Na początku 2014 roku Ilene Ruhoy, MD, PhD, nie czuła się dobrze. Męczyła się łatwiej niż zwykle, miała częste bóle głowy, a czasami miała zawroty głowy i mdłości. Pracująca w szpitalu neurolog, Ruhoy umówiła się na spotkania z kilkoma swoimi kolegami. Wszyscy powtarzali mi, że pracuję zbyt ciężko, że jestem zbyt zestresowana, że powinnam wziąć trochę wolnego" - wspomina.
Na początku była skłonna w to uwierzyć; w końcu dużo pracowała. Ale w miarę jak bóle głowy stawały się coraz bardziej uporczywe, coraz bardziej się martwiła. Zazwyczaj dostawała jedną lub dwie migreny rocznie, ale teraz miała bóle głowy co tydzień. To nie było dla mnie normalne i ciągle to powtarzałam, ale oni ciągle jakby to odrzucali. Ona wielokrotnie poprosiła o MRI C lekarze arent dozwolony by rozkazać jeden dla siebie C ale ponieważ jej neurologiczny egzamin był normalny, jej doktorzy odmówili.
Pewnego dnia Ruhoys zaczęła tracić słuch podczas robienia zakupów. To doświadczenie wystarczająco ją poruszyło, by umówić się na kolejną wizytę, tym razem u lekarza pierwszego kontaktu, który był jej przyjacielem. Po prostu płakałam do niej i powiedziałam, że naprawdę potrzebuję, abyś zamówiła rezonans magnetyczny.
Kiedy Ruhoy wyszła z maszyny do rezonansu magnetycznego, technik powiedział jej, żeby udała się bezpośrednio na pogotowie. Miała 7-centymetrowy guz spychający lewą stronę jej mózgu na prawą.
Następnego dnia, około półtora roku po tym, jak po raz pierwszy zaczęła skarżyć się na objawy, przeszła 7 i pół godzinną operację mózgu. Od tego czasu guz odrósł dwa razy, co, jak mówi, prawdopodobnie nie miałoby miejsca, gdyby został wykryty wcześniej.
Dla Ruhoy to doświadczenie było sygnałem ostrzegawczym, jak często kobiece objawy są odrzucane w systemie medycznym. Istnieje uprzedzenie ze względu na płeć. To na pewno", mówi.
To uprzedzenie przyczynia się do nierówności w diagnozowaniu i leczeniu w różnych kontekstach klinicznych. W jednym z badań nad pacjentami izby przyjęć z ostrym bólem brzucha stwierdzono, że kobiety czekały 65 minut na otrzymanie leku przeciwbólowego, w porównaniu z 49 minutami w przypadku mężczyzn. W innym badaniu stwierdzono, że kobiety z bólem kolana mają 22 razy mniejsze szanse na skierowanie na zabieg wymiany stawu kolanowego niż mężczyźni. Kobiety są bardziej narażone na błędną diagnozę i odesłanie do domu z ostrego dyżuru w trakcie ataku serca lub udaru. W przypadku wielu schorzeń, od chorób autoimmunologicznych po nowotwory, doświadczają dłuższych opóźnień diagnostycznych niż mężczyźni.
Częściowo problem ten jest zakorzeniony w długotrwałych stereotypach dotyczących płci. Kobiety, postrzegane jako szczególnie podatne na objawy histeryczne, są bardziej narażone na błędne przypisanie ich dolegliwości zaburzeniom psychologicznym lub - jak w przypadku Ruhoys i wielu innych - stresowi. Co gorsza, istnieje również luka w wiedzy: Do wczesnych lat 90. kobiety były pomijane w wielu badaniach klinicznych, a nawet dziś lekarze wiedzą stosunkowo mniej o kobiecym ciele, objawach i powszechnych schorzeniach.
