Z archiwum lekarza
Lipiec 11, 2019 -- Rosie Quinn miała 2 lata, gdy zaczęła tracić włosy. Miała 3, gdy zauważyła, że inne dzieci gapią się i wskazują na nią. Teraz w wieku 8 lat ogarnęła bycie łysą i pomaga innym dzieciom, które straciły włosy z powodu schorzeń medycznych.
"Jest bardzo kochająca i ma w sobie tyle empatii. Może to dlatego, że sama jest inna" - mówi jej mama, Paula Quinn.
Rosie ma łysienie, niezakaźną chorobę, która sprawia, że tracimy płaty włosów. Typ choroby Rosie jest rzadki i ciężki - straciła wszystkie włosy na swoim ciele.
Aby pomóc córce poczuć się bardziej komfortowo z tym, że jest łysa, lata temu Paula wzięła obraz Rosie przedstawiający tęczę i wydrukowała go na chuście.
"Spędziła dobre 5 minut patrząc w lustro, zakładając go ... a ona niewinnie odwróciła się i spojrzała na mnie i powiedziała: 'Czy mogę to dać wszystkim łysym dzieciom?" mówi Paula. "Przez następne 6 miesięcy, co drugi dzień, pytała".
Wytrwałość Rosie opłaciła się. Zainspirowała swoją mamę do stworzenia Coming Up Rosies, organizacji non-profit, która zamienia obrazy i rysunki dzieci w szaliki lub peleryny superbohaterów. Grupa przekazuje zestawy artystyczne szpitalom i organizacjom charytatywnym. Następnie, po tym jak dziecko zaprojektuje swoje arcydzieło, jego rodzice mogą przesłać je na stronę internetową Coming Up Rosies, aby je wykonać.
Grupa szybko osiąga swój cel, jakim jest przyniesienie trochę szczęścia i komfortu dzieciom z poważnymi problemami zdrowotnymi, zwłaszcza dzieciom z chorobą, która przynosi łysienie. Od momentu rozpoczęcia działalności w 2016 roku, Coming Up Rosies mówi, że przekazała ponad 1000 "Smile Kits" do 16 szpitali dziecięcych w całych Stanach Zjednoczonych.
"Moim marzeniem jest, aby łyse dzieci, takie jak ja, mogły być szczęśliwe" - mówi Rosie na stronie internetowej grupy. "Szaliki pomogą im pokochać siebie takimi, jakimi są. Mam nadzieję, że chusty na głowę sprawią, że poczują się lepiej ze sobą i wywołają uśmiech."
Ona również pomaga dzieciom ożywić ich kreacje artystyczne podczas wizyt, które składa z mamą w Ronald McDonald House, gdzie rodziny przebywają za niewielkie lub żadne koszty, podczas gdy ich dziecko otrzymuje leczenie szpitalne.
"Widząc jej interakcję z dziećmi, które właśnie przeszły operację serca lub które poruszają się na wózku inwalidzkim i są sparaliżowane, od razu mówi 'cześć' - jest taka naturalna" - mówi Paula.
Jej droga do pewności siebie nie była łatwa. Od trzeciego roku życia była przezywana, wskazywano na nią i czuła na sobie spojrzenia ludzi. Ale Paula i jej mąż, Larry Quinn, nauczyli córkę, by ciekawość innych dzieci (i okazjonalne okrucieństwo) odpierała życzliwością. Zachęcali ją, by przedstawiła się i powiedziała: "Cześć, mam na imię Rosie. Mam łysienie, wypadły mi włosy. Co sprawia, że jesteś inna?".
Po latach rozmów takich jak te, pewność siebie Rosie wzrosła -- tak bardzo, że nie nosi już stylowych chust, które kiedyś dawały jej komfort. "Ona mówi: 'Już tego nie potrzebuję. ... Podoba mi się mój wygląd", mówi Paula. "I tak dla mnie, jestem jak, 'Wow, misja zakończona'. To jest to, co każdy rodzic chce usłyszeć od swojego dziecka, że kocha siebie bezwarunkowo".
Co to jest łysienie?
Łysienie plackowate (alopecia areata) to rodzaj choroby autoimmunologicznej. Twój układ odpornościowy atakuje zdrowe mieszki włosowe. Eksperci nie są pewni, dlaczego tak się dzieje, ale uważają, że rolę mogą odgrywać geny i czynniki środowiskowe. Choroba zwykle zaczyna się w dzieciństwie, a utracone włosy mogą odrosnąć same lub po zastosowaniu leków.
Stan Rosie jest jednak inny. Ma ona łysienie uniwersalne (AU), zaawansowaną formę choroby, która powoduje utratę wszystkich włosów na ciele. Jest to najcięższa forma łysienia, mówi Stephanie Gardner, MD, dermatolog, która praktykuje w rejonie Atlanty od 30 lat.
"Nie ma dziś lekarstwa na AU, ale czasami włosy odrastają, nawet po wielu latach" - mówi Gardner.
AU jest również najtrudniejszym typem łysienia do leczenia, mówi: "Nie ma obecnie żadnego niezawodnego leczenia, a te, które mamy, mają straszne skutki uboczne".
Rodzice Rosie wcześnie zdecydowali, że nie będą kontynuować prób odrastania jej włosów za pomocą zabiegów z tych właśnie powodów, mówi jej mama Paula. Podawali jej sterydy i kremy miejscowe, ale obawiali się, że leki mogą nie pomóc lub mogą stanowić ryzyko. Zamiast tego skupili się na zwiększeniu pewności siebie Rosie.
"Przyjęli bardzo zdrowy pogląd na tę bardzo widoczną chorobę, a ich przykład może przejść długą drogę, aby pomóc innym" - mówi Gardner. "Niektórzy ludzie doświadczają problemów emocjonalnych i psychicznych po utracie włosów, więc pomocne są grupy wsparcia, edukacja rodziny i terapia zdrowia psychicznego".
Mówi, że peruki i treski mogą również pomóc ci poczuć się lepiej o sobie. Ale jeśli zdecydowałeś się objąć łysą głowę, jak Rosie, połóż na niej krem z filtrem przeciwsłonecznym przez cały dzień, mówi.
Możesz odwiedzić National Alopecia Areata Foundation, aby uzyskać więcej informacji.
