Miliony użytkowników Facebooka określają swój status związku jako "to skomplikowane", ale dla osób z egzemą to zdanie nabiera szczególnego znaczenia. W wywiadzie grupowym przeprowadzonym przez Zoom, trzech influencerów z mediów społecznościowych szczerze mówi o tym, jak to jest spotykać się i łączyć w pary podczas radzenia sobie z przewlekłą chorobą skóry. Cała trójka - Shiv Sewlal, 21 lat, Emilie Chho, 27 lat i Ceci French, 34 lata - przez całe życie cierpiała na egzemę. Chho i French niedawno przeszły przez odstawienie sterydów miejscowych (TSW), wyniszczający efekt uboczny długotrwałego leczenia egzemy sterydami. Mimo to opowiadają o swoich doświadczeniach z humorem i nadzieją.
Czy istnieje jedno słowo, które opisuje randki z egzemą?
Sewlal: Moi rodzice byli bardzo surowi, więc zacząłem umawiać się na randki dopiero po ukończeniu szkoły średniej, tuż przed uderzeniem COVID. Ale miałem złą samoocenę od tego, że w dzieciństwie miałem egzemę. Byłam znęcana z tego powodu, a także nazywano mnie zaraźliwą. Wiele osób nie lubiło się do mnie zbliżać. Teraz moja skóra w końcu uspokoiła się do punktu, w którym czuję się najbardziej pewna siebie. Więc jestem gotowa. Jestem podekscytowana. Właściwie to czuję nadzieję.
Francuski: Pierwsze słowo, które pojawiło się w mojej głowie to "frustracja". Z tyłu głowy zawsze myślisz o tym, jak wyjaśnisz to ludziom. To jest dla mnie największa rzecz.
Chho: Nie wiem, czy to dobre słowo, ale "wrażliwy". Jestem z moim chłopakiem od 5 lat. Kiedy przechodziłam przez TSW, nasz związek nie był taki sam. Było mu bardzo ciężko po prostu być na kanapie nie robiąc ze mną wiele. Cały dzień leżałam w łóżku w bólu. Byłam nieszczęśliwa. Ale on był tam dla mnie. Mówił: "Wszystko w porządku, Emilie. Nadal jesteś taka piękna. Kocham cię taką, jaka jesteś." [To było naprawdę trudne.
Czym się martwiłaś na wczesnym etapie randkowania?
Chho:
Dosłownie nosiłam makijaż każdego dnia. Jakbym musiała wszystko zakrywać. "Co jeśli pomyśli, że jestem brzydka?". Miałam suche miejsca na brodzie, więc nakładałam na nie makijaż, a podkład nie trzymał się dobrze. Byłby popękany. Wyglądało to trochę dziwnie, a ja myślałam: "Nie mam wyboru. Muszę to zrobić, bo jak zobaczy moją prawdziwą skórę, to będzie gorzej".
French: Byłem niezwykle niepewny, zwłaszcza w przypadku aplikacji randkowych. Mimo to, zrobiłem punkt, aby poruszyć to jako temat rozmowy raczej wcześniej niż później. Czułam, że ważne jest, aby po prostu wyłożyć to na wierzch, więc nie było to dla nikogo zaskoczeniem. Ale tak, cały czas nosiłam makijaż, tak jak Emilie, ponieważ wysypka na mojej wardze zawsze była dla mnie wielkim problemem. Pewnego razu szłam na chyba czwartą randkę z tym facetem, nakładałam podkład, ale moja górna warga była rozcięta na samym środku. Nie było mowy, żebym mogła to zakryć, ale próbowałam. Spóźniłam się na randkę jakieś 20 minut. Dzień później, patrząc w lustro, byłam rozczarowana sobą. "Dlaczego robię te rzeczy?" To naprawdę pomogło umieścić rzeczy w perspektywie: "Nie, może to nie jest tak ważne, jak myślę, że jest".
Sewlal: Na pierwszej randce, na którą poszłam, nie miałam makijażu. Miałam na sobie ubrania pokazujące moje ramiona, wszystkie moje blizny i wszystko. Mam naprawdę złą egzemę na powiekach, która wygląda jak cień do powiek. On był jak, "Och, masz na sobie makijaż?" A ja byłam pewna siebie. Powiedziałam: "Nie." A on na to, "Och, cóż, myślałem, że po prostu zrobiłeś swój makijaż naprawdę źle". Dlaczego musiał powiedzieć słowo "źle"? A ja na to, "Wiesz co? Czuję się pewnie z moimi naturalnymi smoky eyes."
