Sakeena Trice miała 20 lat, kiedy dowiedziała się jak szeroko toczeń występuje w jej rodzinie. Była wtedy studentką drugiego roku Morgan State University i bywały dni, że ledwo mogła się przeciągnąć przez kampus; bolały ją nogi, jej stopy baloniaste z obrzękiem, a zmęczenie wysysało jej energię.
Mniej więcej w tym samym czasie u starszej siostry Sakeeny, Aniyshy, zdiagnozowano toczniowe zapalenie nerek, które wpływa na nerki. Ich babcia macierzysta również miała toczeń, ale nie mówiła o tym zbyt wiele; wszystko, co siostry wiedziały jako dzieci to to, że często przebywała w szpitalu.
"Moja matka nigdy nie była otwarta na temat swojej choroby" - mówi Veronica Phillips, matka Sakeeny i Aniyshy, która również ma toczeń; zdiagnozowano go u niej 4 lata temu. "Kiedy moje córki zostały zdiagnozowane, pomyślałam: Gdzie jest wsparcie? Gdzie mam się udać? Podano mi numer gorącej linii, ale to było tak odległe, a my byliśmy tak nowi w temacie tocznia."
Sakeena pamięta, że czuła się przerażona: Jej młodsza siostra, Kareema, również rozwinęła objawy podobne do tocznia, nerki jej starszej siostry zawodziły, a ona sama miała ekstremalne flary podczas studiów prawniczych. Raz miała atak w klasie. Jej ból wzrósł do niebotycznych poziomów; czasami koledzy z klasy musieli pomóc jej się ubrać.
Na początku, wspomina, "mieliśmy bardzo mało informacji. Nie wiedzieliśmy, czym jest toczeń, ani jak może wpłynąć na ciebie: leczenie, długość życia. Chciałyśmy stworzyć organizację, która szerzyłaby świadomość tocznia".
W 2013 roku siostry założyły organizację non-profit ASK Lupus - tworząc akronim z ich inicjałami - aby zapewnić osobiste i internetowe wsparcie dla tych, którzy doświadczają tocznia i dla ludzi, którzy kochają i opiekują się nimi. Zbierają fundusze na badania nad toczniem i organizują wydarzenia - sesje jogi, okrągłe stoły networkingowe - wraz z odbywającymi się co drugi miesiąc wirtualnymi grupami wsparcia.
Wewnątrz grupy wsparcia dla chorych na toczeń
Ostatniego wieczoru, 16 kobiet - "wojowników tocznia" i "zwolenników tocznia" w języku ASK - zebrało się na Zoomie, aby opowiedzieć swoje historie i szukać rodzaju zrozumienia, które czasami trudno jest znaleźć u współpracowników, kolegów z klasy i przyjaciół.
"Chciałbym zrobić grupy wsparcia, kiedy zostałem po raz pierwszy zdiagnozowany [w 2014 roku]", powiedział Nicolette. "Ważne jest, aby pamiętać, że nie jesteś jedynym, który przez to przechodzi, że są inni ludzie, którzy to przeżywają i przeżywają to dobrze".
"Wiele razy, izolujemy się", powiedziała Devonna, która ma toczeń od 14 lat. Dobrze nastawieni krewni mogą powiedzieć: "Mam nadzieję, że czujesz się lepiej!", nie zdając sobie sprawy, powiedziała, "że nigdy nie będzie żadnego 'czucia się lepiej'. To jest na całe życie."
Ayanna, 20, rozwinęła toczeń podczas jej pierwszego tygodnia w szkole średniej. Dla niej diagnoza była surowym przebudzeniem, przypomnieniem, aby jeść zdrowszą dietę, pić więcej wody i honorować jej potrzebę odpoczynku. "Lupus krzyczał na mnie, 'Słuchaj swojego ciała!'" powiedziała. "Jestem teraz w college'u, w drugiej klasie. Wiele osób tutaj nie wie o toczniu. Zdecydowanie musi być więcej rozmów na ten temat".
'Some Days, I Need to Be Curled Up in a Ball'
Przez godzinę rozmowa kobiet toczyła się od irytacji lekceważącymi lekarzami do strategii radzenia sobie z nawrotami choroby. Veronica, matka trzech sióstr, które założyły ASK, powiedziała, że uprawia jogę i biega co najmniej cztery razy w tygodniu. "Niektóre dni są dla mnie trudne, aby popchnąć się do tego. Ale po fakcie sprawia to, że czuję się lepiej".
