Kathryn Shusta, jak powiedziała Keri Wiginton
Mam 29 lat i mam hidradenitis suppurativa (HS) na udach, brzuchu i pod pachami. Ale najgorsze miejsca są pod moimi piersiami. Pojawia się zaczerwienienie, podrażnienie i drenaż. I dużo bólu.
Leki biologiczne obniżają stan zapalny i dyskomfort do poziomu, z którym mogę sobie poradzić.
Obecnie biorę infliksymab (Remicade) i podczas jego stosowania miałam mniej zaostrzeń. Kiedy już je mam, są mniej dotkliwe. Chciałabym nie mieć żadnych zaostrzeń. Ale na razie zadowalam się przejściem przez dzień bez zażywania leków przeciwbólowych na receptę.
Moje doświadczenia z HS i lekami biologicznymi to była niezła podróż.
Niezdiagnozowany
Pierwsze objawy pojawiły się, gdy miałam 10 lat. To była torbiel na moim tyłku.
Mój pediatra nie miał pojęcia, co to jest. Ale zrobił mi nacięcie i drenaż (I&D), co oznacza.
co oznacza, że otworzył ją, aby się jej pozbyć. To straszne doświadczenie dla dziecka.
Wkrótce po tej pierwszej cysty, na moich udach i pachach pojawiły się zmiany. Ogólnie rzecz biorąc, pękały i spływały. Wypływała ropa i krew. Ten cykl trwał przez lata. Miałem już sporo tkanki bliznowatej, zanim jeszcze skończyłem liceum.
Ale nadal nie wiedziałem, co się dzieje.
Próbuję mojego pierwszego leku biologicznego.
Od 10 do 17 roku życia lekarze leczyli moje objawy jak trądzik czy czyraki. Przeszłam jeszcze kilka operacji chirurgicznych, brałam krótkie serie antybiotyków i próbowałam tabletek antykoncepcyjnych.
Nic nie pomagało.
W wieku 17 lat spotkałam się z nowym dermatologiem. Wystarczyło jedno spojrzenie i zdiagnozowała u mnie HS.
Od razu zaczęłam brać antybiotyki. Ale one w ogóle nie działały. Potem spróbowałam izotretynoiny, czyli Accutane. To nie pomogło na moje ataki i wysuszyło moją skórę, co sprawiło, że byłam jeszcze bardziej nieszczęśliwa.
Rok później mój dermatolog zasugerował, żebym spróbowała leku biologicznego.
Zaczęłam przyjmować adalimumab (Humira), kiedy miałam 18 lat i byłam na studiach. Byłem na nim przez 6 lat. Początkowo zauważyłam mniejszy stan zapalny, a moja skóra czuła się lepiej. Ale moje nawroty nie poprawiły się tak bardzo, jak miałem nadzieję. Na dodatek, miałem naprawdę trudny czas dostania mojego leku z apteki.
Lek musiał być przechowywany w określonej temperaturze, więc musiałam się upewnić, że wszyscy w moim akademiku zrozumieli, że nie mogą go wyjąć z lodówki. Inaczej tysiące dolarów poszły w błoto.
Nienawidziłem też robienia sobie zastrzyków co tydzień. Sama myśl o tym napełniała mnie coraz większym niepokojem. Zacząłem odkładać leczenie tak długo, jak tylko mogłem. W końcu musiałem namówić mojego współlokatora, żeby zrobił mi zastrzyk.
W końcu, Humira po prostu nie działała dla mnie. Ale każdy jest inny. W końcu zebrałem się na odwagę i zapytałem mojego lekarza o inne metody leczenia.
Więcej opcji
Miałam kilka zabiegów usuwania skóry laserem CO2, kiedy byłam w wieku 20 lat. Te miejsca nadal wyglądają świetnie. Jednak powrót do zdrowia po nich zajął trochę czasu. W zasadzie musiałam zrezygnować z 18 miesięcy mojego życia, aby moja skóra mogła się zagoić, a ja w tym samym czasie starałam się iść do szkoły średniej. Nie mogłam przez to przejść.
Skończyło się na czterech ogólnych operacjach, w tym wycięciu skóry i chirurgii plastycznej. Chirurg plastyczny powiedział, że powinnam przestać brać Humirę przed zabiegiem, co moim zdaniem było błędną radą, ale pomógł mi ją bezpiecznie odstawić. Po tym zabiegu nie chciałam już go brać.
