Czego nie mówić osobie z reumatoidalnym zapaleniem stawów?

Janie McQueen

Reumatoidalne zapalenie stawów występuje, gdy układ odpornościowy atakuje wyściółkę stawów. Powoduje obrzęk i intensywny ból, najczęściej w kostkach, dłoniach i kolanach. Zwykle pojawia się w średnim wieku, ale chorują na nie również ludzie młodzi.

Ponieważ RZS nie jest podobne do innych rodzajów zapalenia stawów, większość ludzi nie rozumie go. Oto, czego nie należy mówić osobom cierpiącym na RZS.

Och, masz zapalenie stawów? Moja babcia też.

Wiele osób nie rozumie, że w większości przypadków zapalenie stawów u ich babci to choroba zwyrodnieniowa stawów, czyli naturalne zużywanie się chrząstki wokół stawów - mówi Stacy Courtnay, 42 lata, z Atlanty. Istnieje ponad 100 rodzajów zapalenia stawów. Ból stawów może być podobny, ale RZS może również wpływać na narządy, oczy, skórę i tak dalej.

Rick Phillips, 63, który mieszka w pobliżu Indianapolis, ma RA od 20 lat. Zgadza się, że jest to denerwujące, mimo że jest już dziadkiem. W moich młodszych czasach bycie porównywanym do babci było trochę zniechęcające. To może odebrać powietrze z ego danej osoby.

Nie wyglądasz na chorą.

Jestem chora, ale tego nie widać, mówi Angela Lundberg, która ma 42 lata i mieszka w Minneapolis. Czuję się okropnie. Bardzo cierpię, co wpływa na moje codzienne życie, ale nie wyglądam na to.

Lundberg wspomina, że jechała nowojorskim metrem w zapełnionym pociągu. Potrzebowała miejsca siedzącego, ale ludzie ignorowali ją, bo nie mogli stwierdzić, że jest chora. Phillips mówi, że jemu też się to zdarza, gdziekolwiek jedzie. W pewnym momencie musiałem użyć jednego z tych elektrycznych wózków w sklepie spożywczym. Wyglądało to tak, jakbym był leniwy - stary facet jeżdżący w wózku, bo był zbyt leniwy, by chodzić. Słyszałem komentarze. Hej, on może stać. Dlaczego nie może chodzić? Te komentarze były tak denerwujące.

Jesteś na to za młody.

Lundberg miała zaledwie 17 lat, gdy zaczęła odczuwać objawy RZS. Zdiagnozowano ją w wieku 18 lat. Słyszałam to wiele razy, ale to nie tak" - mówi. Już jako młoda osoba miałam depresję, niepokój i silny ból. Myślę, że to szczególny rodzaj wyzwania, gdy choruje się w młodym wieku. Nawet niemowlęta mogą zachorować na RZS. To nie jest choroba tylko dla starych ludzi.

Czy próbowałeś ćwiczyć?

Cathy Kramer, która ma 53 lata i mieszka w Naperville, IL, mówi, że to było dla niej bardzo szokujące. Ledwo mogłam podnieść filiżankę do ust, kiedy tata w naszej grupie zabawowej wygłosił długą mowę o tym, że gdybym tylko ćwiczyła - co robiłam, kiedy mogłam - moje stawy poruszałyby się z dużo większą łatwością. Jego komentarze wydawały się odkładać w dół inne rzeczy, które robiła. W tamtym czasie próbowałam dosłownie wszystkiego, mówi.

Musisz się jeszcze raz zdrzemnąć? Nie możesz być ciągle zmęczona.

Ludzie muszą zrozumieć, że zmęczenie związane z RZS może być równie złe lub nawet gorsze niż ból - mówi Courtnay. Mój układ odpornościowy pracuje na najwyższych obrotach i nieustannie walczy sam ze sobą, więc to zbiera żniwo i sprawia, że jestem cały czas zmęczona. Każdego dnia muszę znaleźć czas dla siebie, aby się położyć i odpocząć, aby przetrwać dzień.

"Czy wyciąłeś gluten ... cukier ... przetworzoną żywność ... mięso ... itp. To zadziałało w przypadku mojej kuzynki.

