Syn Gabrielle Manuss zmagał się z zagadkowymi objawami przez około 7 lat, zanim jego lekarz zdiagnozował u niego narkolepsję w wieku 15 lat. Wcześniej zasypiał na lekcjach, zasypiał w samochodzie i często robił sobie drzemki, mimo że w nocy wystarczająco odpoczywał. Zrobiliśmy mu badania i z akademickiego zawieszenia znalazł się na liście dziekanów" - mówi Manus.
Dzięki jej wsparciu, aktywizmowi i determinacji, by edukować innych, syn Manusa odnosi teraz sukcesy akademickie i społeczne w college'u. Najważniejszą rzeczą, jaką można zrobić dla dziecka, jest stanie się jego rzecznikiem w sprawie dostosowań ... i walka o swoje dziecko, mówi.
Narkolepsja to zaburzenie, które wpływa na zdolność mózgu do kontrolowania snu i czujności. Bez odpowiedniego leczenia może utrudniać dziecku życie szkolne, społeczne i osobiste. Ważne jest, abyś nauczył się wspierać swoje dziecko, gdy będzie radziło sobie w życiu z chorobą neurologiczną.
Zrozumienie diagnozy swojego dziecka
Jak w przypadku każdej choroby, ważne jest, abyś zrozumiał, jak objawy wpłyną na życie Twojego dziecka. Narkolepsja spowodowała, że syn Manussa miał problemy w szkole, stracił swoją energiczną i aktywną osobowość oraz zmagał się z katapleksją, czyli nagłą, krótkotrwałą utratą napięcia mięśniowego.
Około 70% dzieci z narkolepsją ma katapleksję. Jest ona wywoływana przez stres lub silne emocje i może powodować krótkotrwałe osłabienie kolan, oczu lub szczęki lub bardziej intensywne objawy, takie jak paraliż z upadkiem.
Twoje dziecko może mieć również takie objawy jak:
Nadmierna senność w ciągu dnia (EDS). Nadmierna senność w ciągu dnia jest najczęstszym objawem, mówi Kiran Maski, MD, neurolog dziecięcy i specjalista medycyny snu w Boston Childrens Hospital.
Prawie każdy pacjent z narkolepsją ma EDS jako skargę główną. Jest to zwykle pierwszy objaw narkolepsji u dzieci i może wpływać na Twoje dziecko podczas spokojnych chwil, takich jak w klasie, podczas czytania lub podczas jazdy w pojeździe.
Paraliż senny. Dzieje się tak, gdy nie jesteś w stanie poruszać się lub mówić tuż przed zaśnięciem lub zaraz po przebudzeniu. Epizody te zazwyczaj ustępują w ciągu kilku sekund lub minut.
Halucynacje. Twoje dziecko może mieć halucynacje tuż przed zaśnięciem lub tuż przed obudzeniem się. Halucynacje z narkolepsją często występują w tym samym czasie co paraliż senny.
Przerwany sen w nocy. Niektóre dzieci mogą mieć problemy z przespaniem nocy z powodu ciągłych przebudzeń.
Automatyczne zachowania. Twoje dziecko może zasnąć na kilka sekund, ale nadal wykonywać rutynowe zadania, takie jak pisanie. Oni wont mają żadnej pamięci o robieniu tych zadań choć.
Przyrost masy ciała. Jest to zarówno objaw, jak i znak ostrzegawczy narkolepsji dziecięcej. Jest on powszechny we wczesnej części rozwoju narkolepsji. Co najmniej 25% dzieci z tym schorzeniem staje się otyłych.
Wczesne rozpoczęcie dojrzewania. Jeśli Twoje dziecko ma narkolepsję, może rozpocząć dojrzewanie wcześniej niż większość dzieci.
Jednak niektóre z tych objawów nie są tak częste. Inne objawy, takie jak paraliż senny, halucynacje lub zaburzenia snu nocnego mogą występować u dzieci w bardziej zróżnicowany sposób, mówi Maski. Mogą one mieć jeden lub dwa epizody paraliżu sennego, ale nie jest to problem chroniczny, występujący co tydzień. ... Zakłócenia snu w nocy to zazwyczaj coś, gdzie budzą się, ale wracają do snu bardzo szybko. Mogą nawet nie postrzegać tego jako problemu.
