Narkolepsja: Wskazówki i triki, jak radzić sobie z codziennością

Jeśli żyjesz z narkolepsją, możesz wziąć odpowiedzialność za senność w ciągu dnia, poddając się leczeniu u lekarza specjalizującego się w medycynie snu. Pomocne jest również praktykowanie zdrowych nawyków, takich jak ustalanie harmonogramu snu, planowanie krótkich drzemek i stosowanie zrównoważonej diety.

Możesz zrobić jeszcze więcej, aby zachować świeżość i czujność. Oto kilka prostych wskazówek od lekarzy zajmujących się leczeniem osób cierpiących na narkolepsję.

Zaplanuj swój tydzień z wyprzedzeniem

Czy masz tendencję do odczuwania większej senności o określonej porze dnia, np. po południu? Jeśli tak, spróbuj zaplanować ważne czynności z dala od tej pory, mówi Ronald Chervin, MD, dyrektor Michigan Medicine Sleep Disorders Centers.

Jeśli musisz zrobić coś, co wymaga wysokiego poziomu myślenia lub wydajności podczas bardziej sennej części dnia, weź najpierw 15- lub 20-minutową drzemkę.

Pomoże ci to przetrwać, mówi Chervin. Dla wielu osób jest to mniej więcej to samo, co zażycie krótko działającego leku stymulującego.

Staraj się również unikać nadmiaru zajęć, aby upewnić się, że twoje działania nie wpływają na twój sen w nocy, mówi Abhinav Singh, MD, dyrektor medyczny Indiana Sleep Center.

Daj sobie odpowiedni czas na odzyskanie sił po późnonocnym zaangażowaniu, mówi. Jeśli to możliwe, nie zapisuj ważnych wydarzeń lub zadań na następny dzień.

Jedź bezpiecznie

Współpracuj z lekarzem, aby upewnić się, że jesteś bezpieczny, gdy siadasz za kierownicą.

Jeśli w przeszłości zdarzało Ci się być sennym podczas jazdy, nie powinieneś prowadzić samochodu, dopóki nie zajmiesz się tym i nie poprawisz tego stanu u swojego lekarza od snu, mówi Chervin. Pożycz sobie samochód, zrób wszystko, co musisz na razie. Ponieważ dopóki nie poprawimy Pani stanu zdrowia, nie chce Pani narażać siebie lub innych - w samochodzie lub na drodze - na niebezpieczeństwo.

Singh się zgadza. Mówi, że ludzie z narkolepsją mają większą tendencję do ulegania wypadkom samochodowym, częściowo ze względu na luki w czasie reakcji, które mogą wystąpić, gdy czujesz się senny.

Po opanowaniu objawów narkolepsji dzięki leczeniu, można podjąć pewne dodatkowe kroki, aby bezpiecznie prowadzić samochód.

Jeśli uważasz, że istnieje szansa, że będziesz senny podczas krótszej jazdy, zrób sobie 15- lub 20-minutową drzemkę przed wyruszeniem w drogę, aby poczuć się bardziej czujnym, mówi Chervin. Możesz również rozważyć skorzystanie z usługi rideshare.

Singh poleca następujące wskazówki dotyczące długiej podróży samochodem:

  • Poinformuj bliskich o tym, dokąd się wybierasz.

  • Jeśli jedziesz sam, poproś kogoś o śledzenie telefonu, aby mieć oko na swoje postępy.

  • Zabierz ze sobą leki na narkolepsję.

  • Upewnij się, że jesteś wypoczęty i nie jesteś pozbawiony snu, zanim wsiądziesz za kierownicę.

  • Nie jedz ciężkich posiłków i nie pij alkoholu.

  • Zatrzymaj się, aby zrobić sobie przerwę.

  • Jedź przy świetle dziennym. Spędzić noc w motelu lub hotelu.

  • Jeśli musisz prowadzić samochód w nocy, podróżuj z kimś innym i poproś go o przejęcie kontroli nad pojazdem wieczorem.

  • Zrób sobie krótką drzemkę, gdy Twój partner będzie trzymał kierownicę.

Zarządzaj słabością mięśni

Niektóre osoby cierpiące na narkolepsję mają również krótkie okresy osłabienia lub paraliżu mięśni, zwane katapleksją. Gdy występują oba te stany, lekarze nazywają to narkolepsją typu 1.

Epizod katapleksji zwykle pojawia się szybko, narastając w ciągu kilku sekund. Jeśli jest poważny, może sprawić, że ktoś osunie się na podłogę - mówi Chervin. Ale jest bardzo mało prawdopodobne, abyś się załamał i upadł płasko na twarz, co może być powszechnym błędnym przekonaniem.

Wiele osób z narkolepsją typu 1 odczuwa subtelne objawy katapleksji, takie jak zapadanie się kolan, opadanie szczęki lub powiek i niewyraźna mowa, mówi Singh.

Silny bodziec emocjonalny, taki jak śmiech lub zaskoczenie, jest zazwyczaj tym, co wyzwala ten stan.

Kiedy już znasz swoje czynniki wyzwalające katapleksję, możesz poinformować o nich rodzinę i przyjaciół - mówi Singh. Możesz na przykład powiedzieć im: "Hej, nie łaskocz mnie po przekroczeniu pewnego punktu. ... Albo "Dont bring up our inside joke at an out-of-context situation, because itll make things awkward for me".

Kształć siebie i innych

Dowiedz się wszystkiego o narkolepsji, mówi Singh. Konieczne jest poznanie całej diagnozy i wszystkich jej cech.

Kiedy już się nauczysz, ważne jest, abyś wyjaśnił ten stan swojej rodzinie i bliskim przyjaciołom, mówi. W zamian mogą oni zaoferować ci wsparcie emocjonalne i dodatkową pomoc, gdy będziesz jej potrzebować.

Również mieć rozmowę z pracodawcą lub szkoły. Wielu pracodawców, jeśli wykształcony, łatwo i chętnie dokonać zakwaterowania, Singh mówi. Możesz poprosić o takie rzeczy jak krótkie drzemki lub przerwy w określonych godzinach, lub miejsce do leżenia.

List od lekarza może być pomocny. Może on pomóc wyjaśnić pracodawcy lub szkole, w jaki sposób drobne udogodnienia mogą sprawić, że będziesz jeszcze bardziej wydajny.

Hot