Młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe (JDM) to rodzaj zapalenia stawów występujący u dzieci. Jest to rzadka choroba, która powoduje zapalenie i obrzęk mięśni i naczyń krwionośnych pod skórą. Może być również nazywana miopatią zapalną.
Około 3 000 do 5 000 dzieci w Stanach Zjednoczonych ma JDM. Najczęściej dotyka dzieci w wieku od 5 do 10 lat (u dorosłych nazywa się to zapaleniem skórno-mięśniowym).
Naukowcy nie są pewni, co powoduje ten rodzaj zapalenia stawów. Uważa się, że jest to zaburzenie autoimmunologiczne - oznacza to, że układ odpornościowy błędnie atakuje komórki mięśniowe i naczynia krwionośne w skórze.
Symptomy
Najczęstsze objawy JDM to ból mięśni, osłabienie i wysypka. Około połowa dzieci z tym schorzeniem ma słabe mięśnie, szczególnie w mięśniach bliższych tułowia, bioder, ud, ramion i szyi. Dotyczy to obu stron ciała i ma tendencję do pogarszania się z czasem.
Twoje dziecko może nie powiedzieć Ci, że jego mięśnie są słabe. Oto kilka oznak, na które należy zwrócić uwagę:
-
Trudno im wstać z krzesła.
-
Nie mogą podnieść rąk ponad głowę (na przykład podczas czesania włosów).
-
Powoli przewracają się w łóżku.
-
Mają problemy z wchodzeniem po schodach.
-
Upadają? czasami bez powodu.
Wysypka może pojawić się wraz z osłabieniem mięśni lub może pojawić się miesiące później. Objawy mogą być łagodne do ciężkich. Wysypka może wyglądać jak:
-
Czerwona, fioletowa wysypka na policzkach i powiekach
-
plamista wysypka na skórze wokół paznokci, łokci, klatki piersiowej, pleców i kolan
-
Zaczerwienienie lub obrzęk w okolicy paznokci
-
Owrzodzenia skóry (otwarte rany na skórze)
Czasami wysypka może wyglądać jak egzema.
Inne objawy JDM zależą od obszaru ciała dziecka, który jest dotknięty chorobą. Mogą one obejmować:
-
Twarde grudki wapnia pod skórą (kalcynoza)
-
Stawy, które są dziwnie wygięte (przykurcze)
-
Słaby głos
-
Trudności z połykaniem
-
Zmęczenie, gorączka i utrata wagi
-
Problemy z oddychaniem (które mogą stanowić zagrożenie dla życia)
-
Bóle brzucha
Diagnoza
Jeśli Twoje dziecko ma wysypkę skórną lub osłabienie mięśni, umów się na wizytę do pediatry. Wczesna diagnoza JDM jest ważna, aby zapobiec trwałemu uszkodzeniu mięśni.
Lekarz Twojego dziecka zada pytania dotyczące objawów i historii choroby. Niektóre badania mogą pomóc zdiagnozować JDM lub wykluczyć inne schorzenia. Obejmują one:
-
Badania krwi w celu sprawdzenia obecności białek związanych z zapaleniem lub rzeczy zwanych autoprzeciwciałami, które są związane z JDM.
-
Elektromiografia, lub EMG, aby zmierzyć aktywność elektryczną mięśni dziecka i znaleźć lokalizację choroby. Na skórze dziecka umieszcza się małe plastry, a przewody łączą je z urządzeniem rejestrującym aktywność.
-
Obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI) w celu wykrycia wczesnych oznak zapalenia i obrzęku mięśni. Wykorzystuje się tu silne magnesy i fale radiowe, aby uzyskać szczegółowy obraz dotkniętych chorobą obszarów ciała dziecka.
-
Biopsja mięśnia w celu sprawdzenia oznak zapalenia lub infekcji. Pobierany jest mały fragment tkanki mięśniowej, który jest oglądany pod mikroskopem.
-
Dokładne obejrzenie paznokci i skórek za pomocą oświetlonej lupy (kapilaroskopia) w celu wykrycia aktywnych oznak choroby.
Leczenie
Nie jest znane lekarstwo na JDM. Jednak wczesne leczenie może zapobiec trwałym problemom zdrowotnym. Leczenie obejmuje leki, terapię fizyczną i logopedyczną, w zależności od objawów występujących u dziecka.
-
Leki: Aby złagodzić objawy, najpierw stosuje się silne leki przeciwzapalne zwane kortykosteroidami, zwykle prednizon. Dziecko będzie je przyjmować przez długi czas (czasami przez lata). Mogą one działać szybko, ale często mają skutki uboczne, niektóre poważne. Długotrwałe stosowanie kortykosteroidów może wpływać na wzrost kości i wzrok dziecka. Inny lek, zwany metotreksatem, jest często podawany razem z prednizonem. Czasami, leki niesteroidowe mogą być przepisane. Należą do nich dożylna immunoglobulina, cyklosporyna, azatiopryna, takrolimus, hydroksychlorochina i mykofenolan mofetylu. W przypadku bardzo ciężkich objawów można zastosować leki przeciwko czynnikowi martwicy nowotworów (anty-TNF) lub rytuksymab. Zawsze należy zapytać lekarza dziecka o spodziewane działania niepożądane.
-
Terapia fizyczna (PT): Terapeuta dziecka nauczy je rozciągania i ćwiczeń wzmacniających mięśnie i zapobiegających ich osłabieniu.
-
Terapia mowy: JDM może uszkodzić mięśnie, których dziecko używa do mówienia. Terapia mowy może pomóc.
-
Pomoc dietetyczna: Osłabienie mięśni języka, gardła i szyi dziecka może utrudniać mu przeżuwanie i połykanie pokarmów. Miękkie pokarmy mogą być łatwiejsze do spożycia. Zarejestrowany dietetyk może pokazać, jak stworzyć odpowiedni, zbilansowany plan żywieniowy. Więcej białka może być zalecane, aby nadrobić uszkodzenia mięśni. Jeśli jedzenie jest szczególnie trudne, dziecko może potrzebować rurki do karmienia.
Przy odpowiednim leczeniu objawy choroby mogą ustąpić (przejść w remisję). Jednak u niektórych dzieci objawy utrzymują się przez długi czas i nie ustępują pod wpływem leczenia.
Jak jeszcze mogę pomóc mojemu dziecku?
Młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe jest chorobą trwającą całe życie. Ważne jest, aby Twoje dziecko trzymało się planu leczenia i cieszyło się jak najlepszym zdrowiem. Oto kilka sposobów, w jaki możesz mu w tym pomóc:
-
Upewnij się, że Twoje dziecko ma dużo ruchu. Aktywność fizyczna sprawia, że mięśnie są silne, a stawy zdrowe. Ćwiczenia pomagają również utrzymać zdrową wagę ciała.
-
Używaj filtrów przeciwsłonecznych. Promienie ultrafioletowe pochodzące ze słońca mogą pogorszyć stan skóry dziecka. Wybierz taki, który chroni przed promieniami UVA i UVB. Pomocne są również kapelusze z szerokim rondem i odzież fotoochronna.
-
Powiedz o chorobie dziecka jego nauczycielom i dyrekcji szkoły. Jest to szczególnie ważne, ponieważ dziecko może nie sprawiać wrażenia chorego.
?
