Jak działać na rzecz siebie, gdy masz reumatoidalne zapalenie stawów

Kara Mayer Robinson

Aby zachować zdrowie i poradzić sobie z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), najlepiej wziąć aktywny udział w leczeniu.

Zrozumienie choroby, rozważenie możliwości i nawiązanie współpracy z lekarzem pomoże Ci w uzyskaniu tego, czego potrzebujesz.

Pamiętaj, że to Ty jesteś w centrum zainteresowania - mówi Adena Batterman, licencjonowany pracownik socjalny i starszy kierownik programów wsparcia i edukacji w zakresie zapalenia stawów w Hospital for Special Surgery w Nowym Jorku.

Bądź świadomy

Zdobądź informacje na temat RZS. Dowiedz się o objawach, możliwościach leczenia, lekach i strategiach postępowania.

Informacje można uzyskać z zasobów internetowych, takich jak American College of Rheumatology, Arthritis Foundation i Arthritis Society.

Porozmawiaj z osobami cierpiącymi na RZS. Dołącz do grupy wsparcia, gdzie możesz nawiązać kontakt z innymi, podzielić się doświadczeniami i uzyskać porady dotyczące radzenia sobie z RZS.

Im lepiej rozumiesz RZS, tym lepiej będziesz wiedział, czego się spodziewać i czego potrzebujesz.

Wybierz właściwego reumatologa

Znajdź lekarza, który dobrze do Ciebie pasuje. Poproś swojego internistę lub lekarza pierwszego kontaktu o osobiste sugestie, mówi Magdalena Cadet, MD, reumatolog kliniczny w Nowym Jorku. Uzyskaj osobiste referencje od przyjaciół lub grup czatowych RA na portalach społecznościowych, takich jak Facebook.

Organizacje takie jak American College of Rheumatology i Arthritis Foundation mają listy lekarzy online. Możesz również skontaktować się z firmą ubezpieczeniową.

Współpracuj z lekarzem

Powiedz swojemu lekarzowi, że chcesz pracować razem jako zespół, mówi Cadet. Zamiast polegać na lekarzu, który podejmuje wszystkie decyzje, podejdź do tego jak do partnerstwa.

Porozmawiaj o tym, co jest dla ciebie ważne i wspólnie ustalcie cele. Czy chcesz zminimalizować nawroty choroby? Czy ważne jest, abyś mógł przejść pewien dystans i brać udział w zajęciach społecznych? Powiedz swojemu lekarzowi, na co liczysz, aby mógł stworzyć plan leczenia, który będzie odpowiadał Twoim celom.

Bez twojego zaangażowania i głosu w tym wszystkim, twoje potrzeby są nieznane i niewysłuchane, mówi Batterman.

Poznaj swój cały zespół opieki zdrowotnej

Postaraj się nawiązać kontakt z każdym członkiem zespołu, w tym z pielęgniarkami, pracownikami socjalnymi, fizykoterapeutami i terapeutami zajęciowymi. Wszyscy oni są częścią twojego zespołu i mogą być źródłem informacji i wsparcia.

Najlepszym sposobem na obronę siebie jest poznanie osób, które mogą być źródłem informacji i zwrócenie się do nich" - mówi Batterman.

Śledź wszystko

Prowadź dziennik, w którym będziesz zapisywać swoje codzienne objawy. Pomoże to Twojemu reumatologowi zorientować się, jak wygląda Twoje codzienne ogólne funkcjonowanie - mówi Cadet.

Zapisuj wszystkie swoje leki. Czasami karty pacjentów nie są aktualizowane, mówi Cadet. Prowadzenie listy pomaga również członkom zespołu w zauważeniu możliwych interakcji leków.

Zachowaj wyniki badań laboratoryjnych i testów i przynieś je na wizytę lekarską, jeśli pochodzą z zewnętrznej placówki.

Uzyskaj informacje od swojej firmy ubezpieczeniowej. Pytaj o leki, badania laboratoryjne i obrazowe oraz dowiedz się, co pokrywa Twój plan.

Poznaj siebie

Zwróć uwagę na to, jak się czujesz. Jakie są Twoje objawy, poziom bólu i efekty uboczne leków? Znajomość swojego ciała i jego reakcji na różne metody leczenia pomoże lekarzowi zrozumieć, co jest dla Ciebie najlepsze.

To Ty jesteś ekspertem od tego, jak wygląda Twoje życie z RZS - mówi Batterman. Nikt nie zna lepiej od Ciebie Twojego bólu, zmęczenia, sztywności i skutków ubocznych.

Bądź otwarty i szczery wobec swojego lekarza

Kadet radzi, aby być przejrzystym i otwartym w kontaktach z lekarzem. Nie pomijaj informacji, nawet jeśli czujesz się nieśmiały lub zawstydzony.

Bądź szczery w kwestii wyboru stylu życia, takiego jak palenie, picie czy złe odżywianie się. Jeśli nie przestrzegasz schematu leczenia, powiedz o tym lekarzowi. Im więcej wie, tym lepszą opiekę może Ci zapewnić.

Wykorzystaj jak najlepiej wizyty u lekarza

Zrób listę pytań, które możesz zadać podczas następnej wizyty. Zapisz je, aby były gotowe, gdy przyjdzie czas na wizytę u lekarza.

Poproś lekarza, aby zajął się Twoimi pytaniami na początku lub umów się na dłuższą wizytę, jeśli masz wiele pytań. Jeśli czegoś nie rozumiesz, poproś o wyjaśnienie.

Przyprowadź członka rodziny lub przyjaciela, który będzie Cię wspierał i pomoże Ci zrozumieć, co mówi lekarz.

Poproś lekarza o spisanie planu leczenia i listy rzeczy do zrobienia po wizycie, mówi Cadet. W ten sposób każdy będzie wiedział, co należy zrobić poza gabinetem.

Mów o sobie

Używaj swojego głosu, mówi Cadet. Jeśli czujesz, że coś jest nie w porządku, jesteś popędzany lub lekarz cię nie słucha, mów o tym. Jeśli sprawa jest skomplikowana, poproś o dłuższą wizytę, aby mieć czas na jej omówienie.

Pomocna może być rozmowa z pracownikiem socjalnym, jeśli taki jest na miejscu - mówi Batterman. Może on pomóc Ci w przeprowadzeniu trudnej rozmowy i znalezieniu odpowiedniego języka i tonu. Przyprowadź ze sobą zaufanego przyjaciela lub członka rodziny, aby uzyskać wsparcie.

Nie bój się zasięgnąć drugiej opinii lub znaleźć nowego lekarza

Jeśli nie czujesz się komfortowo ze swoim lekarzem, jego diagnozą lub planem leczenia, powiedz mu o tym. Jeśli to nie pomoże, zasięgnij drugiej opinii lub poszukaj nowego lekarza.

Zrozum, że Twój lekarz jest człowiekiem, mówi Batterman. Ale zawsze oczekuj, że otrzymasz dobrą opiekę.