Wypróbowanie nowego leku biologicznego
Moja stara dermatolog usilnie namawiała mnie do pozostania na Humirze, mimo że nie chciałam. W rzeczywistości powiedziała, że to mój jedyny wybór leku. Rozstaliśmy się, a ja znalazłem kogoś nowego. Ten lekarz zasugerował mi Remicade (infliximab). Podobnie jak Humira, celuje on w białko, które powoduje zapalenie.
Byłam podekscytowana, kiedy dowiedziałam się, że ten lek biologiczny będzie podawany w infuzji dożylnej. Oznaczało to, że pracownik medyczny będzie podawał mi moje leczenie przez żyłę w ramieniu. Z jakiegoś powodu wydawało mi się to o wiele mniej straszne niż zrobienie sobie zastrzyku.
Na początku otrzymywałam infuzję co 8 tygodni. Na samym początku zauważyłam mniejszy stan zapalny w mojej skórze. Ale moje objawy zaostrzały się przed kolejnym zabiegiem.
Mój dermatolog zasugerował, żebym przeszła na wyższą dawkę co 6 tygodni. Ale przeprowadziłam się, zanim mogłam zacząć ten nowy schemat. Ta nowa lokalizacja skomplikowała sprawy. Potrzebowałem specjalnej zgody od mojej kasy chorych, aby otrzymać leczenie w innym stanie niż mój lekarz. ?
Ta zgoda nigdy nie nadeszła, ale kontynuowałam poszukiwania nowego dermatologa. W międzyczasie, obyłam się bez leczenia przez ponad 4 miesiące. Miałem jedno niezwykle bolesne zaostrzenie po drugim.
I nie wiedziałem wtedy, że to nie jest dobry pomysł, żeby zaczynać i kończyć leczenie lekami biologicznymi.
Powrót po przerwie
Zaczęłam przyjmować Remicade, jak tylko znalazłam nowego lekarza. Próbowałem większej dawki co 6 tygodni. Ale to nie działało. Mój dermatolog wspomniał, że mogłam wytworzyć przeciwciała. To wtedy twoje ciało wytwarza odporność na lek. Badanie krwi wykazało, że miała rację.
Tak więc, wraz z Remicade, mój lekarz przepisał mi teraz metotreksat. To lek, który zmienia sposób działania układu odpornościowego. Jak na razie wydaje się, że pomaga on w lepszym działaniu mojego leku biologicznego.
Biologi pomagają mi prowadzić normalne życie
W przypadku poważnego zaostrzenia HS jestem wyczerpany i przykuty do łóżka. Każdy ruch jest wyzwaniem. Ale dzięki Remicade te epizody zdarzają się znacznie rzadziej.
Chociaż nadal mogę mieć kilka ataków co miesiąc, zazwyczaj nie są one na tyle poważne, aby wytrącić mnie z codziennej rutyny. Może się to wydawać mało istotne. Ale jako osoba dorosła, ważne jest, że nadal mogę załatwiać sprawy, chodzić do pracy, robić pranie, robić obiad.
Co ważniejsze, mniej poważny HS oznacza, że mogę robić rzeczy, które lubię. Mogę spędzać czas z przyjaciółmi, chodzić na spacery lub brać urlop.
Przyszłe leczenie
Na razie otrzymuję infuzję co 4 tygodnie. Pielęgniarka przychodzi do mojego domu. Siedzi ze mną przez około 4 godziny. Nadal wolę Remicade niż Humirę. Ale teraz dostaję więcej efektów ubocznych w dniu leczenia. Mój tata nazywa to moim kacem po infuzji. Mogę dostać ból głowy i spać przez chwilę po tym. I zawsze jestem głodna.
Im wdzięczny moje leczenie pomaga, ale jeszcze mam więcej symptomów niż chciałbym. Ill mówią o następnych krokach kiedy widzę mojego doktora w kilku miesiącach. Nie wiem, czy są jakieś inne leki biologiczne, które mogą działać lepiej, ale w przeciwieństwie do tego, kiedy byłem młodszy, nie boję się zapytać.