Zrozumienie symptomów dziecka pozwoli Ci na skuteczną opiekę nad nim. To jest to, co musiałabyś zrobić. Musisz być silny, musisz zrobić swoje badania i musisz być w stanie orędować za swoim dzieckiem, mówi Manus.
Jak narkolepsja może wpłynąć na ich życie
Córka Anne Taylors miała 13 lat, gdy okazało się, że ma narkolepsję. Wcześniej lekarze badali ją pod kątem różnych schorzeń, aby określić występujące u niej objawy. Jednak przez lata nie potrafili rozszyfrować, co jest nie tak.
Została przebadana pod kątem zaburzeń przetwarzania słuchowego i trafiła do szkoły specjalnej. To trochę pomogło, ale nadal miała problemy, mówi Taylor. W trzeciej klasie zaczęła zasypiać w szkole. Nauczyciele kazali jej chodzić wokół stołu, aby zmusić ją do obudzenia się. To oczywiście sprawiło, że wyróżniała się z grupy przyjaciół. To sprawiło, że czuła się inna.
Kiedy córka Taylorów miała 11 lat, zaczęła przybierać na wadze. W ciągu roku, miała drastyczny przyrost masy ciała jak 30 funtów, co jest dużo dla małego dziecka, mówi. Zaczynała stawać się nastolatką. Więc psychologicznie dla dziewczyny w tym czasie było to naprawdę, naprawdę trudne. Stała się bardziej odizolowana.
Dla córki Taylorsa wyzwaniem było utrzymanie przyjaźni. Ciężko było jej nawiązać kontakty towarzyskie z innymi przyjaciółmi w szkole, ponieważ musiała zużywać całą swoją energię na próby utrzymania się w stanie czuwania, mówi Taylor.
Ciężko było na to patrzeć, mówi Taylor. Widziałam, że moje dziecko rozpada się na kawałki na moich oczach. I naprawdę nie mogłam nic zrobić. Nie wiedziałam, co to jest.
Na szczęście, po tym jak jej córka otrzymała właściwą diagnozę, Taylor i jej mąż byli w stanie pomóc córce osiągnąć jej potencjał. Kiedy w końcu udało nam się dobrać odpowiednie leki, jej stan bardzo się poprawił i teraz świetnie się rozwija. ... Nie byłaby tam, gdzie jest dzisiaj, gdyby nie nauczyciele edukacji specjalnej, którzy ją otaczali.
Jak wspierać dziecko z narkolepsją
Jest wiele rzeczy, które możesz zrobić, aby pomóc swojemu dziecku nawet po postawieniu diagnozy i rozpoczęciu leczenia:
Znajdź odpowiednie leki. Istnieje kilka klas leków, które stosujemy, mówi Anuja Bandyopadhyay, MD, pediatryczny specjalista ds. snu i płuc w Riley Childrens Hospital w Indianapolis.
Zazwyczaj mam dobrą rozmowę z rodzinami na temat rodzajów leków i jakie są ich skutki uboczne. Pierwszą linią zazwyczaj jest zastosowanie środka stymulującego. ... Jeśli to nie działa, wtedy następną opcją jest użycie leku pobudzającego. Te również przynoszą bardzo dobre korzyści. Jeśli pacjent ma pierwotną katapleksję, wtedy mamy kilka opcji. Jedną z nich jest zastosowanie leków przeciwdepresyjnych.
Lekarz może przepisać dziecku leki pobudzające z grupy amfetamin, takie jak metylofenidat (Ritalin). Może również zasugerować lek pobudzający, taki jak armodafinil (Nuvigil) lub modafinil (Provigil).
Oksybate sodu (Xyrem) jest jedynym zatwierdzonym przez FDA lekiem zarówno na katapleksję, jak i na związaną z narkolepsją senność dzienną u małych dzieci. Jednak lekarz może również leczyć katapleksję u dziecka za pomocą leków przeciwdepresyjnych, takich jak:
-
Atomoksetyna (Strattera)
-
Klomipramina (Anafranil)
-
Dipramina (Norpramin)
-
Fluoksetyna (Prozac)
-
Protriptylina (Vivactil)
-
Sertralina (Zoloft)
Poinformuj ich szkoły. Dla wielu dzieci (z narkolepsją), mogę łatwo zobaczyć, jak onid być oznaczony jako leniwy. Od niechęci do koncentracji, nie odpowiadając nauczycielowi, nie będąc w stanie uczestniczyć w grupie społecznej klasy. Ale to mogą być niektóre z oznak i objawów narkolepsji, mówi Taylor. Mam nadzieję, że mówiąc o tym, więcej osób będzie wiedziało o tym, czym jest narkolepsja.