Problem ten jest czasem przedstawiany jako taki, który można przezwyciężyć, ucząc się skuteczniej komunikować swoje objawy lub zyskując większą siłę przebicia, by bronić siebie. Ale doświadczenia kobiet-lekarzy, które stały się pacjentkami, takich jak Ruhoy, podkreślają, jak niewystarczające są takie indywidualne rozwiązania. Ruhoy zwraca uwagę na to, jak wiele czynników przemawiało na jej korzyść: Jestem wykształcona, oczywiście. Potrafiłam się wyrazić. Nigdy nie byłam histeryczna. Bardzo jasno komunikowałam się z moimi obawami. I mówiłam do ludzi, którzy mnie znali. A jednak zostałam odrzucona wśród tego wszystkiego.
Dla kobiet pracujących w służbie zdrowia, przyzwyczajonych do posiadania autorytetu w gabinecie lekarskim, często szokiem jest fakt, że gdy stają się chorymi pacjentkami, ich objawy są minimalizowane lub niedostrzegane przez innych lekarzy, nawet przez ich własnych kolegów. Tymczasem ich podwójne role dają im cenną perspektywę na uprzedzenia i bariery strukturalne, które sprawiają, że zbyt wiele kobiet jest odrzucanych i źle diagnozowanych, a także na fundamentalne zmiany w medycynie, które są konieczne, aby je przezwyciężyć.
Kiedy Sarah Diekman była 27-letnią studentką medycyny, jej stan zdrowia zaczął się pogarszać. Często miała zawroty głowy, jakby była na skraju utraty przytomności. Mgła mózgowa uniemożliwiała jej nadążanie za studiami, więc wzięła urlop na czwartym roku. Najgorsze było zmęczenie, które w końcu stało się całkowicie wyniszczające. Ledwo mogłam wstać z łóżka. Nie mogłam zrobić miski makaronu ramen.
W ciągu dwóch lat bycia ekstremalnie chorą niemal każdego dnia, Diekman odwiedziła co najmniej 30 lekarzy. Większość z nich twierdziła, że ma stany lękowe i depresję, a być może także syndrom studenta medycyny, w którym aspirujący lekarze są przekonani, że cierpią na choroby, o których dopiero się uczą. Nawet jej problemy gastryczne przypisywano problemowi psychologicznemu. Straciwszy na wadze, ponieważ odczuwała rozdzierający ból i mdłości przy każdym jedzeniu, umówiła się na wizytę u specjalisty od układu pokarmowego. Ale zamiast badań, zaproponowano jej skierowanie do psychologa gastrologa, zakładając, że ma zaburzenia odżywiania. Wspomina, że myślała: To nie chodzi o moje myśli. Boję się jeść, bo to boli.
Zdesperowana, by uzyskać jakąkolwiek pomoc, Diekman nie kwestionowała wniosków swoich lekarzy. Na każdym kroku starałam się robić to, co kazali i być jak najlepszym pacjentem. Ale szukała też odpowiedzi na własną rękę. Pewnego dnia zobaczyła w klinice pacjentkę, której objawy wydawały się podobne do jej, a później poszukała więcej informacji na temat choroby pacjenta: zespołu posturalnej tachykardii ortostatycznej (POTS). Przekonana, że to wyjaśnia jej chorobę też, poleciała przez kraj, aby zobaczyć ekspertów POTS w Mayo Clinic, którzy potwierdzili jej autodiagnozę z zaburzeniem autonomicznego układu nerwowego.
Osiemdziesiąt procent pacjentów POTS to kobiety i dziewczęta, a Diekmans opóźnienie diagnostyczne jest typowe dla wielu pacjentów z przewlekłymi chorobami, które nieproporcjonalnie wpływają na kobiety, jak zaburzenia autoimmunologiczne i przewlekłe warunki bólowe. Oznaczone przez niewidoczne objawy, takie jak ból i zmęczenie, które są często zminimalizowane lub etykietowane jako psychosomatyczne, takie warunki zostały również niedostatecznie zbadane i zaniedbane w edukacji medycznej, pozostawiając wielu lekarzy źle wyposażonych do diagnozowania ich. Nie było tego w moich podręcznikach, zauważa Diekman. Prawdopodobnie jest słabo rozpoznana, ponieważ dotyczy głównie kobiet. I przedstawia objawy, które są naprawdę napiętnowane w kobietach (Świadomość POTS został na wzrost ostatnio, jak wiele długich pacjentów COVID mają warunek).
