Zasoby dla wrzodziejącego zapalenia jelita grubego

Alicia Barney

Jeśli szukasz więcej informacji na temat wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, oto kilka źródeł, które mogą Ci pomóc. Organizacje non-profit mogą dostarczyć materiałów na takie tematy jak leczenie, odżywianie i zarządzanie stresem. Media społecznościowe, fora internetowe i osobiste grupy wsparcia mogą połączyć Cię z innymi osobami, które zmagają się z tą samą chorobą.

Te zasoby oferują porady dotyczące stylu życia, wsparcie emocjonalne i aktualizacje wiadomości, które ułatwiają dbanie o siebie. Ale nie szukaj w nich porad medycznych; udaj się do swojego lekarza z pytaniami i przed zmianą leczenia.

Czytając w Internecie o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, zadaj sobie pytanie:

• Kto prowadzi tę stronę? Czy coś sprzedają?

• Czy informacje te są oparte na badaniach naukowych?

• Czy strona jest aktualna?

• Czy te stwierdzenia wydają się zbyt piękne, aby mogły być prawdziwe?

Oto kilka źródeł, od których można zacząć.

Organizacje non-profit i rządowe

• Fundacja Crohns i Colitis www.crohnscolitisfoundation.org

• Informacje CDC na temat nieswoistych chorób zapalnych jelit: www.cdc.gov/ibd

• Łączenie się w celu wyleczenia Crohns i Colitis: www.connectingtocure.org

• Fundacja Wspierania Chorych na IBD: ibdsf.org

Te profesjonalne organizacje medyczne związane z nieswoistymi zapaleniami jelit są skierowane do lekarzy, ale można na ich stronach internetowych znaleźć informacje o nowościach i najnowszych badaniach.

• Sekcja American College of Gastroenterologys dla pacjentów: gi.org/patients

• Sekcja Amerykańskiego Stowarzyszenia Gastroenterologicznego dla pacjentów poświęcona IBD: gastro.org/practice-guidance/gi-patient-center/topic/inflammatory-bowel-disease-ibd

Blogi

W sieci można znaleźć osoby, które prowadzą kronikę swoich doświadczeń z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Może to być uspokajające, ale pamiętaj, że te blogi są pisane przez pacjentów i choć inspirujące, nie są źródłem fachowej porady medycznej.

Fierce and Flared: fiercelyflared.wordpress.com

The Colitis Blog: thecolitisblog.com

The Little Big Spoon: thelittlebigspoon.com

Społeczności internetowe

Większość organizacji non-profit wymienionych powyżej posiada konta w mediach społecznościowych, które możesz śledzić na swoich ulubionych platformach. Podążaj za linkami na stronie każdej z organizacji, aby dostać się do ich oficjalnych kont.

Facebook. Istnieje wiele grup dla osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i nieswoistymi zapaleniami jelit. Niektóre z nich są specyficzne, jak te dla rodziców dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub dla ciężarnych z nieswoistym zapaleniem jelit. Większość grup jest prywatna, więc aby przeczytać dyskusję lub zadać pytanie, trzeba się do nich przyłączyć.

www.facebook.com/groups/UlcerativeColitisSupport

www.facebook.com/groups/361719397204983

Reddit. To forum internetowe służy ludziom do dyskusji na temat wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Wystarczy przeczytać rozmowę lub dołączyć do subreddita, aby się włączyć.

www.reddit.com/r/UlcerativeColitis

Hashtagi. Szukaj hashtagów #ulcerativecolitis, #ucwarrior i #myibd na Facebooku, Instagramie lub Twitterze, aby znaleźć ludzi piszących o swoich chorobach i organizacje zamieszczające aktualizacje.

Błędne informacje szybko rozprzestrzeniają się w mediach społecznościowych. Bądź ostrożny, aby upewnić się, że otrzymujesz fakty.

Pamiętaj:

• Szukaj symbolu, który mówi, że konto jest zweryfikowane.

• Odwiedź stronę internetową kont, aby uzyskać więcej kontekstu i szczegółów.

• Sprawdź, czy masz oryginalne źródło informacji.