Przez Rosalind Dorlen, PsyD, jak powiedział Hallie Levine
Depresja i lęk są powszechne wśród osób ze stwardnieniem rozsianym. Nie jest to zaskakujące. Chociaż stwardnienie rozsiane jest wyjątkowe, ponieważ nie dotyka każdego w ten sam sposób, istnieją pewne uniwersalne objawy, które dotykają całkiem sporo osób, takie jak zmęczenie, sztywność mięśni i ból.
Niektórzy pacjenci doświadczają również efektów poznawczych, wraz z ograniczoną mobilnością. Ale to, co jest szczególnie trudne w MS jest fakt, że jest to choroba remitująca. Zdarza się, że objawy ulegają radykalnej poprawie, a pacjenci czują się jak nowo narodzeni. Kiedy jednak dochodzi do wyniszczającego nawrotu choroby, może to być bardzo zniechęcające i przygnębiające. Oto kilka strategii, które stosuję z moimi pacjentami i które okazały się pomocne.
Spróbuj odzyskać poczucie kontroli. To, co może być tak frustrujące w życiu z SM, to poczucie, że nie masz nad nim kontroli. Niektórzy ludzie otrzymują diagnozę w młodym wieku, w wieku kilkunastu lub dwudziestu lat, a niektórzy dowiadują się o tym dopiero po latach. Często diagnoza może zostać postawiona dopiero wtedy, gdy objawy są bardzo zaawansowane, a pacjenci są bardzo osłabieni. Ponadto, szereg objawów może być zastanawiający i frustrujący. Można mieć wrażenie, że nie ma się już kontroli nad swoim ciałem. Ludzie mogą nie być w stanie pracować lub wykonywać czynności, które wcześniej sprawiały im przyjemność. Mogą nawet stracić kontrolę nad swoimi emocjami. Około 10% pacjentów doświadcza afektu rzekomobulbarowego (PBA), czyli niekontrolowanych epizodów śmiechu lub płaczu.
Jedną z najważniejszych rzeczy, jakie mogą zrobić pacjenci, jest próba odzyskania poczucia kontroli. Porównuję to do pogody. Nie masz nad nią kontroli, ale możesz spojrzeć na prognozę pogody i przygotować się. Jeśli zdobędziesz jakąś wiedzę, może to być pocieszające.
To może oznaczać uczenie się o MS na renomowanych stronach, takich jak strona internetowa National Multiple Sclerosis Society, lub dołączenie do grup wsparcia online. Gdy dowiesz się więcej, jest to mniej przerażające. A z wiedzą przychodzi poczucie umocnienia.
Nie bój się ujawnić, że jesteś wrażliwy. W naszym społeczeństwie istnieje duża presja, aby ludzie zachowywali się sztywno i wytrzymywali z chorobami takimi jak SM. Obserwujemy to szczególnie wśród mężczyzn. Mam wielu pacjentów płci męskiej z tą chorobą, którzy przyjęli mentalność Johna Wayne'a. W rezultacie często zakładamy, że mężczyźni nie są dotknięci SM w takim samym stopniu jak kobiety, podczas gdy w rzeczywistości nie jest to prawda.
Bardzo ważne jest, aby wszyscy pacjenci z SM czuli się komfortowo, mówiąc o swoim stanie, w tym o swoich obawach. Muszą upewnić się, że pozostają w kontakcie z innymi, zwłaszcza z bliską rodziną i przyjaciółmi. To z kolei pomoże wzmocnić ich odporność i pozwoli im lepiej radzić sobie z SM.
Miałam na przykład jedną pacjentkę, która doświadczyła strasznej depresji z powodu izolacji podczas pandemii. Nie mogła spotykać się z ludźmi osobiście i trudno jej było utrzymać kontakt z rodziną wirtualnie. Zachęciłam ją do zapisania się do MS Society, co pozwoliło jej połączyć się z innymi pacjentami. To bardzo jej pomogło. Odkryła, że nawiązywanie przyjaźni z innymi ludźmi, którzy przechodzili przez podobne trudności, było bardzo pocieszające. Nie czuła się już tak samotna i dało jej to więcej siły emocjonalnej, by poradzić sobie z wyzwaniami.
Pielęgnuj perspektywę nadziei. Kiedy pracuję z moimi pacjentami, którzy mają SM, podkreślam, że ich sytuacja się poprawi. Cały czas pojawiają się nowe leki. Dzisiejsze metody leczenia są o wiele lepsze niż te sprzed zaledwie dziesięciu lat. Jeśli w ich głowie pojawi się negatywna myśl, zachęcam ich do wyobrażenia sobie czegoś pozytywnego. To pomaga przestawić ich mózg na postawę pełną nadziei.
Kolejną rzeczą, na którą zwracam uwagę pacjentom, jest to, że może to być również wspaniały czas dla rozwoju osobistego. Kiedy ludzie zmagają się z szokiem diagnozy i analizują trudy ostatnich kilku miesięcy, a nawet lat, wielu z nich stwierdza, że zaczynają doświadczać głębszej więzi duchowej i większego poczucia własnej wartości. Chociaż choroba taka jak stwardnienie rozsiane może pogorszyć samoocenę, pacjenci mogą również zbudować odporność, której potrzebują, aby poczuć się lepiej we własnej skórze.
Praktykuj mindfulness. Badania pokazują, że strategie mindfulness, takie jak medytacja, mogą poprawić jakość życia i zmniejszyć depresję, lęk i problemy ze snem wśród osób ze stwardnieniem rozsianym. Nie musisz spędzać na tym godzin. Wybierz mantrę, którą uważasz za wzmacniającą, np. "Jestem silny", i skanduj ją po cichu w stresujących sytuacjach. Pozwoli Ci to lepiej radzić sobie z blokadami na drodze, gdy się pojawią.
Mindfulness jest również formą samoopieki, która jest tak ważna dla pacjentów z SM. Jak tłumaczę ludziom, aby przetrwać na tym świecie, potrzebujesz życzliwości, a czasem pierwszą osobą, której musisz ją okazać, jesteś ty sam.
Skup się na działaniach, które pozwalają Ci budować pozytywny obraz siebie, czy to czytanie książki, czy spędzanie czasu z bliskimi. Poświęć czas na prawidłowe odżywianie, ćwiczenia i na czynności, które sprawiają Ci przyjemność. Mam pacjentów, którzy biorą klasy online, jako sposób na utrzymanie ich umysły aktywne i wspieranie połączeń społecznych. Osobom z SM łatwo jest wpaść w pułapkę negatywnego myślenia o sobie i patrzeć na swoje ciało z obrzydzeniem. Kiedy tak się dzieje, zrób listę wszystkiego, co kiedykolwiek osiągnąłeś w swoim życiu. To pomoże przerwać ten destrukcyjny cykl.
Nie ma wątpliwości, że życie z SM nie jest łatwe i niesie ze sobą własne wyzwania związane ze zdrowiem psychicznym. Ale jeśli skupisz się na niektórych z powyższych ćwiczeń i trzymać się swojej rutyny, jak tylko możesz - nawet jeśli jest to coś tak prostego, jak wstanie rano, zrobić swoje łóżko, wziąć prysznic i przygotować śniadanie - to pomoże ogromnie. Wszystkie te rzeczy pomagają zapewnić poczucie stabilności nawet w tych chwilach, kiedy czujesz, że twój świat się rozpada.