Dla kobiet, które należą również do innych marginalizowanych grup, dodatkowe uprzedzenia przyczyniają się do lekceważącego traktowania. Alicia Miller, lekarka pracująca w szpitalu, która prosiła o podanie pseudonimu, uważa, że jej objawy po komplikacjach porodowych nie były traktowane poważnie z kilku powodów: Jestem niejednoznacznie brązowa. Mam nadwagę. I jestem kobietą.
Badania pokazują, że kolorowi pacjenci otrzymują gorszą opiekę niż ich biali odpowiednicy. Na przykład, czarni pacjenci mają o 22 procent mniejsze szanse niż biali na otrzymanie leków przeciwbólowych. Piętno wobec pacjentów z nadwagą jest również wszechobecne w medycynie, a często nawet świadomie utrzymywane. W jednym z badań ponad połowa lekarzy przyznała się do postrzegania otyłych pacjentów jako "niezręcznych, nieatrakcyjnych, brzydkich i nieprzestrzegających zasad". Miller od dawna obserwował tendencję do lekarzy do winy wszelkie objawy na tłuszczu pacjentów wagi. Kobiety z nadwagą C to wszystko ich wina. Och, jesteś gruba. To dlatego masz alergie. Och, jesteś gruba. To dlatego masz bóle. Och, jesteś gruba. Dlatego masz cukrzycę.
Zakładała jednak, że jej autorytet jako lekarza może przeciwdziałać tym uprzedzeniom. Ale tak się nie stało. Podczas porodu swojego trzeciego dziecka Miller nagle poczuła silny ból w lewym biodrze; reszta jej ciała zdrętwiała. Znieczulenie zewnątrzoponowe zostało źle założone, do kręgosłupa. W kolejnych tygodniach po porodzie ból biodra nie ustępował. Wysłała e-maile do lekarzy ze swojego zespołu porodowego z pytaniem, czy powinna to sprawdzić, ale oni powiedzieli, żeby poczekać i zobaczyć, czy za kilka tygodni będzie lepiej. Gdy się pogorszyło, nie mogli jej zmieścić.
Kilka miesięcy po porodzie, po tym jak zemdlała z bólu, udała się na oddział ratunkowy swojego szpitala. Czuła się tak, jakby pękło mi biodro. Shed zaalarmowała swoich lekarzy, że jest w drodze i kazała im wezwać pogotowie, ale oni nie przyszli. Bez robienia badania fizycznego, ER lekarz zamówił MRI bez kontrastu i powiedział jej, że nie pokazał nic złego. Jej notatki wypisowe mówiły, że miała ból poporodowy C, który, jak zauważa Miller, nie jest diagnozą.
Po powrocie do domu, znajomy lekarz z innego szpitala przyszedł ją sprawdzić i stwierdził, że nie ma odruchów w nodze. Pilny MRI C z kontrastem tym razem C w szpitalu przyjaciół ujawnił, że jej nerw został zmiażdżony, wymagając operacji kręgosłupa.
Jego łatwy dla każdego pacjenta by zastanowić się czy wina leży z nimi kiedy odrzucony przez dostawcę opieki zdrowotnej. Thats być może szczególnie prawdziwy kiedy dostawca jest zaufanym rówieśnikiem. Początkowo obwiniałam siebie, że może nie byłam wystarczająco nieugięta lub uparta, kiedy mówiłam im o swoich objawach, a może to było coś we mnie? wspomina Ruhoy. W końcu zrozumiała, że chodziło o nich i ich pychę i poczuła pewną gorycz wobec kolegów, którzy przeoczyli jej guz. Jeden mnie przeprosił i to wiele znaczyło. Jeden nie powiedział ani słowa. Inni sprawdzali mnie od czasu do czasu. Nadal, do dostawców-turned-pacjentów, jego jasne, że różnice utrzymują się nie dlatego, że większość lekarzy trzymać świadomie uprzedzonych poglądów, nie mówiąc już o zamiarach, aby zrobić krzywdę. Podczas gdy to może być o pychy, jego nie często o złośliwości. Nie sądzę, aby którykolwiek z lekarzy, którzy mnie zwolnili, naprawdę o mnie nie dbał. To znaczy, wiem, że tak było; większość z nich to moi koledzy, przyjaciele, mówi Ruhoy.