Zdrowa dieta z pewnością pomoże mi poczuć się lepiej, ale nie wyleczy mnie, mówi Courtnay. Słyszałam tak wiele razy, że moje RZS zostało spowodowane przez coś, co zrobiłam lub czego nie zrobiłam - i że można to łatwo naprawić. To nie jest prawda. Nie mogę wyleczyć się dietą. Mogę pomóc sobie poczuć się lepiej, jedząc zdrowo i biorąc pewne witaminy i suplementy, ale nie można wyleczyć RZS.

Ta uwaga jest jeszcze bardziej irytująca niż "jesteś za młody" - mówi Lundberg. Stawia mnie w złej sytuacji, bo jak mam na to odpowiedzieć? To sposób na unieważnienie mnie i mojej choroby, a ja czuję się w pewnym sensie lekceważona.

Sprzedaję ... [olejki eteryczne, suplementy, itp.] i wiedząc, że masz RZS, pomyślałem o tobie.

To jest zerwanie przyjaźni dla Kramer, która przytacza kilka randek przy kawie, które zamieniły się w sprzedaż. To mnie pali - mówi. Ciężko jest dzielić się swoją historią RA. Więc kiedy przyjaciele zaczynają sprzedawać produkt i wracają do ciebie, wykorzystując słabość, to naprawdę sprawia, że czujesz się wykorzystywany".

Lundberg mówi, że dostaje e-maile z informacją o sprzedaży produktu. Jak mówi, jestem na szczycie dbania o moje RZS. I próbowałam wielu rzeczy. To wystarczająco stresujące żyć z tą chorobą, i radzić sobie z moimi lekami i mój osobisty plan leczenia z moim lekarzem. ... Ludzie bez pojęcia mówią mi, co mam robić, jest bardzo irytujące.

Rozumiem, miałem łokieć tenisisty [lub inne schorzenie ciała] i to naprawdę bolało.

Lundbergsays this one really fires her up. Nie możesz porównać choroby do czegoś innego, mówi. Nie masz tej samej rzeczy w ogóle. Czuje się, że oni naprawdę nie słuchają. Często chcesz, żeby ktoś cię wysłuchał. A nie zasypywał cię radami.

Leki cię zabiją.

Wydaje się, że zawsze znajdą się ludzie, którzy mają historie o ludziach, którzy byli na leku na RZS, a potem dostali raka, mówi Kramer. Mówią: Mógłbyś się wyleczyć, bo firmy farmaceutyczne po prostu próbują zdobyć twoje pieniądze.

Albo czasami ludzie doradzą im, żeby zmienili swoje leki. Wyjaśniam schemat przyjmowania leków, którego używam - mówi Phillips. Zazwyczaj mówiłem tej osobie już kilka razy. Więc to jest niekończąca się rozmowa.

Moje zwierzę ma zapalenie stawów.

Phillips mówi, że w tym przypadku można przesadzić. "'Wiesz, mój pies lub kot ma zapalenie stawów biodrowych. Albo mój najgorszy ze wszystkich był, Wiesz, mój chomik umarł na zapalenie stawów. Na litość boską, twój chomik miał zapalenie stawów? Tak, bolało go tak bardzo, że przestał używać swojego kółka. Proszę, nie mów mi, że twój chomik umarł na artretyzm.

Kiedy zostaniesz wyleczony?

To naprawdę niepokoi moją żonę, mówi Phillips. Często pyta ją: Kiedy on wyzdrowieje? Jej odpowiedź jest zawsze taka sama - nigdy. W rzeczywistości, dla zabawy, muszelka mówi: "On ma trzy choroby przewlekłe, nie wyzdrowieje". Phillips przez większość życia chorował na cukrzycę, a ostatnio zdiagnozowano u niego zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa.

What to Say

Lundberg twierdzi, że przemyślane pytania mogą przyczynić się do dobrej rozmowy. Możesz powiedzieć: Nie wiedziałem, że młodzi ludzie mogą mieć zapalenie stawów. Możesz też zapytać: Jak naprawdę wygląda twój stan?