć kontaktów, która pomaga mi poruszać się po tej niekiedy koszmarnej drodze z nieznanymi zakrętami. Świadomość, że mam ludzi, do których mogę się zwrócić i którzy mogą mi pomóc, jest kluczem do tego, by móc dobrze żyć.
