Darbi Haynes-Lawrence, PhD, jak powiedział Evan Starkman
Minęło 13 lat odkąd mój neurolog zdiagnozował u mnie nawracająco-remisyjne SM, a ja nadal często zapominam, że jestem niepełnosprawna. Mam 47 lat, ale w moim mózgu wciąż jestem sportowcem z college'u, który biegał maratony w weekendy.
Zawsze byłem wielkim zorientowanym na cel człowiekiem. Zdobyłem doktorat przed trzydziestką, a moim marzeniem zawsze było zostać dziekanem studentów. Teraz nie mogę. Muszę być realistką, a to oznacza modyfikację moich celów życiowych. To może być frustrujące.
Czasami czuję się bardzo jak oszust, w tym, że mógłbym robić o wiele więcej, gdybym nie miał SM. To codzienna walka z poczuciem, że nie robię wystarczająco dużo. Każdego dnia, kiedy potrzebuję odpocząć dla tylko trochę, jedna część mojego mózgu jest jak: "Nie, jesteś tak leniwy. Spójrz na tych innych ludzi, którzy mogą to zrobić bez leżenia dla odpoczynku".
Czasami daję sobie kilka minut na bycie w kałuży litości. Ale nie na długo. Pozwalam negatywnej myśli przejść przez siebie. Przeformułowuję ją w ramy. Następnie wypowiadam ją na głos: "Wolno mi teraz odpoczywać. Niepełnosprawny czy nie, jestem zmęczony i nie będę dla nikogo dobry, jeśli nie będę wypoczęty." Wtedy pozwalam sobie na ten czas i ruszamy. Rzadko zdarza się, że biorę cały dzień wolnego.
Przygotuj się na wątpliwości
Wiele osób mówiło mi: "Nie wyglądasz na niepełnosprawnego. Dlaczego korzystasz z tego miejsca parkingowego dla niepełnosprawnych?". A ja na to: "No cóż, daj mi sekundę na wyjście z samochodu i wyciągnięcie mojego wózka inwalidzkiego, a pokażę ci".
Wątpliwości, jakie mieli ludzie, wciąż mnie prześladują. To był prawdziwy atak na moje poczucie własnej wartości.
Czasami warunki zdrowotne nie są od razu widoczne. Są "ukryte" fizycznie. Ale stan jest tam cały czas.
Pytaj swoich lekarzy
Lata przed tym, jak zdiagnozowano u mnie SM, dostawałem zupełnie dziwaczne objawy. Najpierw płonął mi dach ust. To było absolutnie w ogniu. Potem prawa strona mojej twarzy zwiotczała. I wtedy to tylko postępowało stamtąd, do całej prawej strony mojego ciała stającego się bardzo słabym.
W moich wczesnych latach dwudziestych pamiętam, że zacząłem się często potykać i myślałem: "O rany, to jest to, co dzieje się z tobą, gdy przechodzisz od bycia sportowcem w college'u do trenowania tylko raz lub dwa razy w tygodniu".
Miałem również trudny czas na zapamiętanie słów. To straszne, przechodząc od bardzo dużego słownictwa do po prostu zmagania się z właściwym słowem w czasach.
Po urodzeniu córki w wieku 30 lat, moja siła zaczęła dość mocno spadać. W ciągu następnych kilku lat zaczęłam dławić się jedzeniem, ponieważ nie mogłam dobrze przeżuwać i połykać. Miałam też problemy z widzeniem na prawe oko.
Moi lekarze powiedzieli: "Jesteś młodą, profesjonalną kobietą. Ma pani małe dziecko. Razem z mężem prowadzicie biznes. Jest pani po prostu zestresowana". Kobietom często mówi się, że "to tylko stres".
Jeden lekarz powiedział mi, że jestem szalona. Był moim lekarzem ogólnym i zniszczył zaufanie, które mam do siebie. Sprawił, że zaczęłam wątpić we wszystko, czego doświadczałam. Zakładałam, że będzie mnie dobrze traktował i będzie liderem mojego zespołu opieki medycznej. Ale trzeba było wielu emocjonalnych uderzeń ze strony tego człowieka, żebym zdał sobie sprawę, że był naprawdę kiepskim wyborem do tej roli. W końcu go zwolniłem. Szkoda, że nie uwierzyłam sobie, że nie jestem szalona.
To mój dentysta, który skierował mnie na właściwą drogę po tym, jak powiedziałem mu, że moje wargi są spuchnięte, a dach ust płonie. To mogą być oznaki neurologicznego stanu zdrowia, powiedział mi. I to właśnie skłoniło mnie do zobaczenia neurologa, który w końcu zdiagnozował mnie z nawracająco-remisyjnym stwardnieniem rozsianym.
Tak, zaleciłbym, że kwestionujesz i badasz twój zespół opieki zdrowotnej. I nie bój się zwolnić swojego lekarza. Nigdy nie pozwól im umniejszyć cię tylko dlatego, że mają "Dr." przed ich nazwą. Zadawaj pytania. Szukajcie odpowiedzi. I nie poddawaj się.
Twoja rodzina może potrzebować pomocy w przystosowaniu się
Kiedy w końcu, w wieku 34 lat, zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, poczułam ulgę, że znalazłam nazwę dla tego, czego doświadczałam. Ulżyło mi również, że istnieje plan leczenia. Mogłem dalej działać. Moja kariera nie była skończona. Miałam zamiar być tam dla mojej córki, która miała wtedy 4 lata.
Reszta mojej rodziny była przerażona. Wszyscy opłakiwali diagnozę, choć ja nie. Myślałam: "Jak wyjaśnię stwardnienie rozsiane mojej córce? Jak wyjaśnię to mojej rodzinie? Jak mamy iść do przodu?" Nie znajdowałam informacji, których szukałam jako mama.
W końcu stworzyłam zasób, którego wtedy nie miałam. Napisałam A Conversation About Multiple Sclerosis, moją pierwszą z trzech książek dla dzieci dla MS Foundation. Mam nadzieję, że wzmocni ona pozycję rodzin.
