Po zdiagnozowaniu reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS), pacjent i lekarz mogą rozmawiać o objawach, takich jak ból stawów i leków do zarządzania chorobą. Jednak RZS, choroba autoimmunologiczna, która powoduje stan zapalny, może wpływać na Twoje ciało i styl życia w nieoczekiwany sposób, a Twój lekarz może o tym nie wspomnieć. Czasami musisz nauczyć się, jak RZS wpłynie na Ciebie i Twoje życie metodą prób i błędów.
Objawy ogólne
Twój umysł może być chętny do wykonania projektu, ale ciało już nie, mówi Dawn Smith-Popielski z St. Louis, MO. Louis, MO. Mimo, że moje RZS jest zazwyczaj dość dobrze kontrolowane, zdarzają się dni, kiedy zaplanowany przeze mnie projekt na podwórku lub w domu zajmuje dwa razy więcej czasu. Życie w czasie RZS oznacza czasem konieczność wprowadzenia modyfikacji.
U Carolyn Amisano zdiagnozowano RZS po trzydziestce, gdy miała dwójkę małych dzieci. Spodziewała się bólu, ale nie ekstremalnego zmęczenia czy emocjonalnych wzlotów i upadków.
Nie zdajesz sobie sprawy, jak RZS wpływa na wszystko: wsiadanie i wysiadanie z samochodu, ubieranie się, robienie butelki dla dziecka. Pamiętam, że siedziałam na kanapie i myślałam, że mogę nie być w stanie tego zrobić" - mówi.
Amisano, która mieszka w Suwanee, GA, odczuwa ogromny ból przy zapinaniu bluzki czy chwytaniu szczoteczki do zębów. Poranki są trudne z RZS. Kiedy zapraszano mnie na spotkania szkolne dla moich dzieci, musiałam odmówić i że mogę zająć się sprawami dopiero później w ciągu dnia.
Zarządzanie lekami
Przez lata do leków Amisanos na RZS należały sole złota, prednizon, metotreksat oraz nowsze leki biologiczne, takie jak adalimumab (Humira) i infliksymab (Remicade). Każdy nowy lek wiązał się z nowymi instrukcjami i efektami ubocznymi.
To wyzwanie, ponieważ leki biologiczne na RZS są zwykle zamawiane pocztą przez specjalistyczną aptekę, a nie w aptece na rogu - mówi Cheryl Crow, która choruje na RZS od 18 lat i leczy pacjentów z RZS jako terapeuta zajęciowy (OT) w Seattle.
Niektóre leki wymagają infuzji, co wymaga osobistej wizyty w klinice lub szpitalu. Inne wymagają zrobienia sobie zastrzyku w domu i mogą wymagać kontrolowanej temperatury w lodówce. Te specjalne potrzeby mogą być wyzwaniem.
Smith-Popielski zabiera ze sobą na wycieczki opakowania z zamrażalnikiem, aby utrzymać w chłodzie jej pióra do zastrzyków Humiry. Raz była na wycieczce, kiedy burza śnieżna uziemiła wszystkie loty do domu. Nie miałam ze sobą wystarczającej ilości leku i nie zdążyłam go wstrzyknąć w wyznaczonym dniu. Teraz zawsze pakuję dodatkowe pióro w przypadku opóźnień i tygodniowy zapas innych leków.
Wizyty u lekarza i ubezpieczenie
Po zdiagnozowaniu RZS, na początku konieczne mogą być wizyty u reumatologa co 3 miesiące w celu przeprowadzenia badań i analizy krwi lub zaplanowanie wlewów leków co kilka tygodni, mówi Crow. Może to być trudne dla osób, które wcześniej uważały się za zdrowe i musiały odwiedzać lekarza tylko raz w roku w celu wykonania badań fizycznych.
To często zależy od Ciebie, aby dowiedzieć się, czy Twoja firma ubezpieczeniowa pokryje Twoją nową receptę bez konieczności wypróbowania najpierw tańszych leków, mówi. Wiele osób jest zaskoczonych tym, jak trudno jest poruszać się po logistycznej stronie opieki i nauczyć się zupełnie nowego języka, jakim są opłaty ubezpieczeniowe, współubezpieczenia, specjalne zasady dotyczące ich leków lub terminy medyczne, takie jak flare.
Na każdą wizytę przychodź z pytaniami do reumatologa dotyczącymi przebiegu choroby i wszelkich nowych opcji leczenia, mówi Amisano. Dowiedz się, czego powinieneś oczekiwać od każdego nowego leku. Mój lekarz zawsze był dobry w wyjaśnianiu, jak działa każdy nowy lek. Przeczytaj wszystko, co możesz, abyś mógł ją zapytać: Czy to normalne? Nie bój się tego, co nieznane.