Kiedy byłam młodsza, oni byli jak, "Och, dostałeś się do walki? Czy masz czarne oko? A ja na to, "Tak, mogę ci zrobić czarne oko." [Śmiech.]
Często istnieje presja, aby pić podczas randek, ale może to powodować flary. Jaki jest twój stosunek do alkoholu?
Mam ponad 40 alergii. Staram się więc unikać rzeczy, które zagrażają życiu, powodują wymioty lub poważne objawy. Wszystko inne staram się nadal mieć. Kiedy mam alkohol, to jest to spust, więc nie mam go dużo. Ale nie lubię się ograniczać. Zwłaszcza gdy poznaję nowych ludzi, lubię wypić jeden kieliszek, aby pomóc sobie z pewnością siebie i nerwami.
Francuski: Kiedy chodziłem na randki i byłem młodszy, byłem zwierzęciem imprezowym. Nie obchodziło mnie to wtedy. Byłem jak, "Wiesz co? Pieprzyć to." Jeśli mam flarę, to mam flarę. Ogromną rzeczą, z którą się zmagałem, jest to, że chcesz się czuć normalnie. Więc zignorowałbym fakt, że potem się zaogniło. Wtedy ukrywałbym się przez kilka dni, aż moja flara odejdzie i musiałbym wyjaśnić to ludziom. "Och tak, byłem super kacem przez 2 dni". Ale naprawdę, po prostu nie chciałem być publicznie.
Jaka jest twoja najbardziej żenująca historia z randki?
Sewlal: Z tym naprawdę miłym facetem poszliśmy razem na festiwal. Moja skóra była sucha, więc widać było już suche płatki. Po kilku godzinach na festiwalu jeden z płatków zwisał, a ja nie zdawałam sobie z tego sprawy. Rozmawiałam z nim i w połowie drogi odkleił go ode mnie! Nie powinieneś obierać swoich płatków. A ja na to: "OK, jest OK. Jestem spokojna. Przyniosłam ze sobą mój krem. Po prostu go nałóż."
Francuski: To był moment na jedną noc, gdzie miałam makijaż na całą twarz. Nie planowałam zostać na noc, ale na tym się skończyło. Nie miałem wszystkich moich zwykłych narzędzi, które pomogłyby mi oczyścić twarz. Następnego dnia rano obudziłam się i pobiegłam do łazienki. Byłem jak, "O Boże!" Działo się wiele reakcji, bo seks sprawia, że reaguję, z całą intensywnością i ciśnieniem krwi. Miałam oczy z wysypką. Moja warga była zaczerwieniona. To był wyciek, też. Byłem jak, "O nie, muszę iść." Więc złapałam wszystkie moje rzeczy i wybiegłam za drzwi. On jeszcze spał i nie miał pojęcia, a ja nigdy więcej nie napisałam do niego smsa. Byłam tak zawstydzona.
Chho: Pewnego razu, kiedy spotykałam się z moim byłym chłopakiem, spałam u niego w akademiku. Obudziłam się, a na całym łóżku były płatki. Dzięki Bogu, on jeszcze spał. Dosłownie zmiotłam wszystkie płatki z łóżka i zachowywałam się jakby nic się nie stało. Jestem jak, "O mój Boże. Mam nadzieję, że nie znajdzie tego na podłodze. Muszę odkurzyć."
Jakie są Twoje doświadczenia z seksem i egzemą?
Francuskie: Pierwszy raz mój narzeczony i ja uprawialiśmy seks w moim samochodzie. Musieliśmy pracować dookoła i manewrować pocałunkami, ponieważ ślina może naprawdę mnie wysuszyć i sprawić, że się zaogni. On był bardzo wyrozumiały na ten temat. Myślę, że największą rzeczą jest komunikacja. Nie tak dawno temu, on był jak, "Tak. Zauważyłem, że masz naprawdę zły flare na górnej wardze, ale nie obchodziło mnie to. Nadal uważałem, że jesteś piękna i kochałem cię bardziej za to, że się pokazałaś".