W rzeczywistości, dla wielu świadczeniodawców, doświadczenie bycia pacjentem skłania ich do ponownego przemyślenia niektórych wcześniejszych doświadczeń z własnymi pacjentami. Myślę o wielu pacjentach i często chciałbym cofnąć się w czasie z tym, co wiem teraz, mówi Ruhoy. Wspomina, że kiedyś widziała 18-letnią kobietę z wieloma diagnozami i mnóstwem dolegliwości. Ponieważ pacjentka ta była u wielu specjalistów, a zlecone badania były w normie, zdiagnozowano u niej zaburzenie konwersyjne, które do 1980 roku było znane jako nerwica histeryczna. Ale to jest jasne do mnie teraz , że ona miała zaburzenie tkanki łącznej , które nie było zdiagnozowane.
Myślę, że nasz system jest zepsuty, mówi Ruhoy. Z balonami caseload pacjentów, minutowe szczeliny mianowania, i niekończące się zadania administracyjne, wielu lekarzy dont mają czas C lub nawet cierpliwość C naprawdę siedzieć i myśleć głębiej i patrzeć dalej, gdy w obliczu pacjenta, którego objawy sąnt natychmiast wyjaśnione. W systemie fee-for-service, bottom-line względy faktycznie zachęcać przeciwko robieniu tego. System nie zachęca finansowo do stawiania prawidłowej diagnozy ani nie nagradza dodatkowego czasu, jaki trzeba poświęcić na postawienie skomplikowanej diagnozy - mówi Diekman, której doświadczenie jako pacjentki zainspirowało ją do pójścia na studia prawnicze po szkole medycznej, aby lepiej zrozumieć, jak polityka i kwestie prawne kształtują medycynę.
Do tej kultury przepracowania należy dodać tendencję do przedkładania obiektywnych testów nad subiektywne doniesienia pacjentów o ich objawach. W ramach tego systemu, mówi Ruhoy, jego prawie odruch, aby stwierdzić, że jego stres, gdy niektóre testy wrócić normalne, jeden, który wpływa na kobiety nieproporcjonalnie nie tylko z powodu stereotypów płci, ale także dlatego, że kobiety zostały niedostatecznie zbadane w stosunku do mężczyzn. Tak wiele z naszych danych opiera się na badaniach białych cis mężczyzn, mówi Miller. (W konsekwencji, począwszy od zakresów testów po profile objawów, kobiety rzadziej prezentują się jak podręcznikowe przypadki. Dlatego musimy mieć większe zróżnicowanie i naprawdę słuchać, co ludzie mówią, mówi Miller.
Jeśli nie ma zbyt wielu korzyści z postawienia prawidłowej diagnozy, to również niewiele kosztuje postawienie jej błędnej. W rzeczywistości, lekarze rzadko nawet dowiadują się o swoich błędach diagnostycznych, co zdaniem ekspertów pozwala na ukrycie problemu.
Po operacji kręgosłupa Millers, rozmawiała z dyrektorem medycznym swojego szpitala i poprosiła o ponowne rozpatrzenie jej przypadku. Jej lekarze otrzymali od niej informację zwrotną i byli zobowiązani do omówienia tego, co poszło nie tak. Miller uznała ich za defensywnych i niezbyt otwartych na szczerą refleksję. Jednak ta okazja do nauki mogłaby się w ogóle nie pojawić, gdyby nie pracowała w tym szpitalu. Chociaż jej szpital posiada system, w którym pacjenci mogą wnosić sprawy do rozpatrzenia, udało jej się ominąć zwykły proces. Gdybym nie była lekarzem i nie rozmawiała z dyrektorem medycznym, nie wiem, co by się stało - mówi. W rzeczywistości, w pewnym momencie jej neurolog powiedział jej, że szopa miała szczęście: Nasz przeciętny pacjent skończyłby z trwałym uszkodzeniem neurologicznym i nikt nigdy by się nie dowiedział, wspomina jego słowa.