Aby pomóc nauczycielom zrozumieć stan dziecka, najlepiej samemu ich edukować. Najlepszą rzeczą, jaką mogę powiedzieć rodzicom, jest przyniesienie wszystkich informacji, mówi Taylor. Skopiuj je dla każdego nauczyciela, który jest na spotkaniu. ... Dotrzyj do działu edukacji specjalnej, gdy zaczyna się rok szkolny. Im bardziej jesteśmy wykształceni na temat choroby naszego dziecka, tym łatwiej jest nam uczyć wszystkich innych.
Bądź realistą. My jako rodzice musimy dostosować nasze oczekiwania wobec naszych dzieci. ... Moje oczekiwania wobec niego w szkole są inne, mówi Manus. Narkolepsja jest zaburzeniem snu trwającym całe życie, ale stan ten nie pogarsza się z wiekiem. Jeśli postawisz przed dzieckiem możliwe do osiągnięcia cele, będzie ono w stanie odnieść sukces i poprawić swoje objawy z czasem.
Porozmawiaj z terapeutą. Narkolepsja jest chorobą przewlekłą; nie ma na nią lekarstwa. "Upewnienie się, że [Twoje dzieci] to rozumieją i mają zasoby do radzenia sobie z przewlekłą chorobą jest naprawdę ważne, mówi Maski. Niezależnie od tego, czy jest to doradca, lokalny psycholog czy terapeuta poznawczo-behawioralny, są to bardzo cenne zasoby, które można zapewnić dzieciom.
Pomóż im znaleźć rówieśników. Bardzo pomocne jest dołączenie do grup wsparcia, mówi Maski. Istnieje wiele grup wsparcia, takich jak Wake Up Narcolepsy, Narcolepsy Network, Project Sleep i Hypersomnia Foundation, które mają niesamowite zasoby. Na poziomie lokalnym, zapytaj lekarza, czy są inni pacjenci, z którymi można się spotkać lub lokalna grupa wsparcia.
Zachęcaj do drzemek. Szkoły czasami dają możliwość wzięcia 30-minutowej drzemki. Kiedy [twoje dziecko] jest w domu, mogą wziąć jak 30-minutową zaplanowaną drzemkę, Bandyopadhyay mówi. Te drzemki mogą pomóc dziecku pozostać odświeżonym i zmniejszyć ich senność na kilka godzin.
Pozostań aktywny. Jedną z rzeczy, które znalazłem, że jest niesamowicie pomocny jest ćwiczenie, [mój syn] utrzymanie aktywności, Manus mówi. Regularne ćwiczenia co najmniej 4 do 5 godzin przed snem może pomóc dzieciom czuć się bardziej czujny w ciągu dnia i spać lepiej w nocy.
Zapewnij sobie odpowiednią ilość snu. Twoje dziecko powinno przestrzegać regularnego harmonogramu snu i czuwania. Pomoże im to ustalić rutynę i uzyskać maksymalną ilość snu każdej nocy.
Ogranicz kofeinę. Najlepiej trzymać się z dala od kofeiny i innych środków pobudzających w późniejszych godzinach dnia. Wiemy, że nawet jeśli pacjent ma senność z powodu narkolepsji, niektóre z tych dzieci mogą również cierpieć na bezsenność w nocy. A kiedy tak się dzieje, to jeszcze bardziej skraca ich czas snu. To błędne koło, mówi Bandyopadhyay. Kofeina wieczorem będzie tylko dalej utrudniać sen.
Zapewnij im bezpieczeństwo. Trzymaj dziecko z dala od takich sytuacji jak prowadzenie samochodu, gotowanie czy pływanie, jeśli może ono stracić czujność. Upewnij się, że Twoje dziecko jest w pełni rozbudzone i uważne, zanim zrobi coś potencjalnie niebezpiecznego.
