Z archiwum lekarza
Być może to Ty chorujesz na reumatoidalne zapalenie stawów, ale choroba ta dotknie także wiele innych osób w Twoim życiu - Twojego partnera, dzieci, bliskich przyjaciół i współpracowników.
Będą oni chcieli wiedzieć, jak Cię wspierać. Ale jest pewien problem. "Większość ludzi nie ma pojęcia, czym jest RZS" - mówi dr Patience White, reumatolog i wiceprezes ds. zdrowia publicznego w Arthritis Foundation.
Co więc możesz zrobić, aby ludzie zrozumieli, że RZS to coś więcej niż tylko bolące stawy - i powiedzieli im, jak udzielić Ci pomocy, której potrzebujesz? Skorzystaj z tych wskazówek.
Jak rozmawiać z rodziną i przyjaciółmi
Zrób badania.
Zanim zaczniesz rozmawiać z ludźmi, poczytaj o reumatoidalnym zapaleniu stawów. Dowiedz się jak najwięcej, mówi dr Lenore Frost, asystentka kliniczna terapii zajęciowej na Sacred Heart University w Fairfield, CT. Twoja rodzina i przyjaciele będą mieli pytania. Odpowiedzi na nie pomogą im lepiej zrozumieć RZS.
Wyjaśnij, jak wygląda choroba.
Przekazanie ludziom podstaw na temat twojej choroby to tylko pierwsza część. Co ważniejsze, powiedz im, jak to jest w twoim przypadku. Możesz wyglądać tak samo jak zawsze, więc ludzie mogą nie mieć pojęcia, przez co przechodzisz. Bądź konkretny. Opisz, jak się czuje poranna sztywność. Mów o codziennym zmęczeniu. Naprawdę postaraj się przekazać, jak to na ciebie wpływa - jakie to uczucie, kiedy wykonujesz pewne zadania lub jakie rzeczy są naprawdę trudne do zrobienia.
Poproś o pomoc i bądź konkretny.
"Większość ludzi jest chętna do pomocy" - mówi Jane McCabe, terapeuta zajęciowy w Laguna Hills, CA. "Ale potrzebują wskazówek od ciebie, aby wiedzieć, co mogą zrobić". Jeśli ktoś oferuje pomoc, weź ją na siebie. Następnie poproś o to, czego potrzebujesz. Ktoś do robienia zakupów spożywczych? Kilka godzin opieki nad dzieckiem w tygodniu?
Porozmawiaj z dziećmi.
Jeśli masz dzieci, nie rozmawianie z nimi o swoim RZS tak naprawdę nie działa. One na pewno to zauważą. Więc powiedz im, że możesz być zmęczony i obolały, ale że nadal jesteś dla nich. Upewnij się, że wiedzą, że jesteś dobrze traktowany.
Przedyskutuj, w jaki sposób sprawy mogą się zmienić.
Możesz nie być w stanie zrobić tyle, co kiedyś. W domu może być większy bałagan. Możesz nie być w stanie gotować każdego wieczoru. Choroba może ustąpić, a następnie się zaostrzyć. Upewnij się, że bliskie ci osoby wiedzą, czego się spodziewać, mówi Frost. Kiedy już się dowiedzą, będą mogli się dostosować.
Jeśli rodzina i przyjaciele nie zdają sobie sprawy z tego, czym jest dla Ciebie RZS, mogą mieć uwagi i skargi, które Cię frustrują. To może być stresujące. "Im wcześniej można rozpocząć tę otwartą komunikację, tym lepiej", mówi White.
Uzyskaj wsparcie od swojego lekarza.
Jeśli małżonek lub inny bliski członek rodziny ma problemy ze zrozumieniem tego, przez co przechodzisz, zabierz tę osobę na wizytę lekarską. Zachęcaj ją do zadawania pytań lekarzowi.
Jak rozmawiać ze współpracownikami i szefem
Upewnij się, że chcesz o tym rozmawiać.
Należy dobrze przemyśleć, jak wiele chcemy powiedzieć. Nie musisz mówić szefowi lub współpracownikom o swojej chorobie.
"Jeśli RZS nie wpływa na zdolność do pracy, naprawdę nie ma powodu, aby podnieść go", mówi White. Ale jeśli choroba utrudnia Ci wykonywanie pracy, rozmowa o niej ma sens.
Zapoznaj się z kwestiami prawnymi.
Jeśli uważasz, że potrzebujesz pomocy w pracy - np. dodatkowych przerw lub lepiej zaprojektowanego miejsca pracy - poznaj swoje prawa zanim porozmawiasz z pracodawcą. Skontaktuj się z organizacją Job Accommodation Network, która może Ci doradzić. Porozmawiaj też o tym ze swoim lekarzem, mówi White.
Miej jasne poczucie tego, czego chcesz.
Nie wchodź z mglistym poczuciem tego, kiedy rozmawiasz z pracodawcą. Czego potrzebujesz? Co sprawi, że będziesz lepiej wykonywał swoją pracę?
Porozmawiaj z właściwą osobą.
W większych firmach warto porozmawiać z pracownikiem działu kadr. W mniejszych firmach możesz porozmawiać bezpośrednio z szefem.
Niezależnie od tego, czy rozmawiamy z rodziną, przyjaciółmi czy z szefem, rozmowa o RA może być trudna. Jednak ludzie mogą być bardziej wyrozumiali i pomocni niż można się spodziewać.
Z pewnością też po rozmowie na ten temat poczujesz się o wiele lepiej. "Myślę, że utrzymywanie RZS w tajemnicy może być bardziej stresujące niż informowanie o tym ludzi" - mówi McCabe.
