Z archiwum lekarza
Posiadanie przewlekłej choroby, takiej jak cukrzyca, zapalenie stawów lub stwardnienie rozsiane, może zebrać żniwo nawet w najlepszym związku. Partner, który jest chory, może nie czuć się tak, jak przed chorobą. A osoba, która nie jest chora, może nie wiedzieć, jak poradzić sobie ze zmianami. Obciążenie może spowodować, że zrozumienie "w zdrowiu i chorobie" przez obie osoby osiągnie punkt krytyczny.
Badania pokazują, że małżeństwa, w których jedno z małżonków cierpi na przewlekłą chorobę, są bardziej narażone na niepowodzenie, jeśli małżonkowie są młodzi. A małżonkowie, którzy są opiekunami, są sześciokrotnie bardziej narażeni na depresję niż małżonkowie, którzy nie muszą być opiekunami.
Psycholog kliniczny Rosalind Kalb, wiceprezes centrum zasobów zawodowych w National Multiple Sclerosis Society, mówi: "Nawet w najlepszych małżeństwach jest ciężko. Czujesz się uwięziony, poza kontrolą i bezradny."
Ale z cierpliwością i zaangażowaniem, są sposoby ty i twój partner możecie poradzić sobie z obciążeniem, jakie przewlekła choroba może położyć na waszym związku.
1. Komunikuj się
Związki mogą ucierpieć, kiedy ludzie nie rozmawiają o problemach, które nie mają łatwego lub oczywistego rozwiązania, mówi Kalb. A ten brak dyskusji może prowadzić do uczucia dystansu i braku intymności.
"Znalezienie sposobów na otwartą rozmowę o wyzwaniach", mówi, "jest pierwszym krokiem w kierunku skutecznego rozwiązywania problemów i uczucia bliskości, które wynika z dobrej pracy zespołowej".
Marybeth Calderone ma ograniczoną możliwość używania nóg i rąk z powodu zaburzenia neurologicznego zwanego Charcot-Marie-Tooth. Jej mąż Chris mówi, że ustalenie, kiedy należy się komunikować, jest jego największym wyzwaniem.
"Moja żona jest sfrustrowana sobą, kiedy nie może robić rzeczy, takich jak zorganizowanie biurka naszej 8-letniej córki", mówi. "Wiele razy nie jestem pewien, czy Marybeth jest zła na mnie, czy na swój stan. Często staram się to zrozumieć na własną rękę i nic nie mówię.
Właściwy poziom komunikacji jest kluczowy. Profesor pracy społecznej z Boston College, Karen Kayser, mówi: "Jeśli para jest pochłonięta rozmową o chorobie, to jest problem. Jeśli nigdy o tym nie rozmawiają, to też jest problem. Trzeba znaleźć środek".
2. Łagodzenie stresujących emocji
Kalb mówi, że to normalne, że czujesz się smutny i masz niepokój z powodu przewlekłej choroby. I wiele chorób przewlekłych, takich jak stwardnienie rozsiane (MS), są nieprzewidywalne, co tylko dodaje do niepokoju.
"Najlepszym sposobem radzenia sobie z niepokojem jest zidentyfikowanie korzenia zmartwienia i znalezienie strategii i zasobów, aby się nim zająć" - mówi. Oto cztery pozytywne kroki, które ty i twój partner możecie podjąć, aby pomóc sobie nawzajem znaleźć ulgę od stresu.
Aby poczuć większą kontrolę, dowiedz się więcej o chorobie i o tym, jak korzystać z dostępnych środków.
Rozważcie poradnictwo. Możecie razem lub osobno udać się na poradę do terapeuty, pastora, rabina lub innego wykwalifikowanego specjalisty. Dobrym wyborem dla budowania umiejętności radzenia sobie jest praca z osobą przeszkoloną w zakresie terapii poznawczo-behawioralnej.
Zwróć uwagę na depresję. Smutek jest normalną reakcją na przewlekłą chorobę. Ale depresja kliniczna nie musi być.
Przyznaj się do utraty tego, jak kiedyś wyglądał twój związek. Oboje tego doświadczacie.
Mimi Mosher jest prawnie niewidoma i choruje na stwardnienie rozsiane. Najnowszą zmarszczką w jej małżeństwie z Johnem jest jej przejście na używanie elektrycznego wózka inwalidzkiego.
"Podczas niedawnej wycieczki z przyjaciółmi - mówi Mimi - byłam zadowolona, siedząc przy rysowaniu na plaży. Ale Jonathan chciał, żebym pospacerowała z grupą po plaży, co oznaczało przesiadkę na wózek inwalidzki z ponadwymiarowymi kołami. Z estetycznego punktu widzenia nie chciałam tego robić, ale on mnie przekonał. Czasem trzeba robić rzeczy, by zadowolić partnera".
3. Określ swoje potrzeby
Kalb mówi, że partner z przewlekłą chorobą może dawać mieszane komunikaty. Kiedy czuje się dobrze, partner może chcieć robić rzeczy na własną rękę, ale potem staje się urażony, kiedy inni dont step up, aby pomóc, gdy nie czują się tak dobrze.
Kalb zaleca, że jeśli jesteś osobą z chorobą, bądź jasny i bezpośredni o tym, czego chcesz, ponieważ twój partner nie jest czytnikiem myśli.
