Caroline Craven, w rozmowie z Hallie Levine
Dowiedziałam się, że mam SM prawie 20 lat temu, w 2001 roku. Miałam zaledwie 35 lat, a już nie mogłam chodzić ani widzieć bez pomocy. Dziś jestem w pełni sił. To bardzo ważne, aby pacjenci z SM wiedzieli, że ich diagnoza nie jest wyrokiem śmierci. Dzięki odpowiedniemu leczeniu można kontrolować chorobę i nadal prowadzić swoje najlepsze życie.
Po diagnozie SM musiałam na nowo wymyślić swoje życie. Musiałam zrezygnować z kariery w marketingu - nie mogłam pracować w biurze od 8 do 10 godzin dziennie z moim przeciążeniem sensorycznym i zmęczeniem. Przed stwardnieniem rozsianym byłem kajakarzem wodnym, rowerzystą górskim i wspinaczem skałkowym. Nagle znalazłem się tak wyczerpany, że ledwo mogłem przejść z samochodu na parking.
Zapisałem się do 3-letniego, podwójnie ślepego badania na Uniwersytecie Południowej Kalifornii nad szczepionką T-komórkową. Po zakończeniu badania powiedziano mi, że jestem na placebo. Ale ponieważ radziłem sobie lepiej niż większość i zdecydowanie lepiej niż wtedy, gdy byłem po raz pierwszy zdiagnozowany, mój neurolog zażartował, że powinienem być dzieckiem z plakatu dla MS. Wzięłam jej radę dosłownie: Zostałem certyfikowanym trenerem życia i stworzyłem blog, GirlwithMS.com, aby zapewnić pomocne informacje na temat tego, jak lepiej żyć z MS, w tym przepisy, life hacks i zasoby.
Dlaczego wciąż istnieje piętno
W ciągu ostatniej dekady sytuacja uległa poprawie, zwłaszcza wśród lekarzy, którzy lepiej rozumieją, jak to jest żyć z SM. Teraz zdają sobie sprawę, że leczenie SM obejmuje więcej niż tylko przyjmowanie pigułek lub otrzymywanie zastrzyków. Aby dobrze się rozwijać, osoby z SM muszą nauczyć się umiejętności życiowych i uzyskać wsparcie społeczne. Nie wiesz, jak to jest żyć z SM, jeśli nie wejdziesz w czyjeś buty. Niektórzy z nas są stosunkowo sprawni fizycznie i mogą pozostać aktywni, podczas gdy inni potrzebują wózków inwalidzkich.
Niestety, ogół społeczeństwa nadal nie wie zbyt wiele o SM. Ludzie mylą je na przykład z dystrofią mięśniową - jedno z pytań, które często mi zadają, brzmi: "Czy należysz do grupy Jerry's Kids?". Jednym z powodów, dla których trudno jest to zrozumieć, jest to, że istnieje tak wiele niewiadomych dotyczących przebiegu SM. Kiedy po raz pierwszy otrzymuje się diagnozę, nie ma się pojęcia, czy choroba będzie niewidoczna dla innych, czy straci się koordynację ruchową, czy też będzie się skazanym na wózek inwalidzki.
Nawet jeśli ludzie wiedzą, co to jest, często mają romantyczny pogląd na ten temat. Myślą o celebrytach takich jak Selma Blair. Ale opinia publiczna nie widzi, że ci ludzie mają problemy z przejściem z parkingu do sklepu lub że patrzą na nich z boku, kiedy używają laski.
Podważanie błędnych przekonań
Najlepszym sposobem na przeciwstawienie się tego typu błędnym przekonaniom jest bycie szczerym wobec otoczenia. Na przykład, jednym z moich największych problemów jest przeciążenie sensoryczne. Wyobraź sobie, że stoisz w pokoju, w którym są światła stroboskopowe i dźwięk. Tak właśnie często czuję się, gdy jestem w ruchliwym środowisku lub w interakcji z innymi. Mówię ludziom, że mój SM jest jak bateria, którą muszę często ładować. Kiedy dostaję się zbyt zmęczony, potrzebuję wziąć czas poza i położyć się w cichym by zmniejszyć na przeciążeniu sensorycznym. Kiedy tak to tłumaczę, pomaga to ludziom zrozumieć, jak to jest w moim przypadku.
W innym przykładzie, wiele osób z MS są wrażliwe na temperaturę. To może nie wydawać się, że gorąco na zewnątrz do innych, ale może to spowodować, że czujesz się zmęczony, sprawiają, że wizja zamazane, i dać ci problemy z równowagi. Ważne jest, aby twoja rodzina, pracodawcy i przyjaciele wiedzieli o takich rzeczach. Być może będziesz musiał powiedzieć im więcej niż raz, aby mogli zrozumieć. Nie bój się tego robić i prosić o pomoc, gdy jej potrzebujesz.
Jak możesz się bronić?
Pierwszym krokiem jest znalezienie lekarza, z którym czujesz się w pełni komfortowo. Kiedy już znajdziesz swojego lekarza, przygotuj listę pytań i notatek, które będziesz mógł przekazać podczas wizyty w gabinecie. Tak wielu z nas boi się powiedzieć naszemu lekarzowi, że nasze obecne leczenie nie wydaje się działać lub mieliśmy bardzo cruddy tydzień.
Polecam też nadążanie za najnowszymi wiadomościami medycznymi na stronie internetowej Narodowego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego (nationalmssociety.org). W ten sposób, możesz dyskutować obiecujące nowe leczenia z twoim doktorem. Musisz też upewnić się, że wiedzą o i są na pokładzie z wszelkimi suplementami lub terapiami uzupełniającymi, których używasz.
Zmień swój punkt widzenia na najlepsze życie
Teraz, jako osoba i ekspert żyjący ze stwardnieniem rozsianym, moja praca prowadzi mnie po całym kraju, konsultując i przemawiając, aby pomóc innym osobom cierpiącym na tę chorobę żyć lepiej. To przywraca wspomnienia z mojej wczesnej kariery, kiedy pracowałem z firmami startupowymi, i to jest ekscytujące i inspirujące. Dolna linia jest , że MS jest przypadkową, postępującą chorobą. My, jako ludzie z MS, nie możemy kontrolować, gdzie nas zabiera. Ale możemy skupić się na tym, jak lepiej przeżyć nasze życie.