Spodziewaj się niespodziewanego
Po latach życia z RZS można się przekonać, że choroba ta nie dotyczy tylko stawów, ale może stanowić ryzyko wystąpienia innych chorób autoimmunologicznych - mówi Smith-Popielski. Później zdiagnozowano u niej zespół Sjörensa, który powoduje zapalenie i suchość oczu.
Jeśli twój reumatolog hasnt zalecane, aby uzyskać kontrolę z okulistą, zrobić to, ona mówi.
Ludzie z RZS są na wyższe ryzyko rozwoju depresji lub niepokoju, jak również, a niepewność jest stała, mówi Crow.
To był dla mnie bolesny, ale piękny proces, w którym nauczyłem się, jak przyjąć to, co dzieje się w chwili obecnej, nawet jeśli wiąże się to z dyskomfortem i bólem, oraz nauczyłem się, że nadal mogę żyć pełnią życia. Akceptacja nie oznacza rezygnacji czy porzucenia nadziei. Nadal mam nadzieję na lepszą przyszłość, ale jednocześnie akceptuję fakt, że chwila obecna jest taka, jaka jest.
Po chorowaniu na RZS przez ponad 30 lat i otrzymaniu wielu operacji wymiany stawów, Amye Leong przeżyła bezprecedensowy kryzys: jej familys dom w Santa Barbara, CA, został zniszczony w lawinie błotnej w 2018 roku. Wybiegli z domu z niczym oprócz ubrań, które mieli na sobie.
Mój poziom stresu wyszedł poza schematy. Moje ciśnienie krwi poszło w górę, a ja nigdy wcześniej nie miałem tego problemu. To zmieniło moje RA w chorobę, którą nie rozpoznałem, flaring w stawach, gdzie Id nigdy nie miał go wcześniej, w tym TMJ [zaburzenie stawów skroniowo-żuchwowych] po obu stronach mojej szczęki, mówi Leong, założyciel i dyrektor generalny Healthy Motivation, firmy zajmującej się doradztwem zdrowotnym i rzecznictwem pacjentów.
Zaczęła praktykować medytację i jogę codziennie, często ze swoim mężem. Te praktyki umysłu i ciała pomagają jej się zrelaksować, pozostać w centrum uwagi i radzić sobie z RZS. Musisz przynajmniej czegoś spróbować. Po tygodniu uprawiania jogi zapytaj siebie, czy czujesz różnicę. Ja tak.
Hacki ułatwiające życie
Dzięki tym poradom codzienne czynności mogą stać się łatwiejsze i łagodniejsze dla Twoich stawów:
Użyj pomocy do otwierania słoików. "Mam wiele rozmiarów, których często używam w mojej kuchni. Mam też piankowy, wbudowany uchwyt, aby poszerzyć chwyt małych przedmiotów, takich jak długopisy i ołówki do eyelinera" - mówi Crow. Używaj gadżetów kuchennych o szerokich rączkach, aby ułatwić sobie chwytanie, oraz klamek w stylu dźwigniowym zamiast gałek.
Udokumentuj swoje aktualne recepty w smartfonie, gdy podróżujesz, mówi często podróżująca Smith-Popielski. Torby podróżne z kółkami i wygodnymi uchwytami są niezbędne w podróży. Zawsze miej strój na złe dni stawów: ubrania, biustonosze lub buty, które są łatwe do wejścia i wyjścia, mówi. Używaj aplikacji zdrowotnych do zarządzania wizytami u lekarza i lekami. Łatwiej jest śledzić terminy wizyt, uzupełnienia leków i wyniki badań, a prośba o uzupełnienie leków jest szybsza niż dzwonienie do gabinetu lekarskiego i zabawa w telefon.
Regularne ćwiczenia pomogą Ci poczuć się i funkcjonować lepiej z RZS. Może to być praca w ogrodzie lub spacer, ale codziennie rób coś, co podniesie tętno. Zainwestuj w dobrą parę butów do chodzenia i spaceruj!
Jeśli objawy RZS sprawiają, że uprawianie hobby, które kochasz, takich jak szycie czy gra w golfa, jest zbyt bolesne, powiedz o tym swojemu reumatologowi, mówi Crow. Może on skierować Cię do terapeuty, który pomoże Ci dostosować zadania lub ruchy tak, abyś mógł je wykonywać z mniejszym bólem i obciążeniem. Dont afraid to be really specific about your goals for your unique life.