Jestem bardzo dumny z naszego życia seksualnego podczas TSW, nawet jeśli naszą jedną pozycją był styl na pieska, ponieważ nasza skóra nie mogła się dotykać. To złe, gdy skóra jest tak surowa i wrażliwa. Nie chciałam nawet, aby ubrania mnie dotykały, więc na pewno nie chciałam innego ciała i ciepła oraz potu na całej powierzchni. On był wyrozumiały. To było niesamowite, że mógł być ze mną i nie przedkładać swoich potrzeb nad moje.
Chho: Podczas TSW naprawdę trudno było nam uprawiać seks, ponieważ byłem tak niewygodny przez cały czas. Jak Ceci mówiła, nie chcesz nawet, aby twoje ciała się dotykały. Więc to jest jak, "Tak, nie jestem w nastroju na seks."
Zrobilibyśmy doggy style lub cokolwiek, a on zawsze byłby delikatny, zwłaszcza, że ma brodę. Twarz jest bardzo wrażliwa, więc nie chciałam, żeby mnie podrapał. Albo moje ramiona byłyby popękane, a on złapałby mnie za ramię. Teraz jest dużo lepiej, bo się leczę. Teraz jestem jak: "O tak, zróbmy to".
Sewlal: Chcę tylko powiedzieć, że Ceci i Emilie dały mi tyle nadziei słysząc, że macie takich miłych partnerów, którzy rozumieją.Mam naprawdę ciężką Egzemę na wrażliwych obszarach. Inni ludzie nie rozumieją. Oni są jak, "Jak możesz mieć egzemę na twoich prywatnych obszarach?" A ja odpowiadam: "Och, to jest tam. Jest wszędzie."
Mam egzemę na całych ustach i górnej wardze, a lekarze tłumaczyli mi, że jeśli całuję kogoś, kto jadł orzeszki ziemne, może to być niebezpieczne. Są ludzie, którzy od tego odeszli. Przy egzemie mamy dużo otwartych ran, więc alergeny łatwiej się dostają. Więc kiedy jesteś w klubie, musisz się zatrzymać jak: "Co jadłeś? Orzechy? Jajka? Mleko? Opowiedz mi od śniadania do teraz." [Śmiech.]
Co jest najlepsze w randkowaniu z egzemą?
French: Myślę, że najlepszą częścią posiadania jakiegokolwiek rodzaju choroby przewlekłej jest otwarcie dyskusji. A także pomaganie innym ludziom w nauce empatii i bycia bardziej współczującym.
Chho: Posiadanie przewlekłego warunku, takiego jak ten, sprawia, że jesteś bardziej empatyczny, jak również. Jeśli ktoś przez coś przechodzi, mówisz mu: "Rozumiem to. I będę tam, aby cię wspierać."
Gdybyś mógł cofnąć się i dać swojemu młodszemu ja rady dotyczące randek, co by to było?
Francuska: Bądź bardziej nieustraszony i przestań się martwić tym, co myślą inni. Wyrośniesz na badassa. Żałuję, że nie byłem bardziej zrozumiały dla mojej wartości i mojej wartości. Myślę, że to uratowałoby mnie przed pozostawaniem w związkach, w których nie powinnam była być.
Sewlal: Znasz siebie lepiej niż ktokolwiek inny, więc nie słuchaj lekarzy, którzy bagatelizują twoje problemy. Nie słuchaj członków rodziny, którzy myślą, że wiedzą lepiej. Robisz wszystko, co możesz; w przyszłości wszystko będzie dobrze. Będziesz w tej podróży przez cały czas, więc musisz nauczyć się kochać siebie. Musisz nauczyć się słuchać siebie i ufać sobie.
Chho: Nie zmieniaj tego, kim jesteś, ani nie zachowuj się tak, jakbyś był kimś innym. Ktoś pokocha cię za ciebie, a nie za to, jak wygląda twoja skóra.
Zanim zaczęłam chodzić na randki, moja mama powiedziała mi: "Emilie, nie wiem, czy kogoś znajdziesz". Ja na to: "Wow, to naprawdę boli, gdy to słyszę". Więc powiedziałabym mojej młodszej jaźni, nie słuchaj nikogo, kto mówi ci, że nie znajdziesz kogoś ze względu na stan skóry. Ktoś pokocha cię za ciebie.
Uwaga: Ten wywiad został zredagowany dla płynności i czytelności.
