Ponieważ narkolepsja może sprawić, że nagle poczujesz się senny w każdej chwili, podczas robienia czegokolwiek, może przynieść wyzwania w wielu dziedzinach życia codziennego. Inne objawy narkolepsji, takie jak słaby sen w nocy i nagłe ataki osłabienia mięśni (katapleksja), mogą również skomplikować sprawy. Istnieją jednak sposoby, aby zmniejszyć ryzyko i nadal robić rzeczy, które lubisz.
Narkolepsja może powodować komplikacje w:
Praca i szkoła. Narkolepsja może utrudniać naukę lub dobre wykonywanie pracy. Jeśli często dopada Cię senność podczas nauki, uczęszczania na zajęcia lub pracy, wpływa to na Twoją koncentrację. Możesz nie być w stanie przeczytać tego, co pisałeś, lub możesz często gubić rzeczy. Osoby pracujące lub chodzące do szkoły, które nie wiedzą o Twoim stanie, mogą pomyśleć, że jesteś leniwy lub nie dbasz o swoje wyniki.
Dbanie o gospodarstwo domowe. Poczucie senności w ciągu dnia sprawia, że opieka nad dziećmi i obowiązki domowe stają się większym wyzwaniem niż dotychczas. A kiedy masz katapleksję, możesz nie być w stanie poruszać się, mówić lub utrzymywać oczy otwarte przez krótkie okresy. Katapleksja jest często wywoływana przez intensywne emocje, takie jak zaskoczenie, śmiech lub złość, które są częścią terytorium, gdy jesteś opiekunem.
Związki. Narkolepsja może również utrudniać funkcjonowanie w środowisku społecznym. Jeśli nagle staniesz się super-senny podczas spotkań towarzyskich lub rozmów z przyjaciółmi, wiele Cię ominie. Inni mogą nie rozumieć, co się dzieje, zwłaszcza jeśli się zdrzemniesz lub doznasz katapleksji, która może sprawić, że zrobisz takie rzeczy, jak niewyraźna mowa lub upadek na podłogę.
Możesz się martwić, że emocje, które odczuwasz w towarzystwie innych, takie jak radość czy złość, mogą wywołać epizod katapleksji. To może wbić klin w twoje związki.
Izolacja. Radzenie sobie z narkolepsją może sprawić, że poczujesz się zestresowany, zakłopotany i samotny. To naturalne, że czujesz się zdenerwowany, jeśli uważasz, że inni ludzie postrzegają cię jako leniwego lub pozbawionego energii. Dodatkowo, strach przed atakami snu lub katapleksją może sprawić, że będziesz chciał unikać sytuacji społecznych. Wszystkie te uczucia mogą prowadzić do wycofania się z przyjaciół i spotkań.
Urazy. Rutynowe czynności, takie jak chodzenie po schodach, gotowanie czy prowadzenie samochodu stają się niebezpieczne, jeśli nagle zasypiasz lub tracisz kontrolę nad mięśniami podczas ich wykonywania. Istnieje ryzyko skaleczenia lub oparzenia się, na przykład, jeśli masz atak snu podczas przygotowywania jedzenia.
Osoby z narkolepsją są do czterech razy bardziej narażone na wypadki samochodowe. Jeśli nie leczysz swojej narkolepsji lekami, prawdopodobieństwo wypadku jest jeszcze większe.
Ryzyko urazu jest jednym z głównych powodów, dla których należy leczyć narkolepsję. Porozmawiaj z lekarzem o swojej sytuacji i omów sposoby zmniejszenia ryzyka wypadku. Jeśli narkolepsja jest dobrze kontrolowana i regularnie poddajesz się badaniom, możesz nadal prowadzić samochód.
Jak sobie radzić
Poza leczeniem narkolepsji, istnieje wiele sposobów radzenia sobie z tymi komplikacjami.
Nie zawsze łatwo jest mówić o swojej narkolepsji, ale poinformowanie o niej nauczycieli, szefa i przyjaciół pomoże im zrozumieć, co się z tobą dzieje.
Po tym, jak będziesz miał narkolepsję przez jakiś czas, dowiesz się, w jakich momentach i sytuacjach objawy się nasilają. To może pomóc Ci w opracowaniu strategii radzenia sobie z nimi. Możesz na przykład wziąć leki pobudzające przed jazdą samochodem lub pójściem na imprezę.
W szkole, pracy lub w domu:
-
Zaplanuj krótkie drzemki w ciągu dnia.
-
Wykonuj zadania, które uważasz za mniej interesujące w porach dnia, w których czujesz się najlepiej.
-
Rób częste przerwy, aby wstać i przejść się
-
Jeśli masz kontrolę nad termostatem, utrzymywanie go na chłodnym poziomie może pomóc Ci zasnąć
Aby pomóc Ci lepiej spać w nocy:
-
Unikaj kofeiny i alkoholu w późniejszych godzinach dnia.
-
Utrzymuj regularny harmonogram snu.
-
Ćwicz codziennie.
-
Unikaj palenia papierosów, szczególnie w nocy.
-
Unikaj dużych posiłków tuż przed snem.
-
Zrelaksuj się przed snem, biorąc ciepłą kąpiel.
-
Śpij w chłodnym, ciemnym i cichym pomieszczeniu.
-
Ogranicz korzystanie z telefonu komórkowego i komputera w nocy.
Dopasowanie niektórych z tych środków, takich jak regularne drzemki, do rutyny w pracy lub szkole może wydawać się wyzwaniem. Jednak ustawa o osobach niepełnosprawnych (Americans with Disabilities Act) wymaga, aby pracodawcy i szkoły pozwolili Ci wprowadzić te zmiany, abyś Ty lub Twoje dziecko mogli efektywnie pracować lub uczyć się.
Wsparcie ze strony przyjaciół, rodziny i innych osób może sprawić, że poczujesz się o wiele lepiej. Doradztwo może pomóc w radzeniu sobie z lękiem, depresją i innymi problemami emocjonalnymi związanymi z narkolepsją.
Nawiązanie kontaktu z innymi osobami cierpiącymi na narkolepsję, poprzez grupy wsparcia online lub osobiście, może również pomóc w poznaniu sposobów radzenia sobie.