Przewlekła choroba może często przesunąć równowagę w związku. Im więcej obowiązków jedno z was musi wziąć na siebie, tym większa nierównowaga. Jeśli zapewniasz opiekę, możesz zacząć czuć się przytłoczony i urażony. A jeśli otrzymujesz opiekę, możesz czuć się bardziej jak pacjent niż partner. Kalb mówi, że taka zmiana może zagrozić poczuciu własnej wartości i stworzyć ogromne poczucie straty.
Musisz porozmawiać ze sobą o tym, jak wymieniać zadania i obowiązki, mówi Kalb. Calderones wypracowali swój własny system, choć przyznają, że nie jest to łatwe.
"Nie prowadzę już samochodu, więc mój mąż podrzuca mnie i odbiera z pracy" - mówi Marybeth, która od ponad 20 lat korzysta z wózka inwalidzkiego. "On zajmuje się gotowaniem. Ale nie ma talentu do planowania posiłków, więc ja to robię".
"Jesteśmy równymi partnerami", mówi Chris, "ale ja wykonuję wszystkie jazdy i gotowanie, jak również utrzymanie domu. To może być ciężar."
4. Zwróć uwagę na zdrowie opiekuna
Ktokolwiek z was jest partnerem w opiece, musi zwracać uwagę na własne zdrowie fizyczne i emocjonalne. Jeśli tego nie zrobisz" - mówi Kalb - "nie będziesz w stanie pomóc ukochanej osobie".
Aby rozładować stres, Chris raz w tygodniu gra w koszykówkę. Aktywność fizyczna stanowi ujście dla stresu. Podobnie jak zwierzanie się przyjacielowi, znajomość własnych ograniczeń, proszenie o pomoc i wyznaczanie realistycznych celów.
Wypalenie opiekunów może być zagrożeniem. Jego znaki ostrzegawcze obejmują:
-
Wycofanie się z przyjaciół, rodziny i innych bliskich osób
-
Utrata zainteresowania czynnościami, które wcześniej sprawiały przyjemność
-
Poczucie smutku, rozdrażnienia, beznadziejności i bezradności
-
Zmiany apetytu, wagi lub obu tych zmian
-
Zmiany w schematach snu
-
Częstsze chorowanie
-
Uczucie, że chce się skrzywdzić siebie lub osobę, którą się opiekujesz
-
Emocjonalne i fizyczne wyczerpanie
-
Drażliwość
Jeśli jesteś opiekunem i masz takie objawy, czas poszukać pomocy zarówno dla własnego samopoczucia, jak i dla uzyskania wsparcia w opiece nad partnerem.
5. Wzmacnianie więzi społecznych
Przewlekła choroba może być izolująca. Posiadanie silnych przyjaźni jest buforem przed depresją.
Ale z przewlekłą chorobą, ty lub twój partner możecie nie być w stanie odwiedzać domów ludzi, jeśli na przykład jedno z was używa wózka inwalidzkiego. Albo jedno z was może się wycofać, ponieważ boi się odrzucenia, zwłaszcza jeśli choroba powoduje drgawki lub problemy z kontrolą pęcherza. Możliwe jest również, że Ty lub Twój partner łatwo się męczycie, co utrudnia Wam planowanie i realizację spotkań towarzyskich.
Coraz trudniej jest nam chodzić do domów innych ludzi z powodu jej wózka inwalidzkiego, mówi Jonathan Mosher. Ive nosił Mimi przez wiele progów w ciągu 23 lat shes chorych na SM, mówi.
Jeśli jesteś opiekunem, powinieneś czuć się wolny, aby spotkać się samemu bez poczucia winy. Utrzymanie własnej tożsamości jest ważne, Kalb mówi.
Kalb sugeruje również, że ty i twój partner utrzymujecie bieżącą listę rzeczy, które muszą być zrobione, więc kiedy przyjaciele lub krewni pytają, co mogą zrobić, aby pomóc, jesteście przygotowani.
6. Rozwiązywanie problemów finansowych
Pieniądze mogą być ciężarem dla każdej pary, a przewlekła choroba może być ogromnym obciążeniem finansowym. Możesz stracić dochody, ponieważ choroba uniemożliwiła ci dalszą pracę. Masz zwiększone wydatki medyczne, a nawet opłaty za przebudowę, jeśli twój dom musi być przystosowany do wózka inwalidzkiego. I którekolwiek z was jest opiekunem może nie być w stanie opuścić pracy, której nie lubisz z powodu problemów z ubezpieczeniem.
Ty i Twój partner możecie chcieć współpracować z planistą finansowym, który ma doświadczenie w obsłudze przewlekłych schorzeń. Kalb zaleca skontaktowanie się z National Association of Personal Financial Advisors.
Ty i Twój partner możecie również skorzystać, ucząc się, jak zmniejszyć koszty leków i wydatki związane z wizytami u lekarza.
7. Nagradzajcie się nawzajem
Moja choroba w pewien sposób wzmocniła nasze małżeństwo" - mówi Marybeth o swoim i Chrisa związku. "Stanowimy zespół. Było ciężko, ale staramy się pamiętać o ważnych rzeczach, takich jak nasza dwójka dzieci".
Jesteśmy razem przez cały czas, mówi Jonathan Mosher. W pewnym sensie staliśmy się jedną istotą.
Jego żona Mimi mówi: "Codziennie rób coś miłego dla swojego współmałżonka".
I to jest dobra rada dla każdej pary.
