Moje życie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

Luke Gulbrand, w rozmowie ze Stephanie Watson

Zawsze określałem siebie jako biegacza. Zacząłem biegać na bieżni w szóstej klasie. W 2007 roku przebiegłem swój pierwszy maraton. Siedem lat później zdobyłem swój pierwszy triathlon. Bieganie zawsze było moim sposobem na spalanie stresu. Było przy mnie, nawet gdy moje życie było szalone.

Przez większość życia byłem zdrowy i aktywny. Jeśli złapałem przeziębienie raz w roku, to było to dla mnie dużo. Ale podczas mojego pierwszego roku na Uniwersytecie Wisconsin, zacząłem mieć poważne problemy z układem pokarmowym (GI). Ciągle chodziłem do łazienki i miałem krew w stolcu.

Pierwszy lekarz, do którego trafiłam w szkole, powiedział mi: "To po prostu stresujący okres dla ciebie". Nie zgadzałam się z diagnozą, więc wróciłam do domu do Green Bay i rodzice umówili mnie na wizytę u lekarza gastrologa.

Zamierzam z tym walczyć

Kolonoskopia wykazała, że mam chorobę zapalną jelit (IBD). W tym czasie mój lekarz myślał, że mam chorobę Crohna. Później zaczęło to wyglądać bardziej jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), ponieważ miało wpływ na moją okrężnicę.

Kiedy już miałem diagnozę, musiałem podjąć decyzję. Mogłem utknąć w myśleniu typu "to niesprawiedliwe, biada mi" i pozwolić, by choroba zawładnęła moim życiem. Postanowiłam, że będę z nią walczyć, dążyć do zrobienia wszystkiego, co chciałam, i nie pozwolę, by choroba wygrała ze mną. To wymagało wiele determinacji i wytrwałości.

Moje poszukiwania złagodzenia objawów

Robienie wszystkiego, co chciałem, wymagało opanowania objawów. Przez lata próbowałam wszystkich możliwych leków na UC. Brałem tabletki, zastrzyki, infuzje. Niektóre z leków działały lub dawały mi jakąś korzyść, ale tylko tymczasowo. W końcu przestawały działać.

Jedynym lekiem, który stale mi pomagał, był steryd. Wpadłem więc w rutynę. Próbowałem nowego leku, a kiedy przestawał działać, brałem przez jakiś czas duże dawki sterydów, aby kontrolować objawy.

Nie mogłam długo pozostać na sterydach ze względu na skutki uboczne. Osłabiły one mój układ odpornościowy do tego stopnia, że zaczęłam zapadać na liczne przeziębienia i inne infekcje dróg oddechowych. Dwa razy dostałem gontyny. Na moich rękach pojawiły się brodawki skórne. Kamienie nerkowe stały się problemem. Ale gdy tylko zmniejszałem dawkę sterydów, objawy UC powracały. To nie było długoterminowe rozwiązanie.

Kiedy próbowałem opanować objawy, trenowałem do jednego z najbardziej intensywnych wyścigów wytrzymałościowych.

Ironman

Ironman to zawody, które łączą w sobie 2,4-milowe pływanie, 112-milową jazdę rowerem i 26-milowy bieg. Podczas typowego wyścigu Ironman, uczestnicy często są na kursie przez 13 do 17 godzin na raz. Nie jest to łatwy wyczyn, gdy trzeba korzystać z łazienki wiele razy dziennie i trzeba się tam szybko dostać.

Moje objawy UC osiągnęły szczyt w 2014 roku, tak jak trenowałem, aby ukończyć mój pierwszy Ironman w Madison, WI. Prawdopodobnie miałem moje najgorsze objawy w historii, ale odmówiłem poddania się.

Bieganie zawsze było dla mnie najtrudniejszą częścią wyścigu, ponieważ wiąże się z największym ruchem w moim przewodzie pokarmowym i reszcie ciała. Im więcej się ruszam, tym więcej muszę iść. Wiedziałem, że będę miał problemy podczas mojego 3-5 godzinnego biegu, więc starałem się być strategiczny. Czy miałem miejsce, w którym mogłem się zatrzymać i pójść do łazienki? Czy mogłem pobiec do lasu? Musiałem bardzo dokładnie zaplanować wydarzenia tego dnia.