Kobiety - które pochodziły z Nowego Jorku, Filadelfii, Północnej Karoliny i innych miejsc - były szczere w kwestii ponurych momentów. "W pewnym momencie Aniysha miała raka, a ona zamknęła się emocjonalnie i stała się naprawdę wredna" - powiedziała Sakeena.
Jej siostra przytaknęła. "W niektóre dni muszę być zwinięta w kłębek lub chcę płakać, ale wiem, że toczeń nie odejdzie i jest to coś, z czym będę musiała żyć przez całe życie. Daję sobie te chwile - aby mieć czas, zebrać myśli i móc iść do przodu."
Wtedy mignął nowy kwadrat Zoom: Jasmine, ubrana w ozdobiony kwiatami szpitalny fartuch. "Mam 25 lat," powiedziała grupie. "Zdiagnozowano mnie w wieku 17 lat. To była długa podróż. Kiedy zmienia się pogoda, dostaję naprawdę złe wysypki" i trzymała w górze obie ręce, oznaczone szkarłatnymi łatami. "Dostaję je również na podeszwach moich stóp; stają się jak pęcherze. Miałam kilka wymian bioder. Jestem teraz w szpitalu; próbują mi powiedzieć, że moje kostki mogą być następne."
Nowi członkowie grupy, w tym Jasmine, Ayanna i Érica, zostali natychmiast powitani przez długoletnich członków i otrzymali obietnice wysłania im wiadomości z pomocnymi linkami i powiadomieniami o przyszłych spotkaniach. Kiedy Érica powiedziała, że nie zna nikogo z toczniem na Brooklynie, Aniysha odpowiedziała: "Chcę cię połączyć z wojownikiem z toczniem, który jest w Nowym Jorku".
Zrozumienie rozpaczy, świętowanie odporności
W międzyczasie sympatycy tocznia dzielili się tym, czego nauczyli się o byciu kuzynem, współpracownikiem lub przyjacielem kogoś z chorobą. "Wsparcie dla tocznia oznacza słuchanie i zrozumienie, posiadanie pewnego rodzaju współczucia, gdy dziś jest zły dzień" - powiedziała Akera.
Przyjaciele i krewni osób z toczniem muszą również zostać poinformowani, powiedziała Tonya, aby ci z chorobą nie ponosili pełnego ciężaru tłumaczenia się w kółko. A Amina, której córka została zdiagnozowana z toczniem, gdy miała zaledwie 13 lat, powiedziała: "Najważniejsze jest zawsze przypominać im, aby się nie poddawali. Bądź świadomy tego, co dzieje się w ich życiu. Sięgnijcie po to."
Piękno tej grupy, mówią siostry Trice, jest takie, że nikt nie musi tłumaczyć. Wszyscy znają język - SLE, czyli toczeń rumieniowaty układowy; toczniowe zapalenie nerek; toczeń dyskoidalny, który dotyka skóry - ale co ważniejsze, rozpoznają całe spektrum doświadczeń związanych z toczniem. Znają rozpacz. Świętują odporność.
"Jedną z najtrudniejszych rzeczy dla mnie było bycie otwartym, bycie w stanie podzielić się moimi doświadczeniami bez płaczu" - powiedziała Aniysha. "Ale nie cofnęłabym mojej diagnozy tocznia. Bez niej nie wierzę, że miałabym taką samą siłę". Powiedziała grupie o swoim niedawnym przeszczepie nerki - dobra wiadomość dla pacjenta z toczniowym zapaleniem nerek - i jak jej ręce nadal trzęsą się czasami z powodu sposobów, w jakie choroba uszkadza centralny układ nerwowy.
"Moja podróż z toczniem była kolejką górską", powiedziała. "Nigdy nie wiesz, co może się zdarzyć dzień po dniu, ale nie dyskwalifikuj się z niczego. Nadal jesteś godny; nadal jesteś potężny". Następnie podzieliła się ulubionym cytatem: "Mam toczeń. Lupus nie ma mnie". Piętnaście kobiet przytaknęło "tak".