Ten brak informacji zwrotnej jest naprawdę ogromny problem, mówi Diekman. Jak większość pacjentów, ona nigdy nie wrócił do 30 lekarzy, którzy przegapili jej diagnozę, aby poinformować ich shed rzeczywiście miał POTS. I didnt mieć czas na to, byłem zbyt zajęty przeżycia. Teraz drugi rok rezydenta, ona zauważa, jak lekarze zazwyczaj zakładają, że jeśli pacjent nie wraca, to dlatego, że dostał lepiej C lub werent, że chore na początku. W rzeczywistości pacjent mógł ostatecznie otrzymać dokładną diagnozę od innego lekarza C lub, w najgorszym przypadku, całkowicie zrezygnować z poszukiwań. Pacjenci poddają się, mówi Diekman. Stają się beznadziejni.
To rodzi niezasłużoną nadmierną pewność siebie: Im gorszy lekarz, tym bardziej uważa, że ma rację, ponieważ pacjenci nigdy nie wrócili i myślą, że ich wyleczyli. To również wzmacnia stereotyp, że kobiety często mają objawy, które są wszystkie w ich głowach. Nigdy nie dowiadując się, że faktycznie miała POTS, lekarze, którzy przegapili diagnozę Diekmans nigdy nie zostały skorygowane w ich wrażenie, że była depresja, lękliwy student med, założenie, które prawdopodobnie wpłynie na to, jak postrzegają przyszłych pacjentów kobiet.
Zwiększenie różnorodności pracowników służby zdrowia może być jedną z części rozwiązania. Wiele kobiet zgłasza, że są traktowane poważniej przez kobiety lekarzy niż mężczyzn. Niewielka ilość badań sugeruje, że może to być wzorzec. Na przykład jedno z badań wykazało, że po ataku serca kobiety miały wyższy wskaźnik zgonów, gdy leczył je lekarz mężczyzna.
Ale więcej kobiet pracujących w zawodzie nie rozwiąże automatycznie tych głęboko zakorzenionych problemów. Wprowadzenie kobiet i kobiet kolorowych na stanowiska kierownicze jest konieczne, ale niewystarczające, mówi Miller. Zmieniamy tytuły, ale nie zmieniamy wartości. Zbyt często kobiety i inni zmarginalizowani lekarze są traktowani symbolicznie, nie mając możliwości rzeczywistej zmiany kultury medycyny. A często to kultura zmienia ich. Lekarze są zdominowani przez siły pozostające poza ich kontrolą, mówi Diekman. Myślę, że większość z nich zaczyna jako studenci medycyny dbający o pacjentów, zbierający staranne wywiady i będący lekarzami, których pacjenci chcą, a system powoli zachęca ich do odejścia od tego i w końcu ich wola zostaje złamana.
Dla wielu świadczeniodawców, widok z drugiej strony relacji lekarz-pacjent może być głęboko transformujący, pozostawiając ich bardziej empatycznymi wobec pacjentów, wyczulonymi na nieświadome uprzedzenia i problemy systemowe w medycynie, które podważają ich opiekę, a także zastanawiającymi się nad tym, jakimi lekarzami chcieliby być.
Po operacji mózgu Ruhoy rozpoczęła prywatną praktykę, aby mieć więcej czasu na spotkania z pacjentami i przemyślenie ich przypadków. Chciałam być lepsza. I nie mogłam być lepsza pod tymi ograniczeniami w systemie szpitalnym. Teraz rozumie swoje relacje z każdym pacjentem jako partnerstwo, w którym wnoszą różne ekspertyzy do wspólnego celu, jakim jest wyzdrowienie pacjenta. Przede wszystkim jednak stała się zdecydowaną zwolenniczką świadectwa pacjentów. Wiem, że znają oni swoje ciało lepiej niż ja i jeśli uważają, że coś jest nie tak, nie mam powodu, by im nie wierzyć. Nawet jeśli każde badanie może być w normie, to jeśli upierają się, że mają dany objaw, to ja w to wierzę. I tak idę szukać sposobów, aby spróbować dowiedzieć się dlaczego i sposobów, aby spróbować im pomóc.