Podziel się swoją historią

Podczas treningu założyłem bloga LukeyGtri, aby podzielić się swoją historią. Na początku moim zamiarem było poinformowanie ludzi, dlaczego nie będę w stanie zrobić Ironmana tak szybko, jak normalnie bym to zrobił. Innym powodem było wyjście z szafy z moją chorobą. W tym momencie powiedziałem tylko mojej rodzinie i kilku bliskim przyjaciołom. Blog był moją szansą, aby powiedzieć światu, z czym się zmagam.

Ciężko było pisać o UC, ale dostałam tyle niesamowitego wsparcia i informacji zwrotnych z tego bloga. Połączył mnie również z organizacją Crohn's & Colitis Foundation's Team Challenge, która bierze udział w zawodach pływackich, rowerowych i biegowych, aby zjednoczyć społeczność IBD i zebrać pieniądze. Jestem zaangażowany w Team Challenge od kilku lat - jako pacjent wyróżniony, uczestnik zawodów oraz jako trener drużyny biegowej Denver Team Challenge.

Kiedy dołączyłem do Team Challenge, po raz pierwszy spotkałem inną osobę z IBD. Nie zdawałam sobie sprawy, że jest nas tak wielu. To niesamowite uczucie być otoczonym przez ludzi, którzy przeszli przez to samo i którzy rozumieją, przez co ja przechodzę. Jest taki dobry system wsparcia. Pomaga mi świadomość, że nie jestem jedynym, który ma do czynienia z UC. Daje mi to również społeczność ludzi, do których mogę się zwrócić w trudnych chwilach.

More Like Normal

Pod koniec 2015 roku przeszedłem pierwszą z trzech operacji usunięcia okrężnicy i odbytnicy. Mój chirurg stworzył j-pouch, wykorzystując koniec mojego jelita cienkiego do zbierania odpadów, dzięki czemu nie muszę nosić worka kolostomijnego.

Teoretycznie, usunięcie chorej części mojego układu pokarmowego powinno złagodzić moje objawy i jak dotąd tak jest. Od czasu operacji nie miałem żadnych poważniejszych objawów IBD.

Często chodzę do łazienki - około sześć do ośmiu razy dziennie - tylko dlatego, że nie mam tak dużego systemu przechowywania, jak większość ludzi. Ale dla mnie to jest niesamowite. Przed operacją chodziłem prawdopodobnie od 15 do 25 razy dziennie. Teraz mam mniejszą potrzebę i mam większą kontrolę nad tym, kiedy idę. To była największa wygrana. Brak powiadomienia był jednym z najtrudniejszych aspektów moich objawów. Kiedy zawsze musisz być blisko toalety, to zmienia twoje życie.

Pozytywne nastawienie

Od samego początku, kiedy postawiono mi pierwszą diagnozę, postanowiłam, że nie pozwolę, aby UC kontrolował moje spojrzenie na życie. To coś, czego nie mogę kontrolować, ale mogę kontrolować, jak na to reaguję. Staram się zachować pozytywne nastawienie. Zamierzam wytrwać i robić rzeczy, które chcę robić, niezależnie od tej choroby. Posiadanie celów pomaga mi zachować motywację.

Moja rada dla każdego, u kogo zdiagnozowano UC, brzmi: nie wstydźcie się tego. Pierwszym krokiem jest zaakceptowanie jej. Zaakceptuj, że nie masz mocy, aby zmienić to, że masz tę chorobę, ale masz moc, aby określić, jak będziesz żyć z nią.

Nadal robię wszystkie rzeczy, które robiłem przed diagnozą. Po prostu teraz muszę je robić trochę inaczej.

Dzielenie się moją historią było dużym czynnikiem w doprowadzeniu mnie do punktu, w którym jestem w moim życiu. Dzięki temu nie wstydzę się swojej choroby. Dodatkową korzyścią jest to, że pomagam innym ludziom zrozumieć UC i pokazuję im, że oni również nie muszą się jej bać.

Luke Gulbrand jest sportowcem amatorem i blogerem, który wspiera i zbiera pieniądze dla Crohn's & Colitis Foundation.