Joann Dickson-Smith, w rozmowie z Karą Mayer Robinson
Naprawdę nie wiem, kiedy przeszłam z nawracająco-remisyjnego SM (RRMS) na wtórnie postępujące SM (SPMS). To było tak stopniowe.
Jeszcze chodziłem, kiedy byłem zdiagnozowany w 1994 roku. Wtedy zacząłem używać laski. Poszedłem od laski do chodzenia z kulami ponad 3 albo 4 lata. Do 2000 roku, używałem wózka inwalidzkiego. Teraz jestem całkowicie zależny od krzesła.
Na początku, miałem nawrót choroby co 3 miesiące albo tak. Mogłem powiedzieć, kiedy wszystko się zmieni i będę musiał iść do łóżka. Jak czas poszedł dalej, zauważyłem, że nie miałem nawrotów tak dużo. Nie czułem się jak stawałem się lepszy, ale nie myślałem , że stawałem się gorszy.
Około 3 lat po tym, jak zostałem zdiagnozowany, byłem trochę wolniejszy. Miałem dwupiętrowy dom, który był trudny. Trudno było wejść na górę, potem czekać aż poczuję się lepiej, żeby zejść na dół, zwłaszcza, że tam była kuchnia. Ale naprawdę nie byłem świadomy , że mój stwardnienie rozsiane pogarszał się. Miałem 3-letniego w tym czasie i miałem nowe dziecko, więc byłem zajęty.
Ale zauważyłem, że nie robiłem tyle samo bez pomocy. Byłem ostrożny by nie potknąć się albo spaść ponieważ już poślizgnąłem się i złamałem moje ramię. Myślałam, że to tylko ja się starzeję i jestem niezdarna. Naprawdę nie połączyłem tego ze stwardnienie rozsiane. Teraz, patrząc wstecz, to prawdopodobnie był powód.
Nie zdawałem sobie sprawy , że moje stwardnienie rozsiane miało przejście od RRMS do SPMS przez długi czas. Myślę , że to był 2007, kiedy moi dwaj chłopcy i ja ruszyłem się do jednopoziomowego mieszkania. Do tego czasu, miałem handicap-accessible van i używałem krzesła mocy więcej. Wszystko było dla mnie bardziej stresujące. To wtedy mój lekarz powiedział mi, że to wtórnie postępujące SM.
Emocjonalnie czułam, że moje stwardnienie rozsiane idzie do przodu, a ja nie mam możliwości zatrzymania go. Pytałem moich lekarzy, czy jest coś, co mogę zrobić lub czy są jakieś leki na mój typ SM. Ale nigdy nie miałem szczęścia z lekami na nawracające-remitujące. Wszystkie sprawiały, że byłem bardzo chory. Nadal nie ma nic, co by mi pomogło.
Próbuję wziąć udział w czymś każdego dnia, co pomoże. Jestem zaangażowany w program odnowy biologicznej, który ma ćwiczenia i programy społeczne, a także wykłady na temat takich rzeczy jak problemy z pęcherzem i jelitami, ból, medytacja i co trzeba zrobić, aby pozostać aktywnym. Całkiem dużo uczęszczam na wszystkie z nich.
Próbowałem adaptacyjnej jogi, pływania, zajęć core i cardio, a nawet pewnego rodzaju CrossFitu. Biorę udział w imprezach rowerowych, imprezach pływackich i grach z VA. Jeździłem na nartach śnieżnych i uprawiałem sporty wodne.
Byłem również częścią grupy wsparcia dla rozdziału Georgia Narodowego Stowarzyszenia MS przez prawie 20 lat. To jest specjalnie dla Afroamerykanów, ponieważ jako grupa, czasami nie akceptują tego na początku. Nie chcą nikomu powiedzieć. Nasza grupa kładzie nacisk na zmianę stylu życia i posiadanie go, abyś mógł nauczyć się jak z nim żyć.
Jestem w moim krześle całkiem większość czasu. Myślę, że jestem coraz wolniejszy. Mam teraz problemy z obrzękiem limfatycznym, czyli opuchlizną, w nogach. Myślę , że to jest z powodu pozycji , w której jestem w większości czasu, w krześle. Ale robię aktywne fizyczne i umysłowe rzeczy by utrzymać mnie idący.
Na przykład, kocham podróżować. W zeszłym roku, kiedy skończyłam 60 lat, moja siostra i mój syn zrobili mi niespodziankę, fundując mi i mojej siostrze wycieczkę do Paryża. Przez całe 10 dni siedziałam na krześle. Ale byłam tam. Poszliśmy na wieżę Eiffla. Poszliśmy do Luwru. Zwiedziliśmy wszystko.
Jeśli mam radę by podzielić się z innymi, to jest by objąć twoje stwardnienie rozsiane ponieważ to naprawdę nie idzie nigdzie. To kwestia wprowadzenia zmian i zadania sobie pytania: "Jak chcę żyć?".